ミトコンドリア病患者･家族親睦会
今年の夏は
じめじめしてはっきりしませんね。
脾臓がくたびれ始めました。
何となくくよくよしたり、やる気が起きませんね。
湿度に弱い臓器は
膵臓だったりします。
ちょっと刺激的なものを入れたり、
体を温める薬膳もよいと思います。
用意します。
●薬膳スープランチ（なつめ、ハスの実、オウギ、高麗人参、クコの実、など20種類の漢方入り）
●デトックスカレー(麻炭入り）チキンOrシーフード）
●ヘルシーランチ(麹入りヘルシーハンバーグなど）
それぞれ1000円です。
お飲み物付きで1200円。
お飲み物のみは480円です。
コーヒーのほかに紅茶はベストバランスから
グッドバイタリティーのブレンドから、
マスカットやサクランボのフレーバーなもの、
高山茶様々取り入れています。
疲れをとるこももジュース、家の杏子で作った
杏子ジュース、梅ジュースもあります。
ミトコンドリア病の関係の方も
遠路はるばる来てくださることもあって
私が知りうる限り、
つなげることもできるかと思います。
予約入れてくださいね。
０９０－７１９６－２７５１
いつでもご遠慮なく。
インターネットで個人の考えが
公表されて、いいことも悪いこともあるということを前提に書いています。
ミトコンドリア病も、個人によって発症・症状・進行、予後など全く違いますから、
患者を見守る家族が、患者の体、精神面、社会面など多方面から一番良い方法をその都度考えていかなければいけません。
伊藤家の場合
龍のミトコンドリアが元気になったきっかけは
去年みどりの会懇親会で紹介されたアミノレブリン酸
を飲み初めてではないかと思っています。
一年間飲み続け、あまりに元気が余るようになったので、今は半分に減らしました。
今回の懇親会に寄せられた大竹先生からのメッセージ
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5-アミノレブリン酸は各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成蛋白であるヘムの
前駆物質であり、鉄と結合することでヘムになる。外部から投与された 5-ALA は内部で生
合成された 5-ALA と同じ代謝経路を辿り、最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成
要素となる。さらに［5-ALA＋鉄］投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖 IV 活性・酵素量
を上昇させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP 産生を増加させる
ことが各種実験動物において示された。我々はミトコンドリア病患者由来線維芽細胞でも
［5-ALA＋鉄］投与により用量依存性に呼吸鎖 II・III・IV の活性と量を改善して ATP 産生
を有意に増加させることを確認している。さらに、ヘムの分解産物はアンチオキシダント
であるビリルビンであり、これが活性酸素を有意に低下させることも証明されている。
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村山先生のお話によると
ある時期に入れて効果あるお薬があるというお話。
クスリの微妙なタイミングがあるのではないか。
とすると、アミノレブリン酸が効いていると思う背景には
急性期の発作時にはアルギニン
3年前の退院後
ピルビン酸ナトリウム
でずいぶん落ち着きながら
じわじわと活性化が進んだことによるのではないかとも考えられます。
ミトコンドリア病は人によってずいぶん違う。
だから薬の選び方も慎重に、
毎日の本人の生活面や精神面や
内臓の在り方を鑑みて家族の生活とともに歩んでいかなくてはいけないと思います。
だからこそ、
医療と生活と社会
がつながることが大事だと思います。
今の生活を生き生きと過ごせる気持ちの向上が薬の効果も上げてゆくものと信じたいです。
6月30日
雨
じめじめして、気圧のせいか、気分が晴れないように思います。
90歳の母も、むくみがひどく、気持ちがふさぎがちです。
龍は、早起きで、魚たちの見守りをしています。
元気だった魚たち、
ゴマハギ、ハオコゼ2匹、ヒフキアイゴ、ハタタテダイ
ガ死んでしまうたびに、察知するかのように、
行動します。
村山先生がおっしゃっていましたが
人間のミトコンドリアは魚のそれと類似しているという。
何か伝えあうのかなと思うばかりですが、
母も生活があって早起きについていけませんので無視しています。
今日は秦野市文化会館小ホールの
西湘フィルハーモニー管弦楽団の
演奏を聞きに行きました。
団長さんと最近知り合って 是非に、と券をいただいたこともあり、
調子の悪かった母も龍を心配してついてきてくれました。
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プログラム
歌劇「皇帝ティートの慈悲」より 序曲 K．６２１
W．A．モーツァルト
クラリネット協奏曲 イ長調 K．６２２
W．A．モーツァルト
交響曲第6番 ヘ長調 作品６８ 「田園」
L．V．ベートーヴェン
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演奏は2時間でした。
こんなに長く、管弦楽聞くのは自分も初めてで
ましてや龍や母も大丈夫か心配でしたが
60人ほどの楽団の皆さんの熱が伝わってか、
自分も周りを気にすることなく熱中して愉しめたのが
とてもうれしかったです。
楽団のメンバーは学生から高齢者まで
音楽が大好きで、必死でこの日のために
練習し続けた熱意が心震わせる。
龍が倒れた5年前
めちゃくちゃに壊れた家族の生活の歯車を思い出しながら
走馬灯のように・・・演奏が流れる。
バイオリンの音がずれていく、、、
楽曲の流れが、時々不協和音に感じたり、
もう一度取り戻そうと皆が必死に
中心に向かって集中していく。
中途障害の家族を見守りながら
戸惑う家族たちのありようを重ねる。
演奏がうまく流れると、
呼吸がうまく流れる感じ。
水の中で水流に乗っかる魚たちのように
楽団の皆さんの体が揺れている。
龍は感音性難聴で、難聴度は重度障害と認定されています。
コミュニケーションがうまくいかないのも無理もない。
でも最近の龍は調子が良くて、私の指示に対して
素直に耳を傾けられる。
それが私でなくてもできるのは通所での経験で、通所の2年近くの経験が
耳の聞こえを補うかのように、行動を促してもらえるようになったと思う。
経験は継続の力になる。
外に向けられない本人を、外に出すためには
経験が必要であると思います。
病の進行に対しての不安はあるけど、
村山先生のお話にあった、村山先生創薬ポリアミド、
東北大学阿部先生のMA-5
脳に届く創薬に期待をかけたい。
6月23日
曇りで涼しい、夏至の次の日。
朝から遠路はるばるお手伝いのために来てくれた
加寿美さんと娘とお掃除、かたずけ
とても楽しい幕開け。
龍もとても楽しそうに、おばあちゃんとおしゃべり。
12時に村山先生道に迷いながらの到着。
患者家族3組
遺伝子研究・介護の方含めて
19名。
小演奏ラパンブラン
2名
ランチ3種
薬膳餃子スープランチ
塩こうじ入りハンバーグ温野菜ランチ
デトックスカレー
ラパンブラン ピアノとフルートによる演奏
アルルの女
妖精の踊り
アヴェ・マリア
マイフェイバリットシングス
さんぽ（トトロより）
小さな世界
ふるさと
アンコール 花祭り
途中から小楽器を皆様に渡して
ふっったり、踊ったりしながらの
とても楽しい演奏会でした。
(村山先生の娘さんもバイオリン発表会で
弾いた妖精の踊りもあったりして）
途中、みなさんに小楽器を渡して一緒に降ったり踊ったりするシーンでは
先生が、木の実がついているチャフチャスという
民族楽器を大きく振ってくれると、
まるで、古代の神官のお祓いのようで
場が清められた気がして場が和みました。
村山先生の講義
●ミトコンドリア病発症・経過について。
●創薬についての詳細 最新情報
大竹先生からの{ミトコンドリア病治療についての最近の話題
(配布資料）
Mt病治験_2019.6も含めて
様々な創薬研究があることを知りました。
●事前に送られた村山先生への質問状
への回答
変異率とサイレントストローク
遺伝や検査について
など、細かくご回答くださいました。
患者交えての懇親会では、
少人数でしたので、それぞれの悩みの深さに対して
きちっと向かい合ってお答えくださる時間であったと思います。
先生のお子さん抱っこしながらのお話も
やさしくてアットホームな風景でした。
11時半からスタートしたつぶカフェは
先生との懇親会終了が、4時半でしたので
先生ももちろんですが
皆様もお疲れになったと思います。
龍の魚えさやりが始まって
皆さんとの交流をとてもうれしく思ってか、
始終笑顔だった本人を見ると
皆さんが触れ合うことでのエネルギー伝達の
大切さを感じた一日でした。
先生のご好意で今回の懇親会も無事終了することができました。
参加する家族のみなさまの思いも改めて知りました。
みどりの会が今後どのような形で進められるか自分も模索中です。
見守っていただき、ありがとうございました。
村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。
ミトコンドリア病を囲む今
「Keep Smile」講座２
講師：千葉こども病院村山圭先生
場所 神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子）
デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会
普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。
〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。
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ミトコンドリア病関係の会合 報告、告知
6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。
後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。
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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内
日時： 2019（令和元）年7月6日 14時〜16時
内容： 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場： TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター
アクセス：
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG ビル本館 ３階
電話 : 03-3510-9123
■地図 https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/
脳のことはよくわかりません。
でもMRIで見る限り、
龍の脳には白い異変の跡が
たくさんあって、回復は難しいでしょう
と主治医には、いわれています。
でも、やっぱり
脳のことはよくわかりません。
そこからつながる神経伝達ガ
体や心に及ぼすことは
どんなでしょう。
龍が、生活のリズムを
家族で一番守っているので
頭下がります。
体調良い時は
その姿がとてもクリア。
平日の日課。
朝一番、えさやり、
通所ウォーキング
畑仕事、ボールペン、アクセサリー仕事、
リクレーション。
夕方戻って、
図書館やペットショップ。
エサやり、リラックスタイム
就寝
この間に3回の食事+クスリ
龍水族館は、安泰です。
それから、こちらも驚くほどの勘の強さを感じたりします。
皆さんもそう思うときありませんか？
感じる力。
引き寄せる力。
水の中の魚たちが水流に身を任せながら
きれいな動線をもって泳ぐ様は驚異的。
このような流れを感じるときがあります。
生き物たちはその生きる世界で
居場所つくりをしている。
そのことを、魚から教えてもらっているのでは？？？
ミトコンドリアは
いのちの原点。
龍水族館の観察
イソギンチャクには、その触手に毒があるけど
クマノミにはは毒を防御できる粘膜があって、
イソギンチャクに安らぎの場を与えてもらい、
逆に、触手を食べようとする魚を追い払い、
イソギンチャクに栄養を与えるために
エサを運んだりしているけなげな姿を垣間見ます。
居場所つくりですね。
人の居場所つくりも
ひとりひとりの
生きるという姿勢があり、
それを認め合うことが
すごく大事ではないかと思います。
5月の突然の中止
ご迷惑をおかけしました。
みどりの会懇親会
スケジュール決定しましたのでお知らせします。
場所 神奈川県秦野市堀西８５８－１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチか、デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
今回はビュッフェ形式をとりません。
普段開いているひまわりつぶカフェの、
オーダーでお願いします。
普通食が摂れない方は持ち込みでお願いします。
時間は、どの時間に入っていただいても大丈夫です。
駐車場が必要な方は前もって連絡いただけるとありがたいです。
ミトコンドリア病に悩む私たちが
どうしたら、前向きに生活していけるのか
そのための懇親会でありたいと思っています。
今後の懇親会の在り方も皆さんで話し合っていきたいです。
6月の懇親会に集まる人たちが、
それぞれ思いの丈をぶつけてくださり、
先生たち、研究者、介護関係者の皆様と
いのちの原点を語り合う、感じあう場所にしたいと思っています。
感性のつぶにラパンバランのピアノとフルート演奏が入ります。
村山先生からミトコンドリア病を囲む今
ミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
事前に送らせていただいた様々な患者様のお悩みにも
それぞれの返答があります。
私もこんなこと聞きたい！
というようなことがあれば
是非送ってください。
先生・医療関係者、患者家族で
有意義なディスカッションをしたいと思っています。
タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
皆さんのお越しを
楽しみに待っています。
村山先生もご家族で参加下さる予定。
皆さんとの交流を是非！
夏日
25日前日はみどりの会のための準備で
演奏会のリハーサルも終え、会場設営、
食事の用意もして、、、相次ぐキャンセル。
村山先生への相談も、先生はあくまでもあっけらかんと、
簡潔で明るい提案に、原点を見出す。
みんなで、お互いをいたわりあいながら集おう！
居合わせた子供たちとも話し合い、
中止=延期と決めたのが夜中の2時でした。
参加予約のみまさまへの夜中のメールも
一刻も早く届けなくてはと思って失礼しました。
漏れなくメールしたつもりでした。
当日は、子供たちと一緒に映画など見ていましたら
会場に人影が。。。。11時30分。
えーーーー！
みどりの会目指してひたむきにやってこられたジェントルマン。
手には持参のお弁当とお茶。
あわてて本日の中止をお伝えし、
予約制（と自分では思っていた）みどりの会の中止をお伝えしましたが、
折角ですからお話したいという引力が働いて
しっかりお話させていただきました。
お話がとてもおもしろくて
あっという間に3時になってしまいました。
会の中止にもかかわらず、笑顔で
「朝起きれたので、来てみました」
田中雅嗣先生でした。
お名前聞いて、はっとしました。
2014年、息子のミトコンドリア病メラス発症時に、
この摩訶不思議なミトコンドリア病の実態を知りたくなくても知りたくて
知人から教えてもらったドクター相談室を読み漁りました。
2007年の初めに出てきた
ピルビン酸ナトリウムについての見解
など、精力的にコメントくださっていました先生です。
正嗣先生のお話は
生活や趣味に根っこがあって
自分のような科学的な根拠のないようなものでも
ぐんぐん引き寄せられました。
駅までの見送りは
近くの四十八瀬川のお散歩コースで、
駅までお見送りさせてもらいました。
小コンサートでのラパンプラン
の、ふるさとを思い出して
お散歩しました。
ミトコンドリアの在り方を
根本から考えるような時間だったと思います。
来月リベンジするみどりの会には
ギリシャでの研究のご予定があり
参加は不可能ですが
またな何かつながっていただきたい
と強く思いました。
ミトコンドリア病の未来に
光が当たりますように！
最後に先生がお声がけくださった
「多方面での活動をなさってください」
自分が迷っていたみどりの会の在り方に
エールをいただきました。
田中先生
本当にはるばる
ありがとうございました。
本日は、突然の夏日。
家の中でも
野外でも
熱中症で苦しんだ方は多いと思ます。
ブログでもお知らせした
村山先生をお招きしての
5月26日第4回みどりの会ですが、
この炎天下で
ミトコンドリアの状況がとてもつらい状況にあり、
参加予定の方からキャンセルのお知らせをいただき、
村山先生からもお子さんの運動会参加で、
疲労なさっているメールをいただきました。・
たくさんのご家族皆さんでの参加が無理となりました。
みどりの会では、村山先生のご家族も含めて、アットホームに
みなさんが気持ちよく懇親会に臨んでいただけるような道筋を作りたいと思い、
皆さんがご予定くださっていた
5月26日日曜日第4回みどりの会懇親会を中止とさせていただきたいと思います。
改めて村山先生の都合の良い日程と皆様の運びが
スムーズになるような日程を再度調整したいと思います。
また日程が決まりましたら、ブログにておしらせいたします。
この時期の突然の夏日に気を付けて
みどりの会
伊藤千恵子
患者家族の絶え間ない不安と緊張の声をきくにつけ、
この病の不安定性、先の読めない憂鬱な気持ちを感じます。
ミトコンドリア病に向き合うときに
本当に必要な薬は何か
生活をするうえで
本人も家族も
光を持てるような手段はないか
発症年齢も、
病状も
経過も
全く違う
そんな患者同士の中で
何が必要なんだろう。
5月26日
千葉こども病院村山圭先生
お呼びしての懇親会で
皆さんが先生にお聞きしてみたいことは何でしょう。
患者同士で
意見交換したいことは何でしょう。
みどりの会で
今真摯にミトコンドリア病に立ち向かっている
人たち同士が
本当に必要なものを交感するために
どんな意見でもいただきたいと思っています。
ミトコンドリア病を囲む今
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
活発な意見交換を望んでおります。
遠慮なさらずに言いたいことを持ってきてください。
前もって送っていただけたら、、先生にもお伝えすることができます。
メールのみの交換も必要な方はお知らせください。
対応できる限りしてみたいと思います。
タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。