ミトコンドリア病患者･家族親睦会
次男のメラス発症は2014年夏
壮絶な病状を乗り越え、在宅療養になって
みどりの会を立ち上げたのが2017年。
在宅療養するリビングまでの
お部屋に泉が湧いたらいいなと
カフェを娘と始めました。
みどりの会のブログが
患者会の皆さんへの発信アンテナです。
ブログからお便りくださる方も、
遠方から、カフェに訪ねてくれた方も
村山先生をお呼びしての懇親会に集まった皆様も
今でも、つながる仲間です。
様々な患者家族の皆さんと交流させていただき、
希少難病であるミトコンドリア病患者と
生活を共にする家族のために必要なものは、
患者一人一人に必要な医療サポートや生活まわりのネットワークつくり
ではないかと思っています。
そのためには、病に対する正しい理解を周知していき、
地域間でも、患者間でも、意識を確認し、
実態をを共有できることが必要ではないでしょうか。
二つ目は、ミトコンドリア病は発症年齢、症状、経過など
千差万別で簡単には言えないことがあると思いますが、
ミトコンドリアの改善には、神経伝達の工夫が必要ではないかと、思います。
患者の個性を受け止め、どんな道筋が適当であるのか、生活の中で生かしてゆく
ことができないかと模索中です。
皆さんともいっぱいお話したいです。
今、私はアメリカの患者家族と交流するべく
友人をつてにお手紙を出しています。
皆さんにもその語をお伝えしていきたいと思います。
ご意見などあったら
気軽に連絡くださるとうれしいです。
コロナ騒動で、ニュース一面がストレスとなり、我が家ではテレビはつけておりませんでした。
TBSのNスタで,「5-ALAがコロナウイルスに予防・治療に効果ありと報道されたよ」と
患者会の仲間から、一報をいただきました。
５－アラのお薬には、我が息子もお世話になっています。
みどりの会では
SPEの大沢さんに、アラのお話をしてもらったこともあります。
アラのおかげで、次男の緘黙が少なくなった経緯もあります。
大沢さんの話では江戸時代疫病発生と、ともに
幕府が、甘酒を市井に振る舞い、促したとお話してくださいました。
以前から、発酵食品には興味があり、取り入れてはいましたが
少しの摂取でもと、味噌づくり、梅干しも、せっせと作り置きし、
人体によいのであればと発酵食品を多く取り入れて食事を作っています。
塩麴は常備品で、いろんな料理に入れています、
病には追い付かないと思いますが
気持ち、前に進みます。
2月10日のニュースによると
5-ALAは、36億年前に生まれ、いのちの根源物質。発酵食品や緑黄色野菜にもたくさん含まれている。
コロナに感染した人に、一定のアラを投与した場合、ウイルスの増殖を阻害することが発表したと発表したのは長崎大学熱帯医学グローバルヘルス研究ヘルス研究科です。
予防にも、治療にも、後遺症にも効くのではないかということです。
実際人間に含まれているアミノ酸であるから、安全であることは確証されています。
実際に感染した人への投与ということで、2月4日から人への特定臨床試験がスタートしているということです。
今回のフォーラムでも、志村先生が、アラとコロナの関係を
ドイツからお話してくださっていました。
フォーラムのYouTube配信はまじかです。
もう一度、ミトコンドリア病研究の今を検証できるときがきますね。
《メラスの息子の障がい福祉制度》
2014年夏発症
2015年12月在宅療養開始。
開始直後は、制度もよくわからず、
地域医療と介護の受け入れ状態が安定せず
ぎくしゃくする関係性が続く。
本人も体の状態が受け入れられずに
緘黙が多く、体調不安定。
相談員が仲立ちになり、
紹介された生活介護施設に通うが、本人受け入れられずに
2か所断念。絵を描くことだけは前向きなので
小さなころから面倒を見てもらった絵の先生に週一回来ていただき、絵を描く。その時だけはエネルギーを振り絞る。
高齢の絵の先生も。入退院を繰り返し、訪問が不可能となる。
相談員のご尽力により、気に入った生活介護施設に通いだす。
週一回のリハビリの介護士とアルギニンの点滴の理解を示してくれる地域の医師
を探し出し、つながることができる！
地域生活支援サービスと障がい福祉サービスが連携しだすと
本人が疲れながらも毎日の生活のリズムを守り、
ゆっくりとわが身の運命を受け入れだす。
現在は行きつ戻りつ、、入院を考えるような体調の悪さにアルギニン点滴を入れると、回復する状態を繰り返している。
メラスの予後は思わしくないという言葉におびえながらも
ミトコンドリアみどりの会患者会を続け、ひまわりカフェを娘と経営、ひまわりの家を立ち上げる。
母と息子の介護をしながら、いろんな方を寄せて、
触れ合いの場を作ることができたのも、
まわりの方たちの励ましと支えがあってのことです。
立春の日2月3日に、今までたくさんの知恵を絞り
一緒に悩んでくださった相談員が
後任の相談員さんを連れてきてくださり龍と面談。
「母さんは今後何を望むか」という問いに対して
残されたいのちをいかに楽しく、ふれあいを増やせるか、、、
「グループホームでの生活を少しづつ体験させてあげたい」という新しい道を話しました。
次に相談員さんは龍に将来どんなことをやってみたいかという問いに
龍は独り言のように魚の話をして｛仕事｝と付け足した。
彼にとって魚のえさを飼うのも、水族館に行ったり、ビデオを借りるのも金がかかると怒りだしたように言うことがあり、
自分がうまくお金を手に入れられないストレスをどこかで
感じているのだと思う。
母は、彼のイラストでTシャツトレーナーブルゾン、エコバックなどを作り
少しでも収入にとお金を手渡す。その時の笑顔がたまらない。
「お母さん元気になったよ」
と心で聞けることを想像して、涙しています。
皆さんの生活まわりはどうですか？
