談話室にたくさん書き込んでくださる別井様
たくさん情報ありがとうございます！
皆さんもぜひ、談話室を、のぞいてみてください。
ひとつひとつ考察していきましょう！
以下別井さんの書き込みです。
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人工呼吸器をつけた社会活動家平本歩さんの記事が紹介されていました。
「全身の筋力が低下する難病ミトコンドリア病を抱え、人工呼吸器を付けた通学の草分け的な存在となった社会活動家平本歩（ひらもと・あゆみ）さんが１６日午前７時３７分、敗血症のため大阪市の病院で死去した。３５歳。兵庫県出身。葬儀・告別式は１９日午後０時半から尼崎市若王寺３の１９の１７、尼崎典礼会館で。喪主は母美代子（みよこ）さん。
生後間もなく人工呼吸器を装着し、ベッド式の車いすで地元の小中高校に通った。病気や障害のある子どもが普通学校で分け隔てなく学ぶ「インクルーシブ教育」の先駆けとなった。」
出典：https://www.tokyo-np.co.jp/article/80631?rct=national
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呼吸器の子
という本をご存知の方もいらっしゃるかもしれません。
2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える本として紹介されています。
我が息子ことを案じながらいかなる状況であれ、生きてることを肯定したいと思い、在宅療養中に、すぐ購入しました。
50ページ。
４、息が止まる。
青年医師が、呼吸の止まった子供を、午前3時から、数時間酸素バックを押しながら人工呼吸を行った、、、の項目で、はっとした。
その青年医師とは千葉こども病院代謝科村山医師でした。
人工呼吸器をつけながら、通学する草分け的存在、平本歩さんの人生は
簡単には言えない苦労の連続だったと思います。でも外に出る世界は家族も世界を広げることにはならないでしょうか？いのちは表現しています。
ミトコンドリア病患者の活躍は、ぜひアップしていきたいです。