インターネットで個人の考えが
公表されて、いいことも悪いこともあるということを前提に書いています。
ミトコンドリア病も、個人によって発症・症状・進行、予後など全く違いますから、
患者を見守る家族が、患者の体、精神面、社会面など多方面から一番良い方法をその都度考えていかなければいけません。
伊藤家の場合
龍のミトコンドリアが元気になったきっかけは
去年みどりの会懇親会で紹介されたアミノレブリン酸
を飲み初めてではないかと思っています。
一年間飲み続け、あまりに元気が余るようになったので、今は半分に減らしました。
今回の懇親会に寄せられた大竹先生からのメッセージ
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5-アミノレブリン酸は各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成蛋白であるヘムの
前駆物質であり、鉄と結合することでヘムになる。外部から投与された 5-ALA は内部で生
合成された 5-ALA と同じ代謝経路を辿り、最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成
要素となる。さらに［5-ALA＋鉄］投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖 IV 活性・酵素量
を上昇させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP 産生を増加させる
ことが各種実験動物において示された。我々はミトコンドリア病患者由来線維芽細胞でも
［5-ALA＋鉄］投与により用量依存性に呼吸鎖 II・III・IV の活性と量を改善して ATP 産生
を有意に増加させることを確認している。さらに、ヘムの分解産物はアンチオキシダント
であるビリルビンであり、これが活性酸素を有意に低下させることも証明されている。
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村山先生のお話によると
ある時期に入れて効果あるお薬があるというお話。
クスリの微妙なタイミングがあるのではないか。
とすると、アミノレブリン酸が効いていると思う背景には
急性期の発作時にはアルギニン
3年前の退院後
ピルビン酸ナトリウム
でずいぶん落ち着きながら
じわじわと活性化が進んだことによるのではないかとも考えられます。
ミトコンドリア病は人によってずいぶん違う。
だから薬の選び方も慎重に、
毎日の本人の生活面や精神面や
内臓の在り方を鑑みて家族の生活とともに歩んでいかなくてはいけないと思います。
だからこそ、
医療と生活と社会
がつながることが大事だと思います。
今の生活を生き生きと過ごせる気持ちの向上が薬の効果も上げてゆくものと信じたいです。