梅雨 心と体状況

6月30日

じめじめして、気圧のせいか、気分が晴れないように思います。
90歳の母も、むくみがひどく、気持ちがふさぎがちです。
龍は、早起きで、魚たちの見守りをしています。
元気だった魚たち、
ゴマハギ、ハオコゼ2匹、ヒフキアイゴ、ハタタテダイ
ガ死んでしまうたびに、察知するかのように、
行動します。
村山先生がおっしゃっていましたが
人間のミトコンドリアは魚のそれと類似しているという。
何か伝えあうのかなと思うばかりですが、
母も生活があって早起きについていけませんので無視しています。

今日は秦野市文化会館小ホールの
西湘フィルハーモニー管弦楽団の

演奏を聞きに行きました。
団長さんと最近知り合って 是非に、と券をいただいたこともあり、
調子の悪かった母も龍を心配してついてきてくれました。

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プログラム

歌劇「皇帝ティートの慈悲」より 序曲 K.621
W.A.モーツァルト

クラリネット協奏曲 イ長調 K.622
W.A.モーツァルト

交響曲第6番 ヘ長調 作品68 「田園」
L.V.ベートーヴェン
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演奏は2時間でした。

こんなに長く、管弦楽聞くのは自分も初めてで
ましてや龍や母も大丈夫か心配でしたが
60人ほどの楽団の皆さんの熱が伝わってか、
自分も周りを気にすることなく熱中して愉しめたのが
とてもうれしかったです。
楽団のメンバーは学生から高齢者まで
音楽が大好きで、必死でこの日のために
練習し続けた熱意が心震わせる。

龍が倒れた5年前
めちゃくちゃに壊れた家族の生活の歯車を思い出しながら
走馬灯のように・・・演奏が流れる。
バイオリンの音がずれていく、、、
楽曲の流れが、時々不協和音に感じたり、
もう一度取り戻そうと皆が必死に
中心に向かって集中していく。
中途障害の家族を見守りながら
戸惑う家族たちのありようを重ねる。

演奏がうまく流れると、
呼吸がうまく流れる感じ。
水の中で水流に乗っかる魚たちのように
楽団の皆さんの体が揺れている。

龍は感音性難聴で、難聴度は重度障害と認定されています。
コミュニケーションがうまくいかないのも無理もない。
でも最近の龍は調子が良くて、私の指示に対して
素直に耳を傾けられる。
それが私でなくてもできるのは通所での経験で、通所の2年近くの経験が
耳の聞こえを補うかのように、行動を促してもらえるようになったと思う。
経験は継続の力になる。
外に向けられない本人を、外に出すためには
経験が必要であると思います。
病の進行に対しての不安はあるけど、
村山先生のお話にあった、村山先生創薬ポリアミド、
東北大学阿部先生のMA-5
脳に届く創薬に期待をかけたい。

第4回みどりの会 

6月23日
曇りで涼しい、夏至の次の日。

朝から遠路はるばるお手伝いのために来てくれた
加寿美さんと娘とお掃除、かたずけ

とても楽しい幕開け。
龍もとても楽しそうに、おばあちゃんとおしゃべり。

12時に村山先生道に迷いながらの到着。

患者家族3組
遺伝子研究・介護の方含めて
19名。
小演奏ラパンブラン
2名

ランチ3種
薬膳餃子スープランチ
塩こうじ入りハンバーグ温野菜ランチ
デトックスカレー

ラパンブラン ピアノとフルートによる演奏
アルルの女
妖精の踊り
アヴェ・マリア
マイフェイバリットシングス
さんぽ(トトロより)
小さな世界
ふるさと
アンコール 花祭り

途中から小楽器を皆様に渡して
ふっったり、踊ったりしながらの
とても楽しい演奏会でした。
(村山先生の娘さんもバイオリン発表会で
弾いた妖精の踊りもあったりして)
途中、みなさんに小楽器を渡して一緒に降ったり踊ったりするシーンでは
先生が、木の実がついているチャフチャスという
民族楽器を大きく振ってくれると、
まるで、古代の神官のお祓いのようで
場が清められた気がして場が和みました。


村山先生の講義
●ミトコンドリア病発症・経過について。

●創薬についての詳細 最新情報
大竹先生からの{ミトコンドリア病治療についての最近の話題
(配布資料)
Mt病治験_2019.6も含めて
様々な創薬研究があることを知りました。

●事前に送られた村山先生への質問状
への回答
変異率とサイレントストローク
遺伝や検査について
など、細かくご回答くださいました。

患者交えての懇親会では、
少人数でしたので、それぞれの悩みの深さに対して
きちっと向かい合ってお答えくださる時間であったと思います。
先生のお子さん抱っこしながらのお話も
やさしくてアットホームな風景でした。

11時半からスタートしたつぶカフェは
先生との懇親会終了が、4時半でしたので
先生ももちろんですが
皆様もお疲れになったと思います。
龍の魚えさやりが始まって
皆さんとの交流をとてもうれしく思ってか、
始終笑顔だった本人を見ると
皆さんが触れ合うことでのエネルギー伝達の
大切さを感じた一日でした。

先生のご好意で今回の懇親会も無事終了することができました。
参加する家族のみなさまの思いも改めて知りました。

みどりの会が今後どのような形で進められるか自分も模索中です。

見守っていただき、ありがとうございました。

第4回みどりの会》告知

村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。

ミトコンドリア病を囲む今
「Keep Smile」講座2
講師:千葉こども病院村山圭先生

場所 神奈川県秦野市堀西858−1伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日)
懇親会参加費大人1000円
子供無料

お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子)
デトックスカレー(チキンorベジタブル)
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。

〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会

普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。

〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。

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ミトコンドリア病関係の会合 報告、告知

6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。

後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。

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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内

日時: 2019(令和元)年7月6日 14時〜16時
内容: 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場: TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター  

アクセス:
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG ビル本館  3階     
電話 : 03-3510-9123
■地図 https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/

居場所つくり

脳のことはよくわかりません。

クマノミちゃんせっせとエサ運び

でもMRIで見る限り、
龍の脳には白い異変の跡が
たくさんあって、回復は難しいでしょう
と主治医には、いわれています。

でも、やっぱり
脳のことはよくわかりません。

そこからつながる神経伝達ガ
体や心に及ぼすことは
どんなでしょう。

龍が、生活のリズムを
家族で一番守っているので
頭下がります。
体調良い時は
その姿がとてもクリア。

平日の日課。
朝一番、えさやり、
通所ウォーキング
畑仕事、ボールペン、アクセサリー仕事、
リクレーション。
夕方戻って、
図書館やペットショップ。
エサやり、リラックスタイム
就寝
この間に3回の食事+クスリ
龍水族館は、安泰です。

それから、こちらも驚くほどの勘の強さを感じたりします。
皆さんもそう思うときありませんか?

感じる力。
引き寄せる力。

水の中の魚たちが水流に身を任せながら
きれいな動線をもって泳ぐ様は驚異的。
このような流れを感じるときがあります。

生き物たちはその生きる世界で
居場所つくりをしている。
そのことを、魚から教えてもらっているのでは???

ミトコンドリアは
いのちの原点。

龍水族館の観察
イソギンチャクには、その触手に毒があるけど
クマノミにはは毒を防御できる粘膜があって、
イソギンチャクに安らぎの場を与えてもらい、
逆に、触手を食べようとする魚を追い払い、
イソギンチャクに栄養を与えるために
エサを運んだりしているけなげな姿を垣間見ます。
居場所つくりですね。

人の居場所つくりも
ひとりひとりの
生きるという姿勢があり、
それを認め合うことが
すごく大事ではないかと思います。