ミトコンドリア病患者･家族親睦会
ここからは、
ミトコンドリアみどりの会
伊藤千恵子
古賀靖敏先生より嬉しい情報が入りました。
『令和4年9月26日、社会保険診療報酬支払基金から、審査情報提供事例の新規事例の追加がありました。
つまり、支払基金が、公にミトコンドリア病に対するアルギニン治療の内服治療およびMELAS急性期の静注療法を認めてくれたことになります。』
とのことです。
くわしい情報は 下記のリンクからご覧になれます。
事例番号は「３７７」と「３７８」です。
https://www.ssk.or.jp/shinryohoshu/teikyojirei/new_jirei/index.files/040926_27_ika.pdf
取り急ぎお知らせ致します。
＼(^o^)／
伊藤千恵子
秋ですね。
虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。
大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。
ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。
お楽しみに！！
世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年９月の第３週です。
Light Up for Mitoは、International Mito Patients（IMP） が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病（mito）の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。
去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。
去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、９月２２日（木）～２６日（月）に緑のライトアップが行われるということです。
場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
（昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした）
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。
希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。
素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。
パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925
かながわ難病相談・支援センターから『オンライン講演会のお知らせが届きましたので皆さんにお伝えします。
ホームページにもありますが、難病と診断された方・ご家族に寄り添いサポートするとともに難病に携わる医療、介護、障害福祉関係者への情報提供をしているという公共施設があり、各地域にあり、相談内容もいろいろに応じてくれることは本当にありがたいことであると思います。
「“難病” 日々の悩みや困りごと 伝えてみましょう！－ともに考え・歩む、相談支援の現場から一」
というテーマです。
時として、場合として、人に自分の気持ちを伝えることはとても難しいことです。客観的なお話が必要なときもあると思います。
私の場合は、土日が介護べったりですので、平日のオンラインはありがたいです。早速申し込みしてみました。
●ミトコンドリア病の病院探しで困っている方はいらっしゃいませんか？
●診療情報提供がうまくいかず、病院同士での連携、院内での他の科とのやり取りで四苦八苦しておられる方はいらっしゃいませんか？
●ミトコンドリア病の精神症状の複雑さに困っておられる方はいらっしゃいませんか？
悶々としながら自分も歩んできたこの８年。たった８年ですが、患者の皆様の声を聞きながら、勇気をもらって今日まで過ごしてまいりました。
そんな悩みを少しづつ吐露しあい、ミトコンドリア病の問題点をもう少し明確にしながら、「今ひろめたいこと」の要望書を書きあげていきたいと思っています。
小さな茶話会ですが、もし参加したい方がいらっしゃいましたら、どなた様もお気軽に申し込んでみてください。
5名まで。
次回zoom会は・・・
「第2回 みどりの会ミトコンドリア病喋り場」（zoomでの開催）
９月２６日（月曜日）１３時から一時間半程度。
テーマ「成人の精神障害について」
連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）
難病克服に向けて、世界中で日夜研究が進められています。
私たちはそのことに勇気をもらい、毎日、刻々と変わる患者の病状に寄り添いながら、生活を重ねています。
ミトコンドリア病の研究者である村山圭先生から、先日送られてきたドイツミュンヘンでの会議のお写真とコメントです。
『ミトコンドリア病の診断・治療、その先にある共生・克服には、国際連携(知恵の集約)が必須であることを再認識しました。コロナ禍での3年ぶりの再会でしたが、直接会って話をすることの重要性もお互い共有しました。
また年明けのフォーラムでお会いしましょう！』
大竹先生を囲んでの茶話会を開催します！
今回は「どんな分野でも、どんな質問にも、わかる限り対応いたします！」という嬉しいお言葉を頂いています。
大竹先生の講演題目については、第２弾の告知にてお知らせします。
日時：
2022年㈷10月10日（月曜日）13時から
場所：
みどりの会患者会会場
（ひまわりつぶカフェ内）
神奈川県秦野市堀西８５８－１
１１時３０分より、ひまわりつぶカフェ オープンします！
ランチも有るよ～♪
現地に来られない方は、zoomでの参加もできます。
フォーラムでも明快なお話をしてくださる大竹先生は、実は８匹の猫を可愛がる、捨て猫応援団長♪ にゃーーⅴ❤
大竹先生のプロフィール
1979年 千葉大学医学部 卒業
1994年 埼玉医科大学 小児科学 講師
2002年 オーストラリア La Trobe大学 客員研究員（生化学）
および王立メルボルン小児病院 客員研究員（遺伝病学）
2007年 埼玉医科大学 小児科学 教授
2015年 埼玉医科大学病院難病センター教授・副センター長兼担
2019年 埼玉医科大学 ゲノム医療学教授兼担
2022年 埼玉医科大学 ゲノム医療学・小児科学・希少疾患ゲノム医療推進講座 特任教授
現在に至る
申し込み締め切り：9月25日
予約・問い合わせ先：2022midorinokai@gmail.com
電話：090-7196-2751
※ひまわりつぶカフェ来場か、zoom参加希望かをお書きください。
①お名前
②ご住所（住んでおられる都道府県、市町村までで結構です）
③簡単な自己紹介（患者様の場合は病名、年齢など。）
④当日連絡がつく電話番号
⑤zoomでの参加をご希望の方は、zoom招待状受け取り用のメールアドレス。
（パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス。）
以上をご記入の上 お申し込みください。
大竹先生に質問のある方は質問の内容もお書きください。
例えば、「こんなことで困っていますがアドバイスください」など。
お気軽に！
※Zoomに不慣れの方は、遠慮なくお書き添えください。技術スタッフが事前にzoom設定のお手伝いを致します。
ミトコンドリアみどりの会 伊藤千恵子
「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。
先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。
市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。
また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。
草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。
また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。
今後新たに書いていくつもりでいる要望書
①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。
その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。
要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。
またzoom会もぼちぼち始めています。
次回zoom会は・・・
「第1回 みどりの会ミトコンドリア病喋り場」（zoomでの開催）
８月３１日（水曜日）11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。
連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）
猛暑に加え、コロナが猛威を奮い、自然災害とおちつかない毎日です。
みなさん お元気でお過ごしでしょうか。
息子の龍も、体調の波は相変わらずですが、
さて、現在ミトコンドリア病に対するアルギニンの点滴静注は、
今回、メラス発症時に、
デザインは作曲家でチェロ奏者北條立記さんにお願いし、ミトコンドリア病の専門医や医療従事者の方々の監修いただきました。
ご一読いただき、賛同いただけるようでしたら、ぜひ