ミトコンドリア病周知啓蒙のために。

2020年9月21日 月曜日、敬老の日

西湘フィルハーモニー管弦楽団とコラボしてミニコンサートを行い、無事終了!

入場制限半数にして

チケットは完売。当日客は無念のお断りでした。

 

祈りをテーマに、

難病ミトコンドリア病の周知啓蒙を謳い、

いろんな人が触れ合う感じあう世界を

コンサート真髄としました。

 

この日のためにコツコツみんなでそれぞれ積み上げてきました。

ミトコンドリア病の何たるかも、専門医の先生たちの難しい論文を抜粋、自分の息子の病歴、予後も書き添えながら、まとめて提示しました。

 

ブースには、ミトコンドリア病応援ソング音ごはん(代表もともとこ)のCDを流しなが、ピアノ担当でミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんのおかあさんマキコさんの肉声(文章)、龍Tシャツ、龍ポストカード、港区知的障がいをもつ愛莉ちゃんのポストカード、東京都新宿区えがおさんさん、「障がいのある子どもと家族の伴走者(本)も並びます。

ミトコンドリア病だけでなく、いろんな病持ちながら、一生懸命に生きているいのちに対しての応援の場でもありました。

 

 

 

自分は、ボーダーレス表現活動を若いころからやってきたのですが、あまり地元に根付いていないのが正直なところでした。

次男龍のミトコンドリア病発症をきっかけに

地元の医療。地元の介護、隣近所の大切さを

教えてもらいました。

さあ、新しい仲間つくりです。

おかげで秦野にある、とってもあったかい西湘フィルハーモニー管弦楽団と知り合えたわけです。

プロではありません、だから不協和音も生活の儘に・・・と開き直ってあたたかいグループです。

団長さんも何度か、ひまわりつぶカフェに運んで下さり、

佐野さんというバイオリニストも、我が家の実態に聞き入ってくださいました。

そして出来がったのが

~からだにやさしい風流そう~クラシックミニコンサート

プログラムは

♪アイネクライネナハトムジーク第一楽章k525より

(モーツァルト)

♪じ・エンターテイナー(Sジョプリン)

♪グリーンスリーブス幻想曲(ヴィリアムス作曲、菅野哲州編曲)

森と海ズ&チャボ 佐野バイオリン、きらら舞踏

♪アメージンググレース

♪いのちのつぶ(さとさとみ作)

♪ハンガリー舞曲第一番(Jブラームス)

管弦楽組曲第3番よりアリア(JSバッハ)

パンフレットもフライヤーもパンフも歌詞カードも

息子が療養中に描き続けていたイラストを盛り込んでくださいました。

 

様々な分野の様々な人たちが

人数制限の中

集まってくださる、その喜びをひしひしと感じながら。

P9210619

楽団の人たちは、それぞれが一音一音練習に余念ない。

この緊張感が、この時期だからこそたまらない。

客様は体温チェック、連絡先登録。

ミトコンドリア病の周知啓蒙も含め

様々な生きづらさを感じる人たちの触れ合いを作る

ひまわりのクラッシック交流は初めて。

港区から精神・知的障がいの仲間も加わって

とても大事な世界を感じあう。

 

西湘フィルの皆様、森と海ズの温かいエネルギーで会場はいっぱいです。きらら舞踏も交らせてもらいました。

無題11

いのちの本質を分かち合えれば

その場は異表現の交流、様々ないのちの泉になるはず。

いのちのつぶ。

全体を通して、素晴らしい共鳴であったと思います。

コロナはお互いを尊重しあいながら

自分のからだをいたわることであると思います。

龍(ミトコンドリア病メラス)は、もうすぐ24才、17歳で発症、7年が過ぎました。心配な痙攣がこの夏おきましたが痙攣剤を増やし、アルギニンも打ってもらい、安定しているといえると思います。このへも通所から疲れていても参加、私のヘタは踊りにも反応してくれて休憩ではボンゴをたたいて共演していました。冷房で疲れたか終演後は、疲れていましたが、お風呂に入ってから、いただいた本を読んで「友達がきてくれた」と喜んでいました。

いろんないのちを讃えあうためには

ジャンルを問わずにまじりあうことが大切ではないのでは、と思います。

今回のミニコンサートは

ものつくり広場のファンファーレであったと思います。

ものつくり広場10月4日創作陶芸やります。

興味のある方、ぜひご連絡くださいね。