先日は
千葉こども病院
年内最後の大変忙しい中での
村山先生の外来でした。
家から３時間強はかかるので、
朝からバタバタ。
神奈川→東京→千葉
横断しながら
車窓からの風景を楽しみながら
（ほとんどうつらうつらしながら）
たどり着く。
いつもやなせたかしの
アニメがかかる病棟で
少し待つと、すぐに融通を付けてくれる
対応の良さ。
そして村山先生の温かい対応。
先生から
ミトコンドリア病公開フォーラムのお知らせを受け、
チラシもいただきました。
もう４回目になるんですね。
第１回目で、次男龍がミトコンドリア病メラスを発症したお話を
患者家族の代表でお話させていただいたのが、
ちょっと前のことのように思い出します。
ミトコンドリア病というすそ野が広い病の
難しい病気の治療・研究を進める中での
苦労は一入であると思います。
私たち患者家族が、うまく生き抜くために
先生たちと、寄り添い、
お互いに高めあえるような関係になるために
何が必要なのか・・・
千葉からの帰途、思いをはせる道中でした。
みどりの会が、今後どのような形で
活動することが良いのか。
意見をいただき、動いていきたいと思っております。
個人的な会ではありますが
どのような内容にしてゆくべきか
皆さんの意見を頂戴して
進めていきたいです。
第４回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
当日はみどりの会としてお話を少しさせていただく予定です。
どうぞよろしくお願いします。