月別: 2019年9月

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。

 

本日は国立の病院、3か月に一回の母のみの外来です。

家から高速道路を利用して、3時間弱。

(この５年のうち、スピードオーバーで、罰金8万円１回）

 

高速運転の揺れや振動も、本人の負担になるようで、

病院につく頃はぐったりしているので

本人を連れいていくのは、調子のよい、

6月にのみにしてもらっています。

 

病院探しにはとても苦労しました。

近くにあれば一番いいけど、

でも出向いて納得いかなければ

あちこち奔走しなくてはいけません。

皆さんも病院探し苦労していませんか？

 

難病だからこそ、診察も真摯に向き合ってくれる病院を選んで今に至ります。

この辺りは紆余曲折あり、時間があるときにまた記述してみたいです。

 

今の主治医も冷静沈着、客観的で、判断がとても素早いので

入院中の処置も、安心感がありました。

故に、私からのの提案には、慎重で、時間を要します。（まず受け入れてもらえないということです。）

本日は3つの提案をしてきました。

１、地域の訪問看護ステーションでのアルギニン点滴の要望

２、てんかん薬減らすこと

３、みどりの会１０月患者家族交流会のチラシ貼付許可

 

メラスの対処療法として、今は

地域の精神科病院、地域の内科医院、耳鼻科医院の診察も受けることがで

きています。精神状態=ミトコンドリアの状態、どこの臓器への不安もあり、

脳の一部の目や耳に障害が出やすいということで、地域の病院は慎重に選びました。

そして精神科の併設する訪問看護ステーションは、

毎週土曜日にリハビリを進めてくださり、熱心に、ミトコンドリア病

フォーラム、みどりの会懇親会、イベントに参加して下さり、

自分たち患者家族が何を求め何を悩んでいるのかを逐一聞いてくださいました。

 

一番目、アルギニン点滴について

自分は、医療のシステムを知らない自分の理不尽さも承知の上で

入院せずに調子の悪い時のアルギニン点滴の打診をし続けてまいりました。

地域の各病院にも相談しました。しかし、ミトコンドリア病の専門ではないことで受け入れられませんでした。

本日、国立の主治医に、ここ数年の状況を話しました。すると、

精神科の訪問看護ステーションへアルギニン指示書を、主治医が出してくれました。

入院しなくては、できなかったアルギニン点滴が受けられることは

本人の心的負担も軽くなり、医療の負担も減ることになると思います。

5年の年月を経て、地域の医療とのつながりを主治医が認めてくれたのだと思いました。

このことは、患者家族の生活の不安を解消してくれる手立てになります。

 

２番目の

てんかん薬は、本当に必要な時もあると思います。

 

何度か思うようじゃない震えや、どうしようもない発作に苦しんだときは

このてんかん薬に助けられました。

 

ここ数年は何も発作がなく、むしろ薬で行動を押さえつけられているように思い、その経過をメモしてきました。

主治医に訴え、脳波検査から、日ごろの様子で、今回2回目の減量。時間かかりましたが、

急性期の半量になりました。

私たち家族は龍の状態の不安もあるので

減らすことから、また落ち着くために増やすことも考えに入れています。

 

３番目家族会の交流のチラシを

病院内に貼ってもらえることを許してもらえました。

主治医の許可がないとできないし、

みどりの会は個人的な会なので、市や県の行政の中では

扱ってもらえないのが現実です。でも皆さんがたいらになって

それぞれの家族の本当の悩みを言い合える場所って本当に必要だと思います。

そのことも受け入れてもらえて感謝。

 

以上、

皆さんも毎日大変な生活を過ごしていらっしゃいますね。

少しでも気持ち楽になれるように、心からお祈りします。

自分も。

 

 

 

メラスの22歳。17歳発症。

患者のために何を施すべきか？

急性期の時は毎日を無事に過ごすのが精いっぱいで考えられなかったのですが

ここ4年近く、体調の波はあっても、生活のリズムさえ保てて行けば

入院せずに、まあまあ家で暮らせる・・・あきらめの山を上り下り、笑いもでるね・・今の我が家のキーワードです。

劇的に回復した方もいらっしゃるかもしれません。

逆の方のお話もいろんな体験を聞いてみたいです。

体験談を以て家族の皆様がその生き方を探っている、今ではないでしょうか。

そして

難病の薬や医学研究が深まれば、どうなるかはわかりませんが

まあまあに過ごせていけるような医学的な進歩は

ここ数年の先生たちの努力で保てているのではないでしょうか？

もし違う見解を持っている方は是非ご連絡ください。

さて

我が家は

リハビリ的な生活を重要視しています。

そして母は、地域の作業所や

通所、グループホームなどを見学、、施設長の話などをきけるだけ聞いています。自分が元気なうちにやれることをやっておきたいからです。

秦野では、ミトコンドリア病登録が我が息子以外ないと報告を聞きました。

希少難病なんですね。

 

息子のリハビリは、好きなものが

絵画や釣りですので

そのあたりで訪問介護、ヘルパー、通所関係を探っています。

 

本日は

近隣、東田原という牧歌的な場所での絵画教室に出向き、

参加者の方と一緒に絵を描いてきました。

参加者の方は、60代の男女で障がい者はいません。

色のトーンで、絵を描くときの技術をしっかり学んでいきます。

龍は、別テーブルで

好きな画材を持っていき、好きなように描かせてもらっています。

独り言で夢中な時もありますが、

まわりの刺激をどこかで感じて、最後に

「愉しんでやってな」

といってくださるおじさんに、頭を下げていたりします。

中途障害のつらさは、あきらめる事の繰り返しです。

普通にできていた記憶は精神症状の足かせになります。

できれば、声掛けも、今の自分を大事にできるようしています。

普通にやれてた時の友達は今は必殺仕事人。通所の友達の話に笑顔が出ます。

難病、、中途障がい者の

自分探しの居場所づくりを、探っています。

 

秋のミトコンドリア病患者家族交流会

 

場所　神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅

小田急線渋沢駅バス7分
親睦会会場概要参照。

日時　(都合の良い時間、出入り自由）
●10月18日金曜日　11時30分から４時ころまで
●10月20日　日曜日　11時30分から4時ころまで

ランチ1200円(飲みもの付き)ランチ代はみどりの会運営費に充填させていただきます。
お食事要らない方は参加費500円(飲み物付き)

 

ミトコンドリア病は希少難病で、発症年齢も違えば、症状、経過も違うので、なかなか患者家族の親睦が難しいところがあります。
だからこそ、患者家族間でのネットワークが大切であると思い続けてきました。
いろいろ考えて、10月に患者家族の懇親会を行うことにしました。
今回は、講義もイベントもつけずに、患者家族の交流会です。
薬のこと、病院のこと、生活のこと、聞きにくいことも気兼ねなく交信しませんか？
平日希望、週末希望、それぞれにお応えするべく二日の開催を予定しております。
秋のイベントシーズンですが、少し涼しくなったところで旅行気分いらっしゃってもよいと思います。

 

遠方からの方で必要な方には、宿泊もできるように自宅を開放します。ご相談ください。
最寄り駅小田急線渋沢駅まで、送迎も可能かもしれませんので、こちらもご相談ください。

 

MCM家族会も大阪が本部で、久留米のミトコンドリア学会への参加も10月に予定されているようです。
東京での家族会も待ち遠しいですね。

 

世界のどこにあっても、苦しんでいる人たちに正しい情報がいきわたる道筋ができることを、心から願っています。

ご不明な点ご質問などお気軽に問い合わせください。

 

みどりの会　伊藤千恵子