2020年今年もよろしくお願いします。

あけましておめでとうございます。

庚子かのえね年2020年、どこかに伸びようとする年らしいです。

少しずつしたためてきたものを、

カタチにしていきたい年です。

 

12月30日は2019年仕事納めでした。

私は子供4人と暮らしながら自宅で仕事ができるようにと、

この秦野に移り住んだのが16年ほど前です。

たった16年ですが、

慣れない土地に少しだけなじんできて、

自宅を開放してリラグゼーションルームを作り、ヨガを教えています。

昨日は、禊みそぎヨガでした。終わった後に、その部屋に飾っておいた龍の油絵を「売ってくれませんか」と、ある生徒さんに言われました。

龍の絵葉書などは、カフェに置いてあり、販売もしていますが

油絵は、木の板にその時の勢いで描いているもので、売ることなど少しも考えていませんでした。

その女性は、「起き上がるのがやっと」といつも言われていました。

目がとてもキラキラして、龍の絵を求めているのがすごく伝わりました。

辛い精神状態に書いた龍の絵が、何か通じるものがあって、彼女を奮い立たせるものがあるのならば、、、

と、思い、龍に油絵を売ることに承諾してもらえるか聞いてみました。

まず意味が分かるかな?

話をすると、絵をほかの油絵作品の隣に並べました。

やはり、意味が分かっていないのか、それとも売りたくないのか?

もう一度時間をおいて、ゆっくり丁寧に聞いてみました。

今度はうなずきました。

 

次の約束の時間に、

彼女は、初めての油絵購入記念にと、花束をもって、登場。

龍は、話が通じていたようで、

「ありがとう」と、お金を受け取りました。

少しいつもより複雑なコミュニケーションが

できていました。

彼女が帰った後に

「あの人はひとりぼっちではないか?」

と聞いてきました。

「旦那さんも子供も3人いるよ。」

と話すと、笑顔になりました。

やっぱり何か通じるものがあるんだと思いました。

 

ひとりじゃない!

龍がミトコンドリア病メラスを発症してから

友達来ない。とか、独りぼっち、繰り返していた。

お風呂に入っていても、

会えない友達を思い出すと

どこにいる?どこ?と、しばらくすると、落ち込んでか、緘黙。

そのうちに、他者に、友達いる?とか聞いている。

そう聞かれると大体の人は戸惑う。

まず龍という病に陥った人に何と言っていいのかな?と気配りしたり、自分の状況も考えたり、

複雑な答えガいろいろ返ってくる。どんな答えが返っても自由なんだけど、、、本来は。

高次機能障害の複雑さは

いろんな道をたどって、、、本人がたどりたい思いは一つしかない。母としては、そんな彼に寄り添うしかない。

つまり龍は友達が大好きでいつもたくさんの友達に囲まれていたから、

「うん、友達がいるよ。」っていう答えが一番うれしい、らしい。

人と自分の立体関係が難しいようだ。

組み立てたり、積み上げたり

消去したり、することが難しいみたい。

自分の想念の中で空回りして糸がほつれないかが心配になる。

自分の思いと反した答えが返っても向き合える日が来るかな。

 

魚は龍の永遠の恋人です。

だから先日、龍が在宅療養中に作った紙粘土と一緒に踊りました。

龍は、途中、手をたたいたりしてくれて喜んでいた様子。

自分の踊りが龍のこころの中でもあったようで

マチネとソワレ2回公演に立ち会ってくれました。

そして集まってくれた皆さんが

出たとこ勝負打ち上げライブしてくれて

ここでも

ともだちいるんだ!

ひとりじゃない!

と、確信。

母も確信。

現実に感じたことが、想念として組み立てられているかもしれない。

舞踏があってよかった。

 

 

 

防寒対策 食べ物についての考察

ミトコンドリア病は感染症に対してとても弱いですね。

連絡取り合える患者家族の皆さんで

防寒対策の話をよくします。

インフルエンザ対策についても話しています。

今回は食べ物についての情報です。

ただし人によってはアレルギーもあるので

慎重に選んでくださいね。

 

健康ブームになって、いろんなオイルが出ていますね。

確かに血管の流れをよくしたり

巡りをよくするためには

適切なオイルが必要なこともあることは体から感じています。

龍もオイルが適当でなくなると、便秘になります。

MCTオイルの情報をいただき早速購入。

キノコ料理の炒めオイルとして使っていたのですが、

火にかけるのはNG。炒めたあと、サラダに混ぜて使うらしいです。スパゲッテーや焼きそばにかけてもいいかも。

大竹先生の糖質避けて、脂質優先という講義もあったようで

お医者様から、生活の中で生かせるお話を聞けると嬉しくなります。

メカニズムは立証されていないようですが、

MCTがミトコンドリア病には良いというようなデータもあるらしいです。

また、カテキンについては、抗菌、抗ウイルス作用があるようで、緑茶を摂取することで

インフルエンザ感染リスクを下げるというデータもあるようです。

ビタミンDの摂取も大切らしいです。免疫力を高め、呼吸器感染症を予防する働き。

キノコ類、鮭、卵などいいみたいですね。

いろんなキノコが出回っていますので、我が家はよくキノコを入れた鍋、スパゲッティー、うどん、そば作っています。

カフェでは、キウイフルーツおいています。(アレルギーある人は気を付けて)

これも免疫力高め、エネルギーアップにつながります。

気分が落ちた時は、一日2個くらい食べると気力が挙がるようです。

朝のヨーグルトにはキウイ、肉の消化能力も高めますので

肉に漬け込んでもいいと思います。

それから麹や粕についても、魚肉類に漬け込んでもグー!

味噌汁に入れてもOK!

発酵食品の良さはミトコンドリアアップにつながるところだと思っています。

小さなことですが、食べ物はは毎日のことなので

バランスよく続けていきたいものだと思っています。

皆さんからも、いろんな情報あったら

送ってください。

こちらのブログで公表しながら考察・交流してみたいです。

よろしくお願いします。

 

 

 

 

第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラム

J-MO Bankからの

お知らせです。

 

平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせが発表されました。

●第5回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム

日時:令和2年3月7日(土曜日)13時00分~17時00分ごろ

場所:TKP田町カンファレンスセンター

東京都港区芝5-29-14 田町日工ビル

アクセス
JR山手線 田町駅三田口(西口) 徒歩5分
JR京浜東北線 田町駅 三田口(西口) 徒歩5分
都営三田線 三田駅 A3出口 徒歩5分
都営浅草線 三田駅 A3出口 徒歩5分

コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
治験・治療薬の話(タウリン・5-ALA・MA-5など)
患者会通信、ミニコンサートなどが予定されています。

 

私は一回目から参加させていただいてますが、

毎回趣向を変えて、いろんな側面からミトコンドリア病への情報を提供してくださることに、感謝するとともに、患者を持つ家族として、自分に何ができるのかを探らせていただいています。連絡しあえる患者家族の皆さんとのお話しでも、

フォーラムの内容を確認しあうことが多いです。

 

 

遠路で来れない方への配慮もあると思います。

今年はどんなうれしい話がお聞きできるか、

今から楽しみにしています。