メラスの22歳。17歳発症。
患者のために何を施すべきか？
急性期の時は毎日を無事に過ごすのが精いっぱいで考えられなかったのですが
ここ4年近く、体調の波はあっても、生活のリズムさえ保てて行けば
入院せずに、まあまあ家で暮らせる・・・あきらめの山を上り下り、笑いもでるね・・今の我が家のキーワードです。
劇的に回復した方もいらっしゃるかもしれません。
逆の方のお話もいろんな体験を聞いてみたいです。
体験談を以て家族の皆様がその生き方を探っている、今ではないでしょうか。
そして
難病の薬や医学研究が深まれば、どうなるかはわかりませんが
まあまあに過ごせていけるような医学的な進歩は
ここ数年の先生たちの努力で保てているのではないでしょうか？
もし違う見解を持っている方は是非ご連絡ください。
さて
我が家は
リハビリ的な生活を重要視しています。
そして母は、地域の作業所や
通所、グループホームなどを見学、、施設長の話などをきけるだけ聞いています。自分が元気なうちにやれることをやっておきたいからです。
秦野では、ミトコンドリア病登録が我が息子以外ないと報告を聞きました。
希少難病なんですね。
息子のリハビリは、好きなものが
絵画や釣りですので
そのあたりで訪問介護、ヘルパー、通所関係を探っています。
本日は
近隣、東田原という牧歌的な場所での絵画教室に出向き、
参加者の方と一緒に絵を描いてきました。
参加者の方は、60代の男女で障がい者はいません。
色のトーンで、絵を描くときの技術をしっかり学んでいきます。
龍は、別テーブルで
好きな画材を持っていき、好きなように描かせてもらっています。
独り言で夢中な時もありますが、
まわりの刺激をどこかで感じて、最後に
「愉しんでやってな」
といってくださるおじさんに、頭を下げていたりします。
中途障害のつらさは、あきらめる事の繰り返しです。
普通にできていた記憶は精神症状の足かせになります。
できれば、声掛けも、今の自分を大事にできるようしています。
普通にやれてた時の友達は今は必殺仕事人。通所の友達の話に笑顔が出ます。
難病、、中途障がい者の
自分探しの居場所づくりを、探っています。