PHOT BY CIHAYA WATANABE
４月１２日土曜日２０２５さくらばたけまつり
（RDD公認イベント、NPO法人かながわなんびょうれん）無事に終了いたしました。
参加者は舞踏家、ダンサー、シンガー、美術家、大道芸人、医者、研究者、
お料理研究家、精神障害支援センター長、就労支援団体、未就園児生活介護団体、
難病のネットワーク団体、行政の方、医療関係者など
ミトコンドリアみどりの会スタッフも同級生も色んな方が皆さん混じり合って
感じ合い、響き合う場になってきたと思います。
難病トークでは、居場所をテーマにお話をしていきました。
●田中雅嗣先生もミトコンドリア病の研究をしながら皆さんと寄り添うお話、
●神奈川難病連のALS当事者の方は「われわれ難病患者は、
本人の体調を維持するのが難しいだけでなく、ご家族や支援
者に負担をかけてしまいますから、どうしても重い気持ちを抱えて生活してしまう。
当たり前に自然を眺めたり、支援者も家族もみんなで楽しく過ごせるさくらばたけまつりで
美しい空気を吸って、新たな気持ちになる事が大切である」
●難病ネットワークの方は「難病という言葉は日本と韓国だけ。
他の国では希少疾患という言葉を使う。難病という言葉は偏見や差別が生まれる。
泣いて過ごすより、笑って過ごしたほうが元気になる。」
私は皆さんのありがたい言葉を聞きながら、さくらばたけの所有者が、「ここから
自分たちの声を発信して！」といってくださったことを受けて
地元の自然の中で、楽しい催しをしながら、どんないのちも大切にしあうことの
大切さを感じました。一人ぼっちではないと思うことがどれだけ大事かと思います。
発すれば、必ず答えてくださる人がいる。
アートが自然と受け入れる道を作ってくれるまで時間はかかりましたが、
やっと自分も大きな声を上げることができるようになったように思います。
まだまだ足りないことがたくさんあると思いますが、ミトコンドリア病の患者の様子を
まずは知ってもらって、、感じてもらって、、、
前に進んでいきたいと思いました。
。。。。。。。。
私は舞踏家なので、そのお話を少しさせてください。
舞踏は 自然と共鳴する踊りです。即興ですが、イメージを持って今あるからだと対峙します。このさくらばたけでいろんな舞踏家が踊りますが 私達の五感が自然の中で共鳴していることに気づきます。鳥も、風も共鳴します。
私はいのちのつぶを踊りました。
ゴミ箱から出てきたときの衣装は、普段龍がちぎっている釣りや魚の本をそのまま貼り付けて舞踏しました。
終わったあとに子どもたちがいろいろな物語を作ってくれて話しかけてくれました。
「井戸から出てきた幽霊はほわーーんうわーーんて声を上げているんだよね」
「別の世界に行った人の物語なんだ・・・・」
感じ方は様々だけど、感じてくれてありがとう。
高次機能障害のひどい龍は、日常的には非常に問題ある患者ですが、決して悲しい苦しいだけの患者ではありません。そのあり様を尊いと思って今回の舞踏にのぞみました。