⚫️閃輝暗点について
10代メラスの患者さんが閃輝暗点の様相を呈し、主治医も対応に困惑していることの質問についてがありました。
メラス男性５０歳が１６年前に閃輝暗点など目の症状からミトコンドリア病が発症した話を共有しました。アリス症候群等物体の大きさが変化する症状、視覚脱落、方向感の失認など悩ましい症状についての説明をされ、現在もテグレトール、リボトリール、イーケプラ等てんかん薬を服用する話がでました。
４０代目ラス男性は、7～８年かけてかけて視力が徐々に回復報告もあった。
⚫️筋力の衰え
ミトコンドリア糖尿の当事者は心臓の機能衰退について言及し、筋力の衰えが進むことでの悩み、リハビリテーションのススメもあり、理学療法士の支援が重要。しかし病名がない場合はリハビリテーション保険の利用が困難であることの話にもなった。ミトコンドリア病は個人でやり方が違うが、みなさんそれぞれ日常生活での筋力維持の重要性について話し合いました。
⚫️生活介護と障がい者支援に就いて
グループホームその他の居場所の話では、他の住民からの苦情や自身の健康問題（頻尿、心臓の問題）により、ホームをやめて住居に移る計画についての話がでました。グループホームでの生活の課題についてはヘルパーの調整、食事の問題や医療検査の困難について議論がなされました。
⚫️障害者支援制度の詳細について話し合い、生活保護と障害者年金の違い、特に一級と二級の障害者区分の違い。年令によっても違うが、特定疾患受給のほか、国、県、市からの障がい手当金がある事を確認しました。
⚫️青年後見人制度
青年後見人制度の要件により、患者の母親が息子の通帳を下ろせない状況について相談した。重度障害者である場合、銀行では本人確認ができないため、成年後見人制度の手続きが必要であると言われました（包括的委任契約を設定することで、家族が財産を管理できる可能性があると提案。）。相談員にも相談。結局、本局のATMで下ろすことができました。
最近詐欺が多い為の予防策であると思われるが、各銀行などで簡単にキャシュカードで現金を下ろせない時があるようです。警察などが入る場合もあるらしいのですが、生活を支えている親が知的に問題がある患者の生活費を下ろせなくなることは大変困難なことになるゆえに、その都度銀行や相談員を通じての相談が必要になってくるようです。
以上茶話会のまとめをしました。
※22日に開催されるライトアップイベントはミトコンドリア病の周知啓発を行います！皆さん応援お願いします。