月別: 2019年7月

7月21日日曜日
梅雨が明けない土用の、もくった日

舞踏で遊ぼう！
というイベントを　みどりの会会場（ひまわりヨガ道場）で行いました。

龍が難病(ミトコンドリア病メラス）発症当時、
頭真っ白で
とにかく生きてほしい！という望みだけで、
孤立無援、無味乾燥の世界でした。

今年の夏でミトコンドリア病メラス発症から5年経ちました。
これからだって
どんな辛いことが待ち受けているかもしれません。

苦しいことも崖っぷちでも
生きてる今を感じたい！そんな必死さは
今でも変わりません。

でも、いのちの根っこを見つめることは
とても大事、とイベントを企画、
舞踏家加藤道行氏に
いろんな人と一緒に感じあう時間を作る
企画を立て、講師をお願いしました。
たくさんの素敵なお仲間を連れてきてくださいました。

精神障害の方、難病の方
高齢者も含めて自然におどる筋ができました。

龍に関していえば
体にストレスかけないように配慮したり
発作が起きないようにしながら、
自分らしく生きようって、毎日毎日大切に命噛締めた5年。
たった5年ですが
混とんと病と障害を受け入れるために
本人も、家族も、頑張りました。
社会ともいっぱい戦って？今があります。

急性期は何度も倒れて、何やってもうまくいかなった。

でも不思議と落ち着いている時期が来たからこそのこのイベント。

龍ものすごく何かを感じている様子がビンビン伝わる。
朝から恐竜のビデオ見だして、
古生代、絶滅危惧種の絵図を描いている。
感じるままにの世界です。

加藤道行氏は、舞踏家の大御所、大野一雄の弟子。
100歳越えても舞台で踊り続けた大野さんの認知症介護をやり遂げた
加藤さんの導きはしなやかで、繊細で、
空気をよんでいる手指の動きに
みんなが導かれていきます。

まずは呼吸
大きく吐きながら体を床におろしてゆく・・・
そして伸び上がる・・・
この動きのママに
認知症の方も、病に悩んでいる方も、
ふと背骨を持ち上げていきます。

次に
手のひらの真ん中で感じるままにつながってゆく、
そして一人ではなく、いろんな人たちと、
いろいろにうごめく。

動かなくては、筋肉もうごかない。
つながっている内臓も
動かない。血管も動かない。
揺れて、動いて、体と心のつながりを感じていく。

おうちの中で
自然の中で
自分と家族と、
もっと広げて
知らない人たちとも一緒に感じあう時間。
何か知らないうちに紡ぎあうエネルギー。

夕方から
昔からずーーとつながってきたみたいなあったかい交流会。
龍もおばあちゃんもみんなの輪のなかでほんとうにしあわせそう。
こころで叫んでいる！独りぼっちじゃない！
絶滅危惧種みたいな、貴重なあったかい人たちの集いだったんだ。

夜も更けて
たくさんのホタルと交信し、踊った人もいた。
丹沢の元、四十八瀬の川のせせらぎの中で
いろんな生き物になって
いっぱい感じあった余韻があってのホタルの乱舞かな。

命を受け入れるぬくもりは
自然のすみずみまで通るのですね。
脳の高次機能を広範囲で侵されて
コミュニケーション困難といわれる龍が
舞踏で遊ぼうの中で
体でいっぱいおしゃべりしている
舞踏はどんな命も受け入れる。

本当にうれしい一日でした。

このところの気候は
体の弱い人には
辛いものがあるようです。
介護関係の方から聞くと、
一年で一番きついのが
はっきりしない天候。
日照が少ないのも
自律神経系には乱れが出ますね。

こんなときですから、
好きなことがあるって
いいなって思っていますが
調子が今一つでは
お互いに、文句も出ます。

文句は吐き出したほうが良いですね。
言い合ったりするのも
家族だからできる事。
ケンカもエネルギー使いますが
お互い吐き出して
あとは時間が過ぎれば
あっけらかんとできますから、
いいたいこと、
吐き出しちゃってます。

体と心の要求のまま
やりたいことへ向かう体のママに
なだめたりすかしたり、
あとくされなくいきたいものです。

ミトコンドリアにとって
ストレスは悪いけど、
時期が来たら(急性期を過ぎたら）
体の要求のためには
乗り越えるハードルを高くしています。
越えた時の自信につなげることを
一緒に喜んであげられたらと思っています。

衰えてゆくことや、
幼くなっていくことを
悲しいことだけにしたくないです。
受け止めることが
お互いの勇気につながると信じています。

毎日朝一番に起きて
水槽の魚を見守る
その姿は
尊いと思いますから。

今年の夏は
じめじめしてはっきりしませんね。

脾臓がくたびれ始めました。
何となくくよくよしたり、やる気が起きませんね。
湿度に弱い臓器は
膵臓だったりします。

ちょっと刺激的なものを入れたり、
体を温める薬膳もよいと思います。
用意します。

●薬膳スープランチ（なつめ、ハスの実、オウギ、高麗人参、クコの実、など20種類の漢方入り）
●デトックスカレー(麻炭入り）チキンOrシーフード）
●ヘルシーランチ(麹入りヘルシーハンバーグなど）
それぞれ1000円です。
お飲み物付きで1200円。

お飲み物のみは480円です。
コーヒーのほかに紅茶はベストバランスから
グッドバイタリティーのブレンドから、
マスカットやサクランボのフレーバーなもの、
高山茶様々取り入れています。
疲れをとるこももジュース、家の杏子で作った
杏子ジュース、梅ジュースもあります。

ミトコンドリア病の関係の方も
遠路はるばる来てくださることもあって
私が知りうる限り、
つなげることもできるかと思います。
予約入れてくださいね。

０９０－７１９６－２７５１
いつでもご遠慮なく。

インターネットで個人の考えが
公表されて、いいことも悪いこともあるということを前提に書いています。

ミトコンドリア病も、個人によって発症・症状・進行、予後など全く違いますから、
患者を見守る家族が、患者の体、精神面、社会面など多方面から一番良い方法をその都度考えていかなければいけません。

伊藤家の場合

龍のミトコンドリアが元気になったきっかけは
去年みどりの会懇親会で紹介されたアミノレブリン酸
を飲み初めてではないかと思っています。

一年間飲み続け、あまりに元気が余るようになったので、今は半分に減らしました。

今回の懇親会に寄せられた大竹先生からのメッセージ

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5-アミノレブリン酸は各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成蛋白であるヘムの
前駆物質であり、鉄と結合することでヘムになる。外部から投与された 5-ALA は内部で生
合成された 5-ALA と同じ代謝経路を辿り、最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成
要素となる。さらに［5-ALA＋鉄］投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖 IV 活性・酵素量
を上昇させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP 産生を増加させる
ことが各種実験動物において示された。我々はミトコンドリア病患者由来線維芽細胞でも
［5-ALA＋鉄］投与により用量依存性に呼吸鎖 II・III・IV の活性と量を改善して ATP 産生
を有意に増加させることを確認している。さらに、ヘムの分解産物はアンチオキシダント
であるビリルビンであり、これが活性酸素を有意に低下させることも証明されている。

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村山先生のお話によると
ある時期に入れて効果あるお薬があるというお話。
クスリの微妙なタイミングがあるのではないか。

とすると、アミノレブリン酸が効いていると思う背景には

急性期の発作時にはアルギニン
3年前の退院後
ピルビン酸ナトリウム
でずいぶん落ち着きながら
じわじわと活性化が進んだことによるのではないかとも考えられます。

ミトコンドリア病は人によってずいぶん違う。
だから薬の選び方も慎重に、
毎日の本人の生活面や精神面や
内臓の在り方を鑑みて家族の生活とともに歩んでいかなくてはいけないと思います。

だからこそ、
医療と生活と社会
がつながることが大事だと思います。

今の生活を生き生きと過ごせる気持ちの向上が薬の効果も上げてゆくものと信じたいです。