２月２４日
暖かな一日
[ミトコンドリア病研究] 第3回 患者公開フォーラム
娘と出かけました。
早めに出かけたつもりでしたが
到着したら会場は満杯
村山先生の挨拶に始まり
１ミトコンドリア・ミトコンドリア病の話
２ミトコンドリア病・診断システム
３患者・家族の話
４ミトコンドリア病・臨床試験の進捗状況
５治験薬
５時間強の盛りだくさんのフォーラムでした。
目がくらくらしました。頭もぐるぐる回りました。
興味持ったこともよくわからないこともたくさんでした
でも先生たちは常に前向きで暖かく、
患者会の話はすごく明確に生活を浮き彫りにしてくれました。
ななみちゃんのこえが素敵でした。
ミトコンドリアのつかみどころのないところ
いのちとむきあう
患者
研究者・医師
家族
一体となって感じあう場所のように自分は感じました。
３年前に村山先生はミトコンドリア病をオールジャパン体制で！
と言われていました
欧米、アジアとの交流も進み
世界に進出してゆく模様
患者・家族の輪も広がっていました
先生たちの熱意があるからです
個人的にはメラス患者に有効なアルギニンを保険適応
の声を上げたいです。重篤にならないために、病を公に！
家に帰ると水槽を見つめる我が息子。
いろんなせかいがあってよかったね
２１歳の息子は、さかなみて
今日を生きます。
３回目ということは３年目です
自分の息子は発症して４年目を迎え
一回目に患者メラスの息子の話を
していただいてから３年たっているわけです。
介護や生活の話
今度
みどりの会で皆さんと懇親会したいです。
村山先生よろしくお願いします。
ぜひたくさんのミトコンドリア病を囲め方が集まってくださいますように！
本日の内容は限定公開でネット配信されるそうです。
http://mo-bank.com/index.html