次男のメラス発症は2014年夏
壮絶な病状を乗り越え、在宅療養になって
みどりの会を立ち上げたのが2017年。
在宅療養するリビングまでの
お部屋に泉が湧いたらいいなと
カフェを娘と始めました。
みどりの会のブログが
患者会の皆さんへの発信アンテナです。
ブログからお便りくださる方も、
遠方から、カフェに訪ねてくれた方も
村山先生をお呼びしての懇親会に集まった皆様も
今でも、つながる仲間です。
様々な患者家族の皆さんと交流させていただき、
希少難病であるミトコンドリア病患者と
生活を共にする家族のために必要なものは、
患者一人一人に必要な医療サポートや生活まわりのネットワークつくり
ではないかと思っています。
そのためには、病に対する正しい理解を周知していき、
地域間でも、患者間でも、意識を確認し、
実態をを共有できることが必要ではないでしょうか。
二つ目は、ミトコンドリア病は発症年齢、症状、経過など
千差万別で簡単には言えないことがあると思いますが、
ミトコンドリアの改善には、神経伝達の工夫が必要ではないかと、思います。
患者の個性を受け止め、どんな道筋が適当であるのか、生活の中で生かしてゆく
ことができないかと模索中です。
皆さんともいっぱいお話したいです。
今、私はアメリカの患者家族と交流するべく
友人をつてにお手紙を出しています。
皆さんにもその語をお伝えしていきたいと思います。
ご意見などあったら
気軽に連絡くださるとうれしいです。