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去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生は、２月4日に
小児期Leigh脳症を起こす病因遺伝子の発見を、
発表したばかりです。
小児期Leigh脳症を起こす新しい病因遺伝子の発見 　こども病院

今年は、発表の研究のお話も含めて
さらに交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

先生からのお写真も
コメントも、寄り添える形で、
会の進行が楽しみです。

村山圭先生メッセージ；
今年も秦野に参上いたします！
楽しいひとときを一緒に過ごしましょう。飲み過ぎはだめよ！

詳細チラシ参照

去年参加くださいました方のコメント

日常のちょっとしたことや、気になること、今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しする時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

こんばんは
インフルエンザ警報が出ている秦野です。
とても気を遣う時期ですね。
うがいには
赤いお茶に塩を入れると
のどにへばりついてた
バイキンクンが吐き出すと同時に落ちます。
紅茶もインフルエンザ予防によいようですね。
緑茶のカテキンもよいみたいです。
乾燥していますから
水分補給は大事ですね。

ミトコンドリア病の不安定さは
どこでも悩みの種のようです。
研究をつづける先生も
介護面でも生活面でも
常に揺れ動く体調、精神状態
それに振り回されると
患者と家族が相乗効果的に
落ち込みます。
何とか気を持ち上げたいですね。

ミトコンドリアみどりの会では
今年も５月に村山先生をお呼びして
患者家族会を行いたいと計画中。
詳細はまたお知らせします。
その前に３月に希望者が多ければ
患者家族のみの懇親会を行いたいです。
今年もミトコンドリアの明るい未来に向けてスタート！
どうぞよろしくお願いします。

第４回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム
2019年 2月16日（土）　１３：００-１７：２０
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社 3階 大会議室

プログラム添付します。2019.2.16 プログラム
みどりの会でも１５時くらいに１５分間お時間をいただき、
お話をさせていただきます。

１３時から１７時過ぎまで長い間のフォーラム。
有意義なはお話もたくさんあるときくことができます。
先生と患者が共に歩む未来を築くために
大切な会を催してくださり、感謝とともに、
毎日毎日いのちを見守る大切さを噛締めます。

主催：特定非営利活動法人　
ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT (代表：高柳　正樹)

共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表：村山　圭)
先天代謝異常学会　患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表：奥山　虎之）

１月１３日
日曜日
風穏やかで、暖かな一日。
小田原漁港の釣りに出かけました。

１月節気
５日　小寒
２０日　大寒
寒さがつのる上に乾燥してきますから
体の潤いケアがとても大事ですね。
インフルエンザもはやり始めました。
予防接種は受けていますか？
受けて少しの副作用より万一かかてしまって重篤にならないように
勧められたのですが、我が家では接種をしていません。

龍の様子
正月には、落ち着いていたのですが
ここ数日、手足がとても冷えて
お腹の動きも悪くなっています。
昨日は夜中３時に起きて
眠れない様子でしたが
お腹に手を当てて、手足が少し暖かくなるまで一時間かかりました。
それから、しっかり眠れないままに
朝を迎え、魚のえさやりをしました。
こんなことは普通ではよくあるかもですが
発作が起きたことがトラウマになっていますので
ちょっと、母としてはかまえます。

ここ数日興奮気味で
自分の世界でしゃべり始めて
人の話を聞かない兆候がありましたから
家族のものも閉口気味。
本人と周りの在り方は
相乗で、自分が受け入れられてないと思うと
コミュニケーションのズレが倍増してきます。
しかし、
食事、投薬、生活のリズムは全く問題ないので
本人の浮き沈みに対してどれだけ寛容でいられるかが
賭けのようです。

明日は
晴れかな？
曇りかな？
寒いことだけで
体のストレスですね。
おうちの中で
あったかーい食事や会話が必要ですね。

迎春
2019年
いのしし年
元旦からぬまず深海水族館に再度出かけました。
省エネの教えを深海から学びます。
そして
今年はカフェにも力注ぎたいです。
ミトコンドリアが元気になれるように
ひまわりつぶカフェ　全力で邁進していきます。
ぜひ遊びに来てください！
自分はイノシシ生まれです。
猪突猛進ですが、まわりの気配、自重も大事。

一月ひまわりつぶカフェ営業日
11時30分オープン！夕方クローズ
1月7日月曜日　　11日金曜日
18日金曜日
21日月曜日　25日金曜日
28日月曜日

寒さ一入。
防寒対策万全にしてください。
たとえ指先でも、頭皮でも、寒さでミトコンドリアがヘタるとき。
帽子、手袋、暖かくしてお出かけ、手洗いうがい励行。
腰を痛める腎臓ケア月間。
巡りが悪くなったときは、汗をかきましょう。
お風呂で温めて、おなかで呼吸！
ミトコンドリアの元気アップにつながるように！
カフェでは、体温める素材、
エビやカニや旬の温野菜の釜めし
シジミ汁など
デトックスカレーは　麻炭入りで体を芯からきれいに！
巡りをよくする食材で、皆様のお越しをお待ちしています。

なんでも今私たちに必要な生活の知恵のお話などしましょう。
必要であれば呼吸法や、自律神経、ホルモンバランス整える
ストレッチなど、レッスンしてみましょう。

予約・問い合わせ
０９０−７１９６−２７５１（伊藤）

先日は
千葉こども病院　
年内最後の大変忙しい中での
村山先生の外来でした。
家から３時間強はかかるので、
朝からバタバタ。
神奈川→東京→千葉
横断しながら
車窓からの風景を楽しみながら
（ほとんどうつらうつらしながら）
たどり着く。
いつもやなせたかしの
アニメがかかる病棟で
少し待つと、すぐに融通を付けてくれる
対応の良さ。
そして村山先生の温かい対応。

先生から
ミトコンドリア病公開フォーラムのお知らせを受け、
チラシもいただきました。
もう４回目になるんですね。
第１回目で、次男龍がミトコンドリア病メラスを発症したお話を
患者家族の代表でお話させていただいたのが、
ちょっと前のことのように思い出します。

ミトコンドリア病というすそ野が広い病の
難しい病気の治療・研究を進める中での
苦労は一入であると思います。
私たち患者家族が、うまく生き抜くために
先生たちと、寄り添い、
お互いに高めあえるような関係になるために
何が必要なのか・・・
千葉からの帰途、思いをはせる道中でした。

みどりの会が、今後どのような形で
活動することが良いのか。
意見をいただき、動いていきたいと思っております。
個人的な会ではありますが
どのような内容にしてゆくべきか
皆さんの意見を頂戴して
進めていきたいです。

第４回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
当日はみどりの会としてお話を少しさせていただく予定です。
どうぞよろしくお願いします。

深海のいきものは、
ほとんど動かず、最小限のエネルギーで
生きている。

この病になってから
深海に目覚めたのも、
龍のミトコンドリアの本能か
と思ったりしています。

いのちの源といわれる
深海の生物の研究者たちが
ミトコンドリアの発生の話を
していただいたときにも
はっとすることがたくさんありました。

現実の世の中ではうまく
交流できなくなってしまったけど、
ミトコンドリアが求める力は
私たちよりあるのではないか？

今年の龍はとても元気でしたから
生活の中心は水槽の管理。
早朝起きて水槽見回りエサやり。
夕方通所から戻れば
水槽の見回りエサやり。

釣りに行けば
仕掛けや
釣り具の操作は難しくなったけど
いつもかかるのは
龍の釣り竿。
魚の息を知っているかのように吊り上げる。

我が家の龍はコミュニケーションが大変難しいです。
しかし待てよ。
現実の社会につながってる自分ではなくて、
違う面で彼と接することはできないだろうかと。
めちゃくちゃなようなことを言っていても
何か月か経って
やっと意味が通じることがいくつもあります。
それを今回の深海水族館に行って
言いたかったことをお魚から教えてもらってる。
きっと脳の高次機能をやられた人は
いろんなキーワードがあるに違いないのですが
たまたま龍は深海の魚が好きだったので
私は深海の魚から龍語を解読してもらったりするのです。

もし脳の高次機能障害で苦労されている方がいたら
患者様の趣味の場所で、こんがらがった脳の神経伝達を
紐解いてみると、面白い感覚が引き寄せられるかもです。

平成最後の年末

なかなかブログに書き込む時間が取れずにすみません。

この一年は、皆さんにとって、どんな年でしたか？

龍が倒れたのは、２０１４年７月
みどりの会を立ち上げたのは
　　　　　　　２０１７年６月
初めてのみどりの会の懇親会
　　　　　　　２０１７年８月
それからいろいろに交流しあって
様々なイベントもあって
何が何だか分からなくなるくらい
忙しかく、あっという間のようで
密度が濃すぎる日々。
覚悟を決めて立ち上げたみどりの会。
おかげさまで、
龍はみどりの会を立ち上げて以来
どんどん元気になってくれて
本当にありがたい日々を送らせていただいております。

カフェに集ってくださったみなさま
メールで交流してくださった皆様
皆さんと一緒に考え、悩み、
それから雲の上のような先生たちとも
交流を深めることができて
たくさんの生きるエネルギーをいただきました。
感謝の一年です。

先日、１２月２３日
沼津深海水族館に行ってきました！
私たちにとってはとても貴重な一日でした。
２０１５年、小平の病院に入院するきっかけになった場所だからです。
朝からドキドキ。高速を運転するのもドキドキでしたが
入院のきっかけが、疲れがたまっていた上に
高速運転と暑さ、水族館の混み様でのへたり、
ハラハラドキドキしながら移動、すし屋では
突然店員に、「海に落ちたらどうするんだ！」
「深海にいるサメは噛みますか？」と詰問。
寿司のしょうゆを飲んでしまって大慌て。
そのあと、精神症状が悪化。戻ることは難しいかもとい
われた入院生活でした。
こんなことがトラウマになっているので、リベンジも
とても勇気がいることでした。

しかし、今回は
沼津深海水族館が小さな空間でこれだけ豊富な海の
神秘を提供してくれていることに驚きました。
今回は、１２月から同居している母、８９歳も一緒でしたので、
途中、いろいろありましたが、龍は自分の感性の赴くままに
水槽を渡り歩いておりました。
悪いことが重なっているときは色がなくなります。
今回はいろんな色が優雅に流れていました。

次に続く。

以前からいろんなコミュニケーションの場を
作っていた我が家でしたが
龍のミトコンドリア病発症とともに、
さらにいろんなコミュニケーション場
我が家の内外で行われるようになりました。
友人が作り上げた作品
「普通に生きる」という映画を
いろんな人に観ていただきたくて
たくさんの人に宣伝歩いた一年でした。
それは映画の素晴らしさもあるけど、
次男が背負った、難病をきっかけに
病を通して
ある広がりを感じたこともあります。
そこで感じたぬくもりを、もっと広げていきたいと思った
ということもあります。
興味がありましたら是非！！

ドキュメンタリー映画「普通に生きる」上映会
普通に生きるダイジェスト版

１２月８日　１３時から
会場：秦野ひまわりヨガ道場
神奈川県秦野市堀西８５８?１
小田急線渋沢駅北口バス2番、堀川停留所徒歩5分
車アクセス：東名秦野中井下車、左折。左手夢庵左折、
どん詰まり左折、堀川交差点過ぎすぐ右折、一方通行まっすぐ
自販機右、フォレストコートアパート横。

参加費無料、
ただしイベントランチ１２００円かお飲み物５００円
どちらか注文くださるとありがたいです。
お食事のとれない方は、ご持参ください。

上映後、プロデューサーまやさんとの懇親会
たっぷり楽しめます！
この映画をきっかけに
自分たちでいろんな活動を繰り広げた人たちもいます。
そんなお話も聞いてみたいです。

今回は一般の人たちへの
公開上映ですが
ミトコンドリアみどりの会としても
関係者がみたいときは会場の配慮をしながら
鑑賞していただきたいと思います。
事前にその旨を伊藤までお伝えください。

写真は９月、ひまわりの仲間たちで作り上げた　
赤坂「普通に生きる」上映会の模様です。
本当にいろんな人が立ち寄ってくれて、
今でもうれしいご挨拶してもらっています。
１２月はひまわりヨガ道場の小さな会場ですが、
暖かい会にするべく只今準備中！
皆さんぜひ遊びにいらしてね！
要予約　席はあとわずかです。早めにご連絡ください。
連絡先はチラシ参照ください。

１１月２３日金曜日　勤労感謝の日
朝から龍の通所もえ木でのお祭りでした。

５回目の年輪フェスタ。
泣いたり
笑ったり
アットホームな会で、参加者約７０名。
大盛況でした。

飾り付けにしても
製品つくりにしても
毎日コツコツ積み上げる感覚が満載で
温かみたっぷり。

お祭りの内容も
利用者歌発表
　カントリーロード
指導者歌発表
　路より
利用者フラダンス発表
　美女フラチーム　カイマナヒラ
　イケメンフラチーム　マニヒニメレ
指導者ダンス
　夏の日の想い出　日野てる子
サポートする職員の歌と演技
　笑顔になりまショー
最後にみんなで
　ふるさとの歌合唱
どれも暖かくてほおずりする感触。

その後の会食

本当に温かい会でした。

龍は
もえ木に通所して一年。
一日も休んだことがありません。
体と心の転機と感じていたころ
今の自分をゆっくり受け止めてきたこの一年だったと思います。
高校時代までの今までの友達とは通信できなくなったことを嘆き、
いやしかし、みんな勉強や仕事で大変なんだと自分で言い聞かせ
もえ木での新しいお友達を、受け入れる発言を何度も繰り返しながら
最近はもえ木の皆さんから学びをいただいているようです。

全てのことは変容する。

もえ木の職員の方も龍のような中途障害は初めてのようで
最初は、その気使いにこちらも恐縮するようでしたが
今は障害が固定し、皆さんの態度に習って
自分のふるまいを模索しているようですので
新しい世界が広がっていったのではないかと
私は思います。

私は表現が大好きですので
とらわれない形を垣間見ると
すごくうれしくなります。
それは難病というマイナスの
イメージの言葉ではなく
社会にとらわれない自由な
いのちのポエムがあぶりだされる
一つの在り方として
自分も解放されるからです。
からだや心の在り方が
自由でいいんだという
安堵感。
病とアートが本心からつながる事の気楽さ。
そんなことを感じながら
年輪フェスタ
愉しませていただきました。

入口に
龍が描いた
もえぎすいぞくかんのイラストは
いろんないのちが楽しんでいる
イラストでした。

寒くなってきましたね。
秦野の紅葉深まってまいりました。
体調はいかがですか？
急に寒くなったので
我が家の水槽の魚たちも
熱帯で暮らすものは
何匹か死んでしまい、
龍が毎夜心配で眠れぬ日々
死んでしまった魚の絵をかいては
弔っております。

アルギニン保険適応に
一歩一歩前進している今
古賀靖敏先生から
ＮＨＫのニュースのＤＶＤが届きました。NHK放送 アルギニン
ミトコンドリア病を研究する大学病院のデータ協力も
もちろんある中で
患者会の中でのデータ協力はできないものかと思いました。
みなさんいかが思われますでしょうか
もしご意見があればみどりの会にメールいただけたらと思います。

古賀先生からのコメント・・・・・・・・・・・・・・・
先日開催されたアジアミトコンドリア学会
（Asian Society of Mitochondrial
Research and Medicine）で
私がアジアのpresidentになりました。
任期は2年間です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

アジアから世界各国でミトコンドリア病の研究が広まってゆくこと
患者家族の一人として思いを膨らませております。