月別: 2019年10月

秋のみどりの会交流会では、

自分の反省含め、再確認もできました。

これからの患者の生き方には

地域との連携が必要になると思います。

メラスの息子の場合のように、中途障害の場合は

受け入れる器を探していく苦労が一入　。

自分の在り方を本人が受け入れ自覚することも時間がいりました。

彼の居場所つくりも、退院から今までの間に何度も挫折、

話し合い、見学を繰り返し、、すべてがゼロからの勉強でした。

難病の申請も、障碍者手帳の入手も、頭もぐちゃぐでしたからどうやってやったのか忘れるくらいあちこち飛び跳ねてました。

 

でもある程度地盤が固まってくると、

家族が落ち着き、子へも伝わるように思います。

今は、体調の波はあっても、

どんどん落ちていかなければ、様子を見ながら、無理させず、なるべく、家から出て、外の美味しい空気を吸える環境を整えてあげたいと思います。

グループホームや作業所も

どう進めていくべきか

地域の在り方を勉強していきます。

皆さんの地域がどのようなのかお話を伺ってみたいです。

※前回のブログに書き込みました、田中雅嗣先生の助言の補足にさらに大事な部分も追記しました。さかのぼってご覧くださるとありがたいです。

どうぞよろしくお願いします。

秋の親睦会　無事終わりました。

10月18日金曜日

20日日曜日

両日昼から4時ころまで。

 

集まってきてくださった皆様、

遠路はるばる本当にありがとうございました。

 

交通の便も、悪い中、台風の影響も残る中での

開催でしたから、不安もありましたが、

密度の濃い時間を過ごすことができました。

話題は病歴、経過、薬、病院、食事、生活まわりなど。

年令や病歴・症状もそれぞれ違えど、

それぞれが学びあえる、感じあえることがたくさんありますね。

私は、皆さんの話をお聞きしながら、

自分がたどってきた道、息子のことを置き換えては、感じ入りました。

それから薬のこと。

ミトコンドリア病の根治薬が今だないといわれていても

患者の体に効果があると思う薬が入手できなった時

 

患者家族は不安に浸ります。

 

 

3年半飲み続けて体調が落ち着いた、ピルビン酸ナトリウムの

入手ができなくなった患者家族様のことを

お伝えしたところ、

研究者の田中先生から丁寧なメールをいただきました。

「ピルビン酸ナトリウム
メイロンに代わる 乳酸アシドーシス 治療薬
としての開発
血液ガス分析でのpH変化だけをprimary end pointに設定する。」

 

先生が一生懸命に伝えてくださったことに感激すると同時に

入手ルートは、大変困難な道であることに唖然としました。

大阪母子医療センターでは、配給している先生もいるようです。

補足もありました。

「臨床研究法という法律が施行された。
製薬会社が支援する正式な治験薬しか投与できなくなった。
医師が認可されていない物質を患者に投与すると罰せられる。」

「例外的に医師が医療行為として、ピルビン酸ナトリウム

の投与が必要と考えれば、医師法上は投与が可能である。」

 

難病で、認証された根治薬がない現状で、

患者を見守る家族が、一縷の望みを以て

今のいのちに働きかける薬に対して

もし配給が途絶える状況になった時、

どう立ち向かっていくべきか。

自分も同じ立場になって考えました。

 

声をあげなくては、いけないことに

抵抗はあると思います。

そんなときにも患者家族のネットワークが

強くならなくてはいけないと改めて思いました。

難病であるから、こそ。

 

日曜日は、遺伝子カウンセラーの勉強中の方も

遠路はるばるお越しくださり

なかなか聞けない遺伝子検査の話もお聞きできました。

研究者とのかかわりも別の角度から見ておられることもあり、

先生たちからの角度を感じる話もありました。

 

力不足故、まとまりのつかないこともありお許しください。

 

次回平日交流会は2020年3月13日金曜日ご希望をいただいております。

 

 

 

 

 

 

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか？

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から４時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい！！

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。

 

福岡で行われたアジアミトコンドリア学会が盛会のうちに無事終了しました。

古賀先生、関係者の皆様本当にありがとうございました。

去年よりも盛大であったこと参加なさった方の報告でうれしくお聞きしました。

 

 

MCM患者会山中さんも、フレンドリーな英語力で

患者ブースを盛り上げてくださったようです。

最終日に行われた患者会は、涙あり、笑いありの内容の濃い時間

だったそうですね！

是非その様子を聞かせていただけたら嬉しいですね。

よろしくお願いします。

 

 

いろんな場所で

患者家族の励ましあいや、患者たちの勇気や精神力をあげるための会が開かれていくことを望んでいます。

そして地域の中で

理解する輪や居場所つくり、生活のクオリティーをあげる仲間つくりの輪が広がることを夢見ています。

 

みどりの会では、その一環としてとして深海イベントみどりの会で行いました。

ミトコンドリア病関係者では、研究者の方たちのみの参加でしたが、

地域の方たちの参加者の中には障がい者や難病に対しての

受け入れや介護施設に尽力いただく方もいて

今回、ミトコンドリア病の存在を初めて知る人も多く、

理解や周知にこれからも、できうる限り、やってゆくつもりです。

 

 

この輪を広げていくことの大切さをいつも感じています。

是非患者家族のネットワークつくりに

協力してくださる方の連絡をお待ちしています。

お気軽、アドレスにメールくださるか、携帯にお電話ください。

 

 

ミトコンドリア元気アップイベントとして行いました

9月29日の深海くじら号パフォーマンスを

スタッフにお願いして

このホームページにアップしてもらいました。

 

さとさとみさんの歌声、佐藤たか子船長の

「くじら号大ぼうけんの読み聞かせ&深海の探査映像」→

ぬくもりの部屋,

 

加藤博士の深海探査からのミトコンドリア研究

「地球46億年とミトコンドリア」→

記録/資料

のそれぞれの項目に入れてもらいました。

是非ご覧ください！

 

ご感想いただけたらとてもうれしいです！

ミトコンドリア元気力アップに

邁進するつもりです。

 

どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

 

明日から　福岡でアジアミトコンドリア学会が開催されます。

http://www.c-linkage.co.jp/asmrm16-jmit19/

 

 

主催する古賀先生からのメール

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１）福岡での国際学会開催
今年の10月3-5日、ソラリア西鉄福岡でアジアミトコンドリア学会を主催します。私が開催するのは2回目です。お陰様ですでに国外21か国からの演題のエントリーがあり、過去のアジアミトコンドリア学会では、最も参加国の多い学会になりそうです。

5日午後は、大阪からの山中さん（家族会代表）を中心にミトコンドリア病患者
家族会をソラリア西鉄福岡ホテル8階の同じ会場で行います。

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早速山中さんに連絡、承諾をいただきましたので、みどりの会の趣旨文を添えて、10月18日、20日に行う、みどりの会秋の交流会チラシ、貼付用と配布用を学会事務局に送らせていただきました。

 

みどりの会秋の交流会チラシ

 

 

 

 

 

 

 

古賀先生からのメール　追記

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ネスレ日本の会社からも、アルギネート（アルギニン含有した経口補助飲料）を350本無償提供してくださいます。世界から集まった研究者にも試飲していただきます。もちろん家族会の方にも試飲していただきます。

香港や北京、上海からも、定期的に私が診察しているMELAS患者が見えます。
私の外来に6か月に一度受診されています。アルギニンの処方および定期受診目的です。私はこの方々が日本の患者様と交流するときの通訳・橋渡し役になります。

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ミトコンドリア病を囲んで、様々な国と連携をとることで、ミトコンドリア病に苦しむ人たちに、有意義な輪が広がり、ミトコンドリア病根治研究が進みますように！
秦野からエールを送りたいと思います。

 

自分は、学生時代から、映像、芝居に調味を持ち、

いきついたところ？体と心の表現、、いのちのつぶ舞踏です。

息子がミトコンドリア病になった時点で、自分がいつも感じていた、

いのちのつぶ、とは、ミトコンドリアのことかもしれないと思いました。

ミトコンドリアを元気にするために何が必要なのかを探っている日々です。

2019年9月29日。17歳で発症した息子、龍の23歳の誕生日。

深海６５００くじら号大ぼうけんパフォーマンスのイベントを行いました。その様子をお話しします。

遠方からは、都内からの運んでくださる方に交じって
ミトコンドリア病研究者、介護施設勤務の方、
秦野市内で福祉関係に身を粉にする方たち、
自分も病に悩みながらも、
理解を広める場に立ち会いたいと望む方、
総勢25名で、いのちの源深海探索出航！

我が家での三回目公演は、
加藤機関長、佐藤船長、森の歌姫さとさとみ
腹話術師の中ちゃん、個性豊な面々が、
さまざまないのちが潜む深海に皆様を誘います。

一部の流れは、地上から地底へのいのちの旅

腹話術
①中ちゃんとさとみちゃんと昌平くんの口上

②森から海へ　誘いの歌　さとさとみさんのギター弾き語り

③ようこそくじら号へ
佐藤船長のくじら号読み聞かせ。人間界の太郎がくじら号に乗って大冒険、出会った怖い深海の生物からも生きるエネルギーもらって、戻ってくるというお話

その読み聞かせの間にはJAMSTECの映像。ギターや楽器の効果音。

映像がナイス。（このところ毎週龍と江ノ島水族館に行くので深海ゾーンは、毎回龍と張り付くゾーン。人気のない暗くて陰気な水槽には、うまくすると、ザラビクニンや、ダーリアイソギンチャク、テヅルモヅル、ニチリンヒトデなんかにあえて、龍のうわー！というため息が漏れる瞬間。別水槽では、研究水槽にホネクイハナムシ、、ゴエモンコシオリエビ・・・メジャーなメンダコやダイオウグソクムシもいいけど、実は化学合成生態系水槽に張り付いて何時間でもいられるタイプ。こんなところにもいのちがあるんだーーと感涙なのです)

 

 

二部は、研究者たちの話
①佐藤船長によるスローライフのお話、
いろんな生き方があっていい！
お子さんの子育てにも繋がる
佐藤船長ならではのお話。

②加藤千明博士による地球46億年の歴史とミトコンドリアのお話

これは、いろんな側面から知恵の湧くお話だと思います。
加藤機関長は科学者でもあり、研究に余念がありません。今回のお話も立教大学での微生物科学の講義のモデファイしたものということで、深海探査からのミトコンドリア考察を皆さんに聞いていただきたいと思います。しばしお待ちを。

地球46億年とミトコンドリアのお話
未知なるいのちのつぶ、ミトコンドリアの存在に
圧倒されて聞いておりました。

尽きない楽しい時間。
会うたびに元気になっていくね！と加藤博士からも云われる龍も、
ミトコンドリア病が発症してから、生きたい、と意志をもつミトコンドリアが、
彼の肉体をもって、描き、探るものは、まさに、加藤博士のくじら号が、いざなってくれる、海、深海、地球、宇宙、地球46億年の歴史、、、
つまりいのちの本質にあるんだと納得した一日でした。。

23才の誕生日を迎え、貸していただいた潜水服にご満悦。
参加したちいさなこどもたちもいつまでも
ヨガ道場で
走り回ってくれて、、

今回参加してくださった、
中ちゃんは、娘さん、息子さん(レーサーで交通事故死）、お二人の尊い命を天に捧げています。娘さとみさんは生きていたら45歳、奇遇ですが、深海の研究を公表するお仕事を病に侵されながらもやり遂げた方。さとみちゃんと昌平君は、母さんからの声。そしてお母さんは二人の子供の声を聞きながら語っている。子を思いながら、今を生きている。

さとさとみさん
福島から震災時に白血病だった娘さん陽々生（ひびき）ちゃんと避難し、病状を悪化して亡くなった陽々生ちゃんを思いながら(と一緒に）
いろんないのちのために、正面から優しく素直に歌いつなげてくれました。

さとさとみの歌声はどこまでも深く、
母と子の繋がり臍のを、手繰り寄せるかのように、
深いお話に涙、森の雫に、写る光にため息、、、。
ふと、きがつくと、赤ちゃんや子供たちが、周りで、自然に戯れていました。

みえる世界もみえない世界も一緒になって
異空間への旅に、いのちのつぶを運んでくれます。

三部　カフェにて

加藤博士や、さとさとみさんのギター演奏、
90才の母の富士山独唱、
中ちゃんの美声、美空ひばり・・・・
みんなみんな
自然に溶け込んで
みんなのミトコンドリアが元気になりました。

ミトコンドリア病を抱えながら、ひたむきに生きていくため

いったい何が必要であろうかということを

生活の面から考察していきたいと思います。

ー今回の深海のイベントで湧き出る思いについてー
陽の目をみないことの大事さ、を感じております。
希少難病といわれるこの病は、まとまりつかなくて、陽の目を見ないのです。
でも、そのことを悔やむのではなく、今を生き抜くいのちに対して、じーっと楽しんで見つめてあげる勇気を患者家族が持ちつなげることの大切さ。深海にはきっとこの勇気が湧く知恵があるんだ！と確信に近いものを感じています。

違う意見をお持ちの方は是非ご意見ください！

病を持ちながら、介護もありますので、イベント参加はなかなか難しいと思いますが

自分も、やれるまで、元気アップイベントは続けていきたいと思います。

どこかで皆さんが参加できることをこころから望んでいます。

またたくさんの学びをいただきました。ありがとうございました。