久留米大学の古賀先生が
Quality of Life
の言葉をよく用いています。
発症当時はわかりませんでしたが
この病気の経過として、生活を鑑みるに
Quality of Life
この言葉の重みを常に感じます。
安定して生活するということは
（病が完治する方もおられるかもしれませんが）
病と寄り添いながら
本人も家族も生きていくということであると思います。
我が息子の病状も
その都度その都度
いろいろ変わり
今は認知を受け止めながら
その中で
一番輝く彼の姿を見つめ、
まわりも自分の生活を
いかに楽に、、受け止めていくか
ということになると思います。
実際みどりの会で
懇親していただいている方で
子供の対応を変えてみたことで
生活がスムーズになったお話をいただきました。
すべて否定せず、受け止め
そして今一番輝けるものとして
いのちを見つめてゆく
このことの重みを常に感じております
日本にミトコンドリア病専門医が
何人おられるのでしょうか？
その先生たちの研究が
少しでも医療の道筋でにじみ出て
今悩んでいる方たちに浸透して
行けることを心から望んでいます
先日のフォーラムで知り合った
相談員の方から
脊髄小脳変性症の病名の患者さんが
最近ミトコンドリア病ではないかと
告げられたことお話し伺いました。
小さなころからの障害を
いまさら筋生検することもないと
治療法もないからそのままでと医師から告げられたようです。
私は治療法がないとあきらめるのではなく
今のミトコンドリア病研究の在り方を
知っていただけたらと思いました。
ミトコンドリア病の底辺の広さを感じる今日この頃です。
大切なことは
受け止めることと、病の未来に光を望む気持ちではないかと。
ぬくもりの部屋に
Quality of Lifeのコーナーを設けてもらいました。
龍の通所のDVDを許可を得て載せてもらいました。
もえ木には去年10月から休まずに通わせてもらっています。
よく見ると龍の初めの暗い症状が
明るく受け止めるようになっていきます。
いつまた来るかわからない病状の悪化ですが、今のいのちを受け止めるということで
公開させてもらっています。
古賀先生のとても分かりやすい
ミトコンドリア病ケアネット付記します。
MELAS（メラス）の原因と症状－脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート