アルギニン点滴の承諾いただきました。
ひやひやした一か月でした。
アルギニン点滴ということが
家族の安心＝龍の体と心の安心であるのは
この数年からの経験からです
突然の発症であたふたした日々、
筋生検にて
ミトコンドリア病メラスと確定したも
軽症といわれ
普通に高校生活をし
やれやれ落ち着いてほっとするかと思うと
目がおかしくなったり
耳がおかしくなったり
そのうちにおかしなことを言ったり
本人は入院したくなくて
踏ん張っていたんでしょうね
その後は
あれよあれよの群発発作。
脳はあちこち病魔で侵されている状況。
インターネットで調べたドクター相談室で
やっと知ったアルギニン治療。
ここにたどり着くまでに
たくさんのトンネルを通過したような気持でした。
メラスの発作には確実にアルギニン治療が効きます！
龍のような状況になる前に
同じように悩んで方に早く知ってもらいたいという一念もあって
みどりの会を始めました。
何度も読んでる方はすみません。
アルギニン点滴をしている先生も
中には疑心暗鬼な先生がおられました。
でも私ははっきりと龍の体の変化を感じます。
科学的には何も言えないけど
母親がずっと子供の体の状態をみてきて
皮膚の状態
呼吸の回数
からだの流れ
ホッとした表情
ここにいのちの安堵があります
試行錯誤で交渉してきましたことが
去年
在宅介護のための
医療（三廻部病院）−介護（野の花ネットワーク）−生活（通所支援もえ木）
地域の連携が成り立ちました。
不安も一入でしたが
在宅介護という龍の存在は
いつしか
家族の人生の指南役といってもいいくらい
いのちを教えてくれます。
そう思えるのも
日本にいるミトコンドリア病先生たちのつながりがあってのことだと思います。
3か月に一度国立精神神経医療研究センター外来
アルギニン点滴をお願いするにあたっては
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
三廻部病院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました
今年春で
主治医が三浦の病院に栄転することになり
連携するクリニックで精神科を受診
再度
久留米古賀先生に資料を送っていただき、
去年のアルギニン点滴で龍が元気になり
今に至ることを前提に
すぐに調子が悪くなったときは
入院する前にアルギニン点滴をするという承諾を得ました。
その流れを机っていただけるのはとてもありがたい
今までの苦しい経緯があったからだと思います。
もし同じように発作で苦しむ方がいたら
ぜひ今日本で行われている
治療を調べて
納得する形で
なるべく早く治療を伝えてください。
自分がやって来て素人判断で間違いもありました。
でも一番近くにいる
ご家族が一番わかっていることも真実だと思います。
2017年7月28日
三廻部病院でアルギニン点滴を一回うけて、
今まで
在宅で家族と暮らせる龍が
語っていることは大きいと思います。