龍のミトコンドリア病メラス発症から６年が経過しました。
この病と寄り添いながら生きる、生きづらさを感じ、
歯を食いしばった日々もたくさんあります。
でも、自分を失わずに、ここまでこれたのは、医療、介護者が的確に指導してくださったこと、
同じ病を持つ患者家族様との交流、地域の皆さん、友人への周知と理解、そして何より表現する仲間たちの応援。
間違っていることもあると思いますが、思ったことを声をあげて、ネットワークつくりをしてきたことで、毎日の生活を積み上げることができてきました。
では、本人はどうなのでしょう
家族はどうなのでしょう
その苦しみは、母親の思い込みの強さで、挫かれることもあるかもしれません。
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しかし、生活は、苦しみの中にも、笑顔があります。
生きることを、讃えたいと思ってやる母が作るイベントの場の家族の協力もあります。それを信じて・・・・
このコロナの苦しい時期ではありますが
今秋、立ち上げたいと思っていることがあります。
ひまわりの家です。
講師と理解ある仲間をお呼びして、難病や障害を持つ方たちとの、セッション、ふれあいの場、ものつくり広場の開設です。うまくしたら、集まった人たちの作品を展示・販売できるようにしたいです。
そのオープニングにに西湘フィルオーケストラミニコンサートを行いたいと思います。
秦野市サポート事業で知りあった、西湘フィルオーケストラコンサートに会に２度運ばせてもらいました。９１歳の母と、龍もつれていき、最後まで楽しむ姿を見て、ともに感じた自分の心に泉が湧きました。メンバーがそれぞれの生活をしながら、生で演奏するその音色は、自由に感応しあうのだと思います。会場内のいのちのつぶが、時には、緊張し時にはゆったり揺れて、楽しく共鳴しているのを感じました。最後に、ホッとして、しずかに祈る自分がありました。
いろんないのちの輝きのためには、感じあうことが大事であると思います。コロナで喘ぐこの時期こそ、生の音のつぶが体にやさしい風を流してくれるものと信じています。
開場の入場を半分以下４０名に制限して、消毒・換気を施す余裕をもって、スタッフと打ち合わせも密にしてまいります。
今後の状況により会場の使用ができなくなったときは延期しますので、全予約制で当日の受付でのチケット制にさせてもらいます。
アクセス・会場情報 こちらをご覧ください
堀川公民館
五感を使う絵画、音楽、踊りなどいろんな表現が介入することによって
居場所づくりがどのようにナチュラルになれるか・・・
この時期に限らず、お出かけもままならない方も多いと思いますが、もし患者家族様の中で立ち会いたいと思われる方がいましたら、ぜひご連絡ください。
予約はみどりの会メールアドレスにお願いします。
‘みどりの会’ <admin@mito-green.club>