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第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムお知らせ

 

【最終版】2021年度第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムポスター

 

[2021年1月23日]
第5回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
・日時：2021年1月23日（土） 11:00～16:00（予定）
・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

２．理事長挨拶（高柳）

３．レクチャー　　 ＜ 座長　三牧 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病最前線の781部隊
遺伝子治療・薬物療法・透析療法・人工酵素・ゲノム編集・塩基除去修復（田中）＞
＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞

４．治療開発の現状 ＜ 座長　小坂 ＞
＜4－1. 5-ALA（志村）＞
＜4－2. タウリン（砂田）＞
＜4－3. MA-5（阿部）＞

５．患者会通信 ＜ 座長　大竹 ＞
＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
＜5－3. 未定（伊藤）＞
＜5－4. 未定（高柳）＞

６．ミトコンドリア・春のミニコンサート

７．閉会の挨拶（太田）

 

 

 

参加方法は、ZOOMもしくはユーチューブになります。

参加申し込みが1月21日までで、っですので気を付けてください。

 

ZOOM参加の場合は

リアルタイムですので、講義についての質問を投げかけることが可能です。

みどりの会でもオンライン患者会を行いましたが

ZOOM配信にうまく乗るためには事前の設定・操作について準備しておいたほうが良いと思います。

YouTube配信は、送られたURLをクリックしてご覧になれます。

共に事前申し込みが必要ですので注意してください。

 

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ひまわりの家第3段

師走に入りました。
コロナが落ち着かず。寒さも募っている中で、体調、精神状態ともに落ち込みやすいころです。
メラスの龍も落ち込みやすかったり、睡眠障害、
朝方の痙攣、手の震え・・・
気になることが山ほどある中でも、イラストを描き、釣りに出かけ、
口惜しいであろう自分の運命を冷静に受け止めて
必死で生きている息子を見るにつけ、励まされる母親です。
古賀先生からのアルギニンの飲み方や痙攣についての提案もいただき、
毎週リハビリの看護師さんにもアルギニンの点滴を施していただき、
本当にたくさんの方に支えられていることに心から感謝しています。
自分も正直弱音吐きたくもなったりしながら
まわりの表現者にも励まされ、自分なりに活動しています。
皆さんも要望、意見、情報ありましたら、是非よろしくお願いします。
2020年秋からひまわりの家ものつくり広場を開催。
陶芸に始まり、海と森のいのちのライブ、、、、
病や障害、いろんな壁を乗り越えて、沸き起こるものをみんなで感じあおうと、いろんな企画を立てています。
第三段　開催まじかとなりました！
コロナが収まらない中ですので
人数制限10名、感染予防を施しながら
行います。予約満席。キャンセル待ち。
魂の朗読劇
クリスマスバージョン
12月19日土曜日13時から
会場：ミトコンドリアみどりの会
年内最後のイベントです。
出の佐野演真さんは、９月に堀川公民館で行いました、西湘フィルのバイオリニスト。
女優伊藤さつきさんの語りと
佐野さんの
バイオリンの音色。
、、、、、、、
ほっと温もって、からだとこころに、やさしい風流しましょう?
伊藤さつきさんプロフィール
女優。ナース。
直腸がん（半年、人工肛門）サバイバー。
話をするだけで、励まされる、泉のような存在ということをお聞きしています。
さつきさんの、声に触れることができのを楽しみにしています。
録画可能になりましたら、少しでも
会場の様子をお届けしたいと思います。