月別: 2020年8月

リー脳症の美音ちゃんのおかあさんマキコさんが素敵なお知らせしてくれました。（美音ちゃんについてはこのブログにも記事があります。）

もし見逃した場合は後でご覧になれるそうです。

ミトコンドリア病の理解と周知に奔走する音ごはんの皆様に応援のエールを送りたいです。

星つむぎの村と子育て応援バンド音ごはんのコラボ

オンラインイベント情報をマキコさんから。

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こんにちは。
もうすぐ夏休みも終わりですね。今日は明後日に開催するオンラインイベントのお知らせをさせてください。

明日日曜日(8/23 13:00～14:30)、星つむぎの村さんのご協力をいただいて、
フライングプラネタリウム de 音ごはん
～ママが泣ける日2020@板橋～

というYouTubeライブを開催します❗

私が「医療的ケア児が安心安全に花火を観られたらいいな」と呟いたことがきっかけで、音ごはんのボーカルもとこさんが中心となって、“医療的ケアが必要で外出が難しいお子さんと家族も皆と一緒に花火大会を楽しめるような場をつくろう”と、昨年、区内有志による実行委員会が発足しました。

新型コロナ禍、いたばし花火大会は中止となり、病気や障害がない人でも外出を控える生活が続く状況になってしまいましたが、その思いに心寄せてくださった星つむぎの村さんのご協力を得ることができ、今回のフライングプラネタリウムを開催いたします。

パソコンやスマホから、満天の星空と音楽を楽しんでいただけます。沢山の皆さんにご覧いただけたら幸いです。
尚、前日22日には、区内の人工呼吸器を使用している子ども達の中から５人、おうちでプラネタリウムを楽しむイベントを別途開催します。その模様も23日に少し紹介されることになっていますので、楽しみにしてください✨

2020年8月23日（日）13：00～

お盆のお休み中ですが、どんな風に過ごされていますか？

みどりの会の患者家族間でのラインに、「聴力が低下して耳鼻科で処方されたアデホスコーワを飲んでいたが、供給元が行政処分を受けて出荷停止になってしまい、低下した聴力がこれを飲むと少し回復してたのに飲めなくなってしまいショックです」と入りました。

自分は、薬が苦手で、なるべく自然治癒力と思って生活してきたのですが、次男がミトコンドリア病メラスを発症して何度も地にたたきつけられてから、その考え方では太刀打ちできない病のあることをいやでも知らされました。だから、ミトコンドリア病患者とともに生き抜くためには、主治医、専門医の薬を信じて、生活のリズムに薬は欠かせないものになりました。

この知らせには、自分がその立場であったら、途方に暮れるであろうと思いました。そして懇親会にも何度も来てくださる千葉こども病院村山圭先生に、今回の患者家族の悩みを話し、安定した供給ルートを探るべく先生から知恵を求めました。

村山先生からは丁寧なご助言いただけました。

ミトコンドリア病患者様の中でアデホスコーワを飲んでいる方がどのくらいいらっしゃるかわかりませんが、参考になればと思い村山先生のご助言を一部掲載させてもらいます。

村山医師より・・・・・・・・・・・・・・・

協和発酵バイオがGMP違反（Good Manufacturing Practice：医薬品及び医薬部外品の製造管理及び品質管理の基準）で行政処分を受けた関係で6月より出荷調整に入っています。
残念ながら代替品がありませんので、患者様には大変不安な状況下と思われます。
ただ、ニュースリリースによるとアデホスコーワ顆粒10％のうち、1.0g×1050包と1200包が9月より1時休止ですので他の包装については、不安定ながら供給は続けているようです。

該当患者様の投与量などが不明ですが、主治医の先生と相談し他の包装形態で乗り切っていただくか、発売中止や停止ではなく、製造工程のトラブルですのでその点が改善されれば継続的にまた供給されることをお伝えいただければと思います。

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村山先生、ありがとうございました。

資料には、アデホスコーワについては、2021年1月に安定供給再開予定との記載があります。

先生からの情報で供給ルートが探ることを祈ります。

患者家族と専門医がつながることの大事さを改めて感じました。

もし必要な時が来たら患者家族会として声をあげて、供給ルートを探りたいと思いますのでその時はご連絡ください。