2020年1月23日土曜日11時から16時まで
- 開会のあいさつ・本日のプログラムの概要 １１：００-１１：０５
村山 圭 (千葉県がんセンター・千葉県こども病院)
- ミトコンドリア病入門 ＜ 座長 三牧 正和 ＞１１：１０—１１：３５
田中 雅嗣（順天堂大学）
- ミトコンドリア病をおこす遺伝子 ＜ 座長 三牧 正和 ＞１１：４５-１２：１０
岡﨑 康司（順天堂大学）
- 治療開発の現状 ＜ 座長 小坂 仁 ＞
- ALA 志村 優 (千葉県こども病院) １２：２０-１２：４５
- タウリン 砂田 芳秀 (川崎医科大学) １２：５５-１３
- MA-5 阿部 高明 （東北大学） １３：２５-１３：４５
- 専門家に聞きたいＱ&Ａコーナー 座長 梶 俊策 ＞３：５５－１４：２０小坂 仁（自治医科大）
- 患者会通信 ＜ 座長 大竹 明 ＞
●ASrid 西村 １４：３０－１４：４０ ●みんとあっぷ 山中 雅司 １４：４５－１ ４：５５
●みどりの会 伊藤 千恵子 １５：００－１５：１０
●NPO法人ミトコンドリア病医療推進機構の話 高柳 正樹(帝京平成大学)
１５：１５-１５：２５
- ミトコンドリア・春のミニコンサート １５：２５-１６：００
●閉会の挨拶 太田 成男(順天堂大学)
初めてのオンラインで進行・音声の多少の不都合さはありましたが
講演内容にひきこまれた5時間でした。
次男が発病してから、思ってもみなかった医療研究の現場に土足で入り込んでいるような自分です。なにせ仕事も分野も全く違う畑で。でも何度か立ち会わせてもらえば、底の底で、つながっている、根っこと流れを感じています。
医学用語は、ちんぷんかんぷんですが、いざ、身近ないのちが対象とならば、必要な情報が、生きるための栄養になるように感じながら、情報として入っていくのが不思議です。
遺伝子やゲノム編集に関しては、相容れないものを感じていた時代がありましたが、いざ自分が母親になり、子が難病を背負った時に、拓かれる道としての選択の根が自分の中でつながっているのを感じました。
ご準備から整理まで大変なご苦労であったとおもいます。
この後配信の目処が立ったら、またゆっくり見てみたいと思います。
みどりの会では残念ながら、9分30秒にわたるミトコンドリア動画の音と流れが今一つスムーズではありませんでしたが配信ではきれいに仕上げてくれると思いますので、どうぞご観覧ください。
そして最後のミニコンサート
こちらは村山先生の許可を得てURLこちらに貼らせていただきます。
講義を聞いた後でないと、しっくりこないかもしれませんが
とても素敵な演奏でした。特に最後のいのちの歌は、私たちの日常をとらえていて肚の奥で、ジーンと伝わるものがありました。
病中に我が息子の描いたイラストＴシャツを着ての演奏。団員の皆様が少しでもミトコンドリア病を共有したいという思いとのことです。最後のご挨拶でも太田先生が述べてくれましたが、患者家族との共有をすることでの日本の医療研究の未来は明るいと思いました。
いのちの歌
中略
本当に大事なものは隠れていて見えない
ささやかすぎる日々の中にかけがいのない喜びがある
いつかは誰でもこの星にさよならをするときが来るけど
いのちは継がれていく
うまれてきたこと、育ててもらえたこと
出会ったこと、笑ったことそのすべてにありがとう
このいのちにありがとう
第5回フォーラム春のミニコンサート
https://vimeo.com/503332300
パスワード sara
※中央、医療現場から駆けつけたズボン姿で？演奏する村山先生に脱帽
主催：JAMP-MIT (代表：高柳 正樹)
共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表：村山 圭)
先天代謝異常学会 患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表：奥山 虎之）