2017年7月8日 晴れ
於:全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ2回第研修室
ミトコンドリア病患者や家族東京勉強会に参加してきました。
ひとこと
すばらしい体験でした。
龍の弟が勉強会に自主参加しました。
まず始めに後藤先生の話。
難しかったけど
病院と違うお顔があって
からだの声を聞く事の大事さが
あぶりだされている様に思いました。
後藤先生のお話の後、皆さんで輪になってお話をしました。
息子のミトコンドリア病と向き合う母は
苦しくもがく時空を払いのけたい気持ちの連続でした。
発症した3年前、3度目の脳梗塞様発作は入院中に起きました。
ベッドで捨てられた犬のように横たわる息子を見て
病院から家に戻したい衝動に駆られ泣き崩れました。
次の日に病院から看護婦さんから電話をいただき、
息子の様子を見て驚かないようにと釘を刺され出向きました。
何の治療方針も見えない中でただ薬を入れるためだけに
鼻に管を通し、尿管にカテーテルを通そうとする行為からか
昨日の死んだような姿は一転し
息子は特別室で、ののしりながら暴れ狂っておりました。
私は医者や看護婦の手を払い
息子を抱きしめていました。
ー私がひもになるから、むりやりしばらないでー
私は狂気と冷静の紙一重でした。
私はそれから子守唄を唄い
息子と一緒にベッドで横たわりました。
誰も何もいいませんでした
暴れていた息子はスーーと静かに寝入りました。
ーああ、こうやってミトコンドリアはしずまるー
そのとき分からなかったけど
今日の勉強会
同じミトコンドリア病の患者さん本人の生の声を聞いたときに
そのときの息子のミトコンドリアを感じた自分がいました。
これがいのちの原点。
病は苦しいけど
切り岸にたったいのちは訴える力を持っている。
病という局面でなく
その力をパワーに変えることもできる素敵な引力。
輪になってのお話し
ミトコンドリア病を患いながらも真摯に生きる皆さんの姿
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病気本来の苦しみ等知ることはできないけれど
いのちの原点を感じる場は清い空気が流れる
ぼくひとりぼっち?と寝床で繰り返す
お友達大好きだった天然の龍の
寝息が私の子守唄。
今日出会えた皆さんのお顔を思い出しながら
背中をさする
皆さんからいただいた清いエネルギーが龍の背骨に
リラグゼーションの風が流れる
悩みは違えどお互いの気持ちが分かり合える空気のすばらしさ。
息子の背中を通じて教えてもらいました。
自分のお二人のお子さんの病を見守りながら
患者会を運営する会長さんのご苦労はイかばかりでしょう。
関西での患者会も同窓会のようですとお話しておられたけど
同じ視線で感じあえる場を行くって下さりありがとうございます。
皆さん、たくさんの勇気をありがとう。
力不足ではありますが、私なりにぼちぼち親睦会をやって
皆さんの輪を作っていきたいと思います。
どうぞよろしくおねがいします。
みどりの会
遅くなりましたがHP拝見しました。8月6日なんとか三人で伺いたいと思っています。