月別: 2019年11月

三重県津市在住
小川菜々美さん
(リー脳症)の素敵なポエムに、山下真奈さんの透明感あふれる歌声、やさしい演奏のライブ♪

Link　of　dream　～自分を信じて一歩一歩～

チャリティーライブが１１月２4日(日）三重県教育文化会館6階多目的ホールで行われます。お近くの方は是非！お運びください！

私も近かったら行きたい！

この秋、9月に、患者会の小川留美さんと交流できるようになりました。

障害や病を持っても、表現を通じてミトコンドリアを活性化することすること。そして、子供のことを公表して、病気を知ってもらい、ドクター、研究者、福祉関係者、一般にも周知を広め、ミトコンドリア病の根治を目指して動いてくれる人が一人でも増えたらと、コツコツゆっくりと歩んでおられること。

私も共鳴します。

菜々美さんのこと、お母さん留美さんのことお伝えしたいと思います。

2018年の2月のフォーラムで家族会の一人として、車いすで一語一語丁寧に病を持ちながらも精いっぱい生きる自分の気持ちを伝えていた菜々美さんの姿を覚えていらっしゃるかたも多いと思います。菜々美さんは、今年12月で23歳になります。

発症は6歳の時、外眼筋麻痺とふらつき、地元の病院では埒があかず、東京小平の精神 神経センター後藤先生に筋性検、リー脳症と確定診断。それからの、機微は、筆舌に耐えがたい、様々な試練と苦しみであったことと想像します。歩かせても歩かせない、エネルギーを無駄に使わずに、溜めて生きながらえる、母親留美さんは、ミトコンドリア病の疲れやすさを娘の体から教えてもらい、生きる道筋を忠実にたどります。しかも、横目では、支援学校のつながりや、娘さんの職場がらみ、障害を持った人たちの集まりがらみなど菜々美さんにつながる糸はアンテナを張ってつなぎ止め、菜々美さんが高校で勝ち得たパソコン力でポエムを打つことを可能にし、こつこつしたためたポエムをに感動してくれた仲間が、曲をつくってくれて、仲間たちに励まされながら、仕事とバンド活動にいそしむ毎日。介護施設、学校、病院などでミニライブをしながら表現の場を広げる。

菜々美さんの活きる表現の広げていっていること、それに菜々美さんが生きるエネルギーをもらって生命力を高めていること、母子のキャッチボールがうれしい！

無理しすぎず、楽しく！！をテーマに生きてこられたと回想してくださいました。

現在の菜々美さんのミトコンドリア病の症状は目をはじめとする、末端の筋肉を動かす部分に影響が出るように感じると話してくれ、目に見えない速さではあるが、少しずつ、筋肉の動きは悪くなってきている、と。

でも今を生きる菜々美さんを是非応援したい。皆さんに広めて、ミトコンドリア力アップにつなげる夢を！

ドクター、研究者の方へも！

菜々美さんの

まっすぐなポエムは

病という壁を越えた圧倒的なエネルギーを感じます。

どうぞお体に気を付けて。心から応援しています。

 

ワンフレーズですが味わってもらえたら・・・

歌詞一部抜粋します。

♪With～お母さん～♪

私が生まれてから今日まで

太陽のようなその背中で私を見守ってくれた

お母さんのそのぬくもりが

嫌なことを忘れさせてくれた

・・・・・・・・・

私の病気はきっと治る

この病気は神様がくれた

だから私は頑張れる

それまでこの病気を楽しむよ

私が生まれてから

ずっとずっと私のお母さん

お母さん生んでくれてありがとう

お母さんの娘で幸せです。

ありがとうお母さん

生きていることが表現です。

このことを前提に、

難病の苦しさは

常に死と対峙していること。

暗闇の中にも一筋の光がある。

生きていることの発信。

昨日は元気に見えていても、

今日の今は、息が薄い。

安定しない体の様相を

表現を以て、刻印する。

舞踏で遊ぼうⅡを１１月１０日に行いました。

秋の自然に浸ることを目的として

気ままに生きる姿を、舞踏家大野一雄氏の弟子

加藤道行氏があぶりだしてくれました。

私は龍と一緒に、魚をおどります。

コミュニケーションが難しくなった龍も

からだや心が解放される場所では

くねくねぐにゃぐにゃ、相手に合わせて感じるがままに

表現している。

カタチなどいらないし、感じるがままに動くことは

龍にとって魚の絵を書き綴る作業につながるらしい。

難病の龍と難病を介護する母は、、、ここでは、たいら。

タコやら貝殻やら、おこぜやくらげや海藻・・・

好きなように表現できる。

一刻一刻を生きる生活のカンバスに

龍は生を刻印する

河原に移動。焚をくべるひとのまわりで

絵を描いていた龍。川の流れ、風のささやき。

私は蔦とお話ししたり、空を飛ぶ鳥に挑発したり、、フィドル弾く人、、石をたたく人、、、みんな自由きまま。台風で痛めつけられた様相に畏敬を感じ、やはり自然は人を包み込んでくれる大きな懐。」

 

交流会も

話の内容がわかるとかわからないとか別にして

龍はその気ままさにその場の空気に

乗っかって、みんなとの居場所を作る、

誰も気を使っていない心地よさがそこにはある。

そのような空気の流れる場所をたくさん作ってあげたいと思う。

 

そのためには何が必要なんだろう。

 

 

今年2月のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム

AMED村山班主宰、特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構共催

有意義な会でした。

今でも資料を見返すと

それぞれ発表者のミトコンドリア病にかける思いがひしひしと思い起され、

自分の中で力を湧いてくる気がしています。

 

家では、現実が待っているのだけれど、

待っていた息子を心で抱きしめました。

「ミトコンドリアのエネルギー産生(ATP合成９にはALA（ヘム）が必須」

の内容をお話しくださった大竹先生の講義の最後に

自分の飼い猫の写真を写して

「病気を持つこの猫がかわいい」

と締めくくられました。。。。じーーん。。。。

後に先生にお聞きしたところ、自宅で奥さんと捨て猫を8匹飼っているということでした。

大事に保存しているスマホの猫の姿を見せていただくと、まっすぐに飼い主を見るまなざしがいとおしくて

「この写真をまとめて送ってください」とお願いしました。

 

患者家族にとって待ち望む薬。
創薬研究に奔走する先生たちの
つましい生活や、暖かいお気持ちを受け取りました。

 

奥様が写真をまとめてくださり、願いかなって

ぬくもりの部屋に入れることができました。

「ランビが末期腎不全で大変です。毎日点滴を受けに行っております。」と、添えられていました。

いのちを見つめることは

一番近いいのちから始まるのだと思います。

病は本当につらい。

でも一丸となって病に向かう力があればこそ。

先生たちも必死です。私たちも必死です。

ミトコンドリア力（ちから）をあげていきたい。

介護する側が少しでもほぐれて、患者と向き合うことで

何かがすこしでも変わるかもしれない。

という思いでぬくもりの部屋を綴っております。

 

ぬくもりの部屋に立ち寄ってください。

最後の項目を押すと、

大竹明先生んちの猫ちゃんたちがみられます。