《メラスの息子の障がい福祉制度》
2014年夏発症
2015年12月在宅療養開始。
開始直後は、制度もよくわからず、
地域医療と介護の受け入れ状態が安定せず
ぎくしゃくする関係性が続く。
本人も体の状態が受け入れられずに
緘黙が多く、体調不安定。
相談員が仲立ちになり、
紹介された生活介護施設に通うが、本人受け入れられずに
2か所断念。絵を描くことだけは前向きなので
小さなころから面倒を見てもらった絵の先生に週一回来ていただき、絵を描く。その時だけはエネルギーを振り絞る。
高齢の絵の先生も。入退院を繰り返し、訪問が不可能となる。
相談員のご尽力により、気に入った生活介護施設に通いだす。
週一回のリハビリの介護士とアルギニンの点滴の理解を示してくれる地域の医師
を探し出し、つながることができる！
地域生活支援サービスと障がい福祉サービスが連携しだすと
本人が疲れながらも毎日の生活のリズムを守り、
ゆっくりとわが身の運命を受け入れだす。
現在は行きつ戻りつ、、入院を考えるような体調の悪さにアルギニン点滴を入れると、回復する状態を繰り返している。
メラスの予後は思わしくないという言葉におびえながらも
ミトコンドリアみどりの会患者会を続け、ひまわりカフェを娘と経営、ひまわりの家を立ち上げる。
母と息子の介護をしながら、いろんな方を寄せて、
触れ合いの場を作ることができたのも、
まわりの方たちの励ましと支えがあってのことです。
立春の日2月3日に、今までたくさんの知恵を絞り
一緒に悩んでくださった相談員が
後任の相談員さんを連れてきてくださり龍と面談。
「母さんは今後何を望むか」という問いに対して
残されたいのちをいかに楽しく、ふれあいを増やせるか、、、
「グループホームでの生活を少しづつ体験させてあげたい」という新しい道を話しました。
次に相談員さんは龍に将来どんなことをやってみたいかという問いに
龍は独り言のように魚の話をして｛仕事｝と付け足した。
彼にとって魚のえさを飼うのも、水族館に行ったり、ビデオを借りるのも金がかかると怒りだしたように言うことがあり、
自分がうまくお金を手に入れられないストレスをどこかで
感じているのだと思う。
母は、彼のイラストでTシャツトレーナーブルゾン、エコバックなどを作り
少しでも収入にとお金を手渡す。その時の笑顔がたまらない。
「お母さん元気になったよ」
と心で聞けることを想像して、涙しています。
皆さんの生活まわりはどうですか？