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四十八瀬川お散歩！2022年4月23日

龍　無事退院！
食事・排泄など、全介助となりました。
朗らかです。
言葉一つ一つが
メチャクチャな回路でつながって
コミュニケーションが不自由ですが
たくさんの思いをいっぱい詰めている表情をみると
それでいいよ。
と見つめ合ってしまいます。
ゆっくりゆっくり神経がつながってゆくのを
見守りたいと思います。
胃ろう増設しました。
今のところ口経でいけてますが、
投薬・食事取りづらくなったら胃ろうがあるので、無理させなくてスミます。気持ちがぐっと楽になりました。

いろんなことが、瞬時に起こり、掴みどころのないのがミトコンドリア病です。
様々な症状で悩まれる方、
医療体制に不安をお持ちの方、
周囲の人達との折り合いに詰まる方
周りといっぱい繋がれる幸せを感じておられる方
いろんなシチュエーションだと思います。
今を感じることを、そして仲間がいることを忘れずに
ミトコンドリアと向き合って行きたいと思います。

今回の入退院でたくさんの問題点がありました。

経過報告と一緒に、再度ブログに書き込んでいきたいと思います。

みどりの会患者会は５月介護のお話し合い、６月グループホームの施設長をお呼びしてグループホームについてのお話をお聞きしての懇親会を行いたいと思っています。

桜の花びら舞う４月卯月　自律神経の乱れが生じやすい頃、みどりの会にもいろんな相談が舞い込みます。

我がむすこも入院が３ヶ月を過ぎ、退院の準備に明け暮れ、皆さんからの問い合わせの悩みにも、心を重ね合わせます。

龍の退院に向けて、いつも懇意にしてくださる訪問看護の山田さんが、保健所や通所の方を集めてくださり、”安心して生き生きと生活するために”という手引とともに和やかな話し合いの場を設けてくださいました。

龍の今回の発作の病状や、経緯、患者家族の本音も含めてまとめてみたいと思っていますので、今しばらくお待ち下さい。

そのような折、信頼する遺伝子プラスの取材を受け、傾聴してくださることで勇気をたくさんいただくことができました。こちらのURLからご覧になれます。

みどりの会の紹介文

https://genetics.qlife.jp/diseases/mitochondrial/patients/2022-04-06

４月１７日開催予定のさくらばたけまつりについても触れてくださいました。個人的な小さな患者会ですが、表現活動も認めてくださり、感激しました。

子どもの遺伝性疾患のコラムには千葉こども病院の村山先生のお話もあります。

https://genetics.qlife.jp/interviews/dr-murayama200501

遺伝性疾患を知ったときの適切な情報の入手方法を、対処の仕方などフレンドリーに説かれています。

私の好きなコメント「人間の多様性は多くの遺伝子の変化が繰り返されてできたもの。」です。

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遺伝子プラスに記事には、当事者のコメントも有り、色んな角度からの踏み込み方で、希少難病ミトコンドリア病の患者家族にとっても、いろんな側面からのアドバイスがたくさんあると思いました。

ぜひご覧ください。

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、７年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は１時半から３時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

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次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で５日間過ごすなんて、出産以来ではないか？？？（笑）

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。

啓蟄過ぎて、ポカポカ春の昼下がり、「QLife・遺伝性疾患プラス」という、遺伝性疾患情報専門メディアの編集部の山田さんと、zoomでお話する機会が得られました。

先日ある民間企業の方と、ゲノム解析と医療に関する話をしたばかりで、民間企業の実施するゲノム解析と患者会との関わり方についてみなさんと検討していた矢先でしたし、次男の胃ろう造設手術が近づいていて落ち着かない日々でもありましたので、難しい話になるのだろうなと少し憂鬱な気分でしたが、その先入観はすぐに消えました。

遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、最新の正確な情報を提供することで、前向きに生きる患者家族をサポートしようとしている姿勢を感じ、嬉しくなりました。

「QLife・遺伝性疾患プラス」は、遺伝性疾患を多様な側面から捉え、様々な情報を流し、国内外の公的情報サイトの紹介、専門家のお話、患者・家族会のインタビューなどを、写真を織り交ぜ、わかりやすく解説してくださっています。

今だと、「願いを叶え、疾病啓発につなげる」と題した、遺伝性疾患プラス2周年記念イベントを開催しています。患者家族の願いを叶えてくれるという夢のような企画です。以下に、募集要項を載せておきますので、興味のある方は応募してみてはいかがでしょうか？

※新型コロナウイルス感染症の影響により変更になる可能性があります。

■応募条件
・遺伝性疾患プラス利用者（LINE友だち限定）
・遺伝性疾患を持つご本人、またはご家族
・願いに対する強い思い入れがある人
・後日、遺伝性疾患プラス・CaNoW等の関連メディアで掲載の動画や取材記事に、お名前（ニックネーム可）や疾患名の掲載が可能な方 / お写真や動画にお顔の露出可能な方
■募集締め切り3月31日（木）正午
■願いの実施予定時期　5月～10月頃

詳細は次の通り

遺伝性疾患プラス主催イベント

３月６日オンラインMCM患者会勉強会でした。１３時半から１７時２０分ころまで

私は、自分が主催する患者会での立場を忘れ、一患者家族として参加させていただきました。

村山先生のお話は、今わたしがが一番大事に思っている診療基盤の構築の話に加え、新しい時代の黎明を感じるような遺伝子検査、グローバルな世界観の話も上がりました。

２０１４年次男のミトコンドリア病メラス発症当時は、情報がなかなかなくて雲を掴むような病でしたが、MCMの東京で開催された勉強会には、張り付くようにして後藤先生のお話を聞いたよう記憶が蘇ります。

しばらくMCMの活動が見られず、去年MCM代表の高橋さんから連絡をいただき、昨年の「オールジャパンミトコンドリア病患者会」開催の運びになりました。当時、先生たちとのコンタクトに大変苦労なさっている印象をもちました。

地道に先生たちとのコンタクトも取りながら、スタッフを仲間に入れて、歩んでこられたことを想像しながら、スタッフの笑顔と、患者家族それぞれの思いが一体化する、大変素敵な会であったと思います。

患者会に参加して得るもの、、、自分の苦しみの道のりに朝露の乗っかった野花を見つけたような感じになることです。

病気を背負って肩肘張って生きているような自分から、開放される瞬間です。

ほんのささやかながら、丹沢の山にあいさつをした今日

もっと、様々な人が、患者会に気軽に入れたらいいな、と思いました。

本日は、スコットランド～北海道～九州まで、１０名の患者家族参加、１３時から１５時まで予定通り行えました。

私達ミトコンドリア病を囲む家族・親類は、ミトコンドリア病を患う患者を通して、艱難辛苦を味わうと同時に、かけがいのない命のことをたくさん学ばせてもらいます。今回の患者会のデトックスとは、患者に寄り添う自分のために、吐き出すことの意味も込めて使わせていただきました。

自分のことをお話しさせていただくと、次男龍が、２０１４年メラス発症から、計半年の入退院を経、在宅療養中７年近くは、通所に通い、釣りや、イラストも描き続けられたのでしたが、２０２２年１月、再び発作を起こし、救急搬送、そして転院。失認もひどく、胃瘻造設計画もあり、入院中です。

ミトコンドリア病の予後の難しさを、、、そして自分に足りなかったことを、思い知らされました。

私自身、もう一度スタートラインに戻って、メラスの息子と生き抜くために何が必要なのかを、彼を向かい入れるための家つくり、地域の病院や今後の介護のつながりなど、真剣に考えなくてはいけない境遇にあります。

今回の患者会は、そういう意味でも、どの方も真摯に患者と向き合い、苦難の道を切り開いているご様子は胸に響くものでしたし、話尽きないものでした。

中でも、地域の病院３つと遠方の専門医の病院との連携を果たしている方の話は、とても興味深く、その方のご苦労を知るとともに、自分に課せられた課題として、胸に刻みました。

Zoomを通して、遠方の方も含めて、いろんな生き方、いろんな環境、いろんな年齢、いろんな病状の方との交流が実現できたことに、心から感謝しております。

ミトコンドリア病対応病院探し、地域の病院と専門医のいる病院との連携、複数の科をまたいでの診察の連携、医師との意思疎通、ミトコンドリア病における精神症状の難しさ、癲癇の話、薬の話、腸の話（宿便について）、介護、グループホーム、療養施設と、話の内容は様々でした。

それぞれの希望にしたがって、考えていくことが必要ですし、今後さらに患者会として展開していかなくては行けない課題と思います。ミトコンドリア病にとって、今の体や心の問題もありますが、未来までも継続される信頼をつなげていくために、その方法は、とても複雑だと思うからです。

今回の患者会を原点に患者会同士の交流を深め、互いの疑問や悩みをぶちまけ、今まさに取り組んでいる人たちとの共有できることを学びの場として、今後、患者会を展開としていきたいと思います。

２０２１年さくらばたけまつりの様子

自分が表現を通じて、感じあいたい！と思って行っているさくらばたけまつりなどイベントについても、本気で取り組まなくてはいけないと思いました。

　　　　　　　　　ロウ梅　　花言葉　　慈愛

       2月20日　日曜日13時から15時位まで

                 みどりの会茶話会を行いたいと思います。　　参加費無料

今回は患者家族とその関係者のみの会です。

特にテーマはありません。聞きたいこと　話したいこと　愚痴りたいこと

何でもござれ！

お話に慣れている人も、慣れない方も、気軽にみんなで輪になって話してみませんか？

申し込み方法に必要な記載項目

①お名前

②プロフィール（事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい）

③メールアドレス　Zoom招待用のもの

④電話番号　当日連絡がつくもの

Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。

連絡先

himawarinotubu@gmail.com

みどりの会伊藤千恵子まで送付下さい。

ーーーーーーーーーーーーフォーラムでお話した患者会の問題・課題も一部付記

◆病院間の連携と相談窓口　家族のこころとからだのケア

病院探しに苦労をしていませんか？病院間の連携、医師との意思の疎通に悩んでいませんか？

病状が変化すれば対応病院も替わり、病状が多臓器に渡れば、複数の科をまたぐ事になり、それらの連携も難しくなります。

また、ミトコンドリア病の精神障害の難しさを感じている方も多いのではないでしょうか。症状がミトコンドリア病によるものか、精神病なのか、認知機能の低下なのか、高次機能障害によるものなのか、てんかん症状なのか、症状が複雑です。ミトコンドリア病の精神症状を診ていただける精神科医がほとんどいない現状では、患者は外にも出れずに、家族の悩みも複雑です。

それから、老いていく親が介護することの難しさを感じたときの入所先など、悩みはつきません。

ここに共鳴し合う仲間作りの必要性があります。皆さんそれぞれの悩みを共有しあい、知恵を出し合い、励まし合うことが大切です。