ここのところ、昼間が秋と思えないほど暑かったり、
と思えば急に寒くなったりと、安定しない陽気と気温です。
12月に入ったら、寒くなって、インフルエンザ、風邪の心配も増えます。
ミトコンドリア病は、病状が不安定の方が多いのではないでしょうか。
ミトコンドリア病を難病として認定されたいきさつを
患者会を立ち上げてくださった方に、お聞きしたことがあります。
何度も、何度も、厚労省に足しげく通われ、後藤先生とも
話し合いを重ねたことを告げられ
静謐な面持ちでお電話を切りました。
ミトコンドリア病の実態を伝えるのに
奔走している姿に、頭が下がりました。
大変なご苦労のもとに、私たちミトコンドリア病患者の今があります。
特定疾患の受給をいただき、ミトコンドリア病のために敷かれた制度を利用することが可能になったわけです。
今秋、ミトコンドリア病で長期入院をなさっていて
180日を超える長期入院特定療養費についての負担について連絡がありました。
その方の入院費用は、月14万ほどになります。介護する親の年齢によっても
収入によっても、その額面は、きついものです。
皆さんの中で同じように悩みを抱えられている方がおられたら、内実をお聞きしたいと思いました。
ミトコンドリア病は、病の勢いが強いと、統制取れずに、
退院が伸びるケースも多いと思います。
我が息子の場合は、この問題が浮上してから、2014年7月から、2016年5月までの半年以上にわたる入院費用計算を調べてみましたが
最初は、急性期で、寛解しては、退院を繰り返し、
後半は精神症状の悪化で、痙攣をおこしながらの入院となったため
こちらも入退院繰り返しながら、リセットされ、特に、特定療養費は支払わずすんできました。というかこのような制度も知りませんでした。
長期にわたる入院は、患者のこころとからだの負担になります。
できれば退院させたいけど、、今の状態ではできないという方もいらっしゃるかもしれません。あるいは家族の選択で周りの方たちの助けを上手く利用しながら退院につなげることもできるかもしれません。
いろんなケースがあると踏まえながらの今回の問題提起です。
180日を超える長期入院の患者にに対して長期入院特定療養費が加算について
同一疾患による他医療機関の入院期間も含みます。
1）同一傷病による入院期間を通算する。（異なる傷病による入院期間は通算しない）
（2）同一傷病による入院であれば他医療機関の入院期間も通算する。（医療機関ごとではなく患者ごとに通算する）
（3）同一傷病による入院であっても、その傷病が一旦治癒し、又は治癒に近い状態になった後に入院した場合、前回までの入院期間はリセットされて今回の入院期間から通算する。
180日を超える長期入院特定療養費について
ミトコンドリア病の人工呼吸器使用の方など重度の方は対象外になります。
何か良いお知恵のある方は是非ご一報ください。
よろしくお願いします。