柏市あけぼの山公園のコスモス phot : Mr. higuti
私達が生きていく上で必要なエネルギーは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、実態がつかみにくい難病です。
体のしんどさと精神的なしんどさとが、複雑に絡みあっている病気です。
ミトコンドリア病だからこその生活の悩みもあり、医療や福祉の悩みもあります。
当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会
患者同士の、小さな悩みのお喋りの場をLINEやzoomで作ってから、１年以上が経ちました。
この夏、１回目のみどりの会茶話会合同ミーティングを行いました。
普段の茶話会メンバーに加え、問い合わせがあった有志の方々にも入っていただきました。
皆さんの悩みは深くて、２時間という短い時間では語り尽くせないことも多く、ほとんど自己紹介だけで終わってしまいました。
２回目のみどりの会茶話会合同ミーティングは、一回目の自己紹介を踏まえ、みなさんの悩みとアドバイスのキャッチボールを行いました。
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、なかなか深いものを感じさせました。
３回目は更に掘り下げた、悩みとアドバイスの交換の場として、12月18日を計画しています。
平日なので、参加が難しい方もおられるかもしれませんので、追って1月8日あたりもどうかなと思っています。
一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上で、勇気に変わってゆくよう願っています。
「LINE茶話会」あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」に参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どちらかだけの参加も歓迎します）
連絡先 2022midorinokai@gmail.com 伊藤千恵子