月別: 2019年5月

5月の突然の中止
ご迷惑をおかけしました。
みどりの会懇親会
スケジュール決定しましたのでお知らせします。

場所　神奈川県秦野市堀西８５８－１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時　6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチか、デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
今回はビュッフェ形式をとりません。
普段開いているひまわりつぶカフェの、
オーダーでお願いします。
普通食が摂れない方は持ち込みでお願いします。

時間は、どの時間に入っていただいても大丈夫です。

駐車場が必要な方は前もって連絡いただけるとありがたいです。

ミトコンドリア病に悩む私たちが
どうしたら、前向きに生活していけるのか
そのための懇親会でありたいと思っています。
今後の懇親会の在り方も皆さんで話し合っていきたいです。
6月の懇親会に集まる人たちが、
それぞれ思いの丈をぶつけてくださり、
先生たち、研究者、介護関係者の皆様と
いのちの原点を語り合う、感じあう場所にしたいと思っています。

感性のつぶにラパンバランのピアノとフルート演奏が入ります。

村山先生からミトコンドリア病を囲む今
ミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
事前に送らせていただいた様々な患者様のお悩みにも
それぞれの返答があります。
私もこんなこと聞きたい！
というようなことがあれば
是非送ってください。
先生・医療関係者、患者家族で
有意義なディスカッションをしたいと思っています。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

皆さんのお越しを
楽しみに待っています。
村山先生もご家族で参加下さる予定。
皆さんとの交流を是非！

5月26日
夏日

25日前日はみどりの会のための準備で
演奏会のリハーサルも終え、会場設営、
食事の用意もして、、、相次ぐキャンセル。
村山先生への相談も、先生はあくまでもあっけらかんと、
簡潔で明るい提案に、原点を見出す。
みんなで、お互いをいたわりあいながら集おう！
居合わせた子供たちとも話し合い、
中止=延期と決めたのが夜中の2時でした。
参加予約のみまさまへの夜中のメールも
一刻も早く届けなくてはと思って失礼しました。
漏れなくメールしたつもりでした。

当日は、子供たちと一緒に映画など見ていましたら
会場に人影が。。。。11時30分。
えーーーー！
みどりの会目指してひたむきにやってこられたジェントルマン。
手には持参のお弁当とお茶。

あわてて本日の中止をお伝えし、
予約制（と自分では思っていた）みどりの会の中止をお伝えしましたが、
折角ですからお話したいという引力が働いて
しっかりお話させていただきました。

お話がとてもおもしろくて
あっという間に3時になってしまいました。
会の中止にもかかわらず、笑顔で
「朝起きれたので、来てみました」

田中雅嗣先生でした。

お名前聞いて、はっとしました。
2014年、息子のミトコンドリア病メラス発症時に、
この摩訶不思議なミトコンドリア病の実態を知りたくなくても知りたくて
知人から教えてもらったドクター相談室を読み漁りました。
2007年の初めに出てきた
ピルビン酸ナトリウムについての見解
など、精力的にコメントくださっていました先生です。

正嗣先生のお話は
生活や趣味に根っこがあって
自分のような科学的な根拠のないようなものでも
ぐんぐん引き寄せられました。
駅までの見送りは
近くの四十八瀬川のお散歩コースで、
駅までお見送りさせてもらいました。
小コンサートでのラパンプラン
の、ふるさとを思い出して
お散歩しました。

ミトコンドリアの在り方を
根本から考えるような時間だったと思います。

来月リベンジするみどりの会には
ギリシャでの研究のご予定があり
参加は不可能ですが
またな何かつながっていただきたい
と強く思いました。

ミトコンドリア病の未来に
光が当たりますように！

最後に先生がお声がけくださった
「多方面での活動をなさってください」
自分が迷っていたみどりの会の在り方に
エールをいただきました。

田中先生
本当にはるばる
ありがとうございました。

本日は、突然の夏日。
家の中でも
野外でも
熱中症で苦しんだ方は多いと思ます。
ブログでもお知らせした
村山先生をお招きしての
5月26日第4回みどりの会ですが、
この炎天下で
ミトコンドリアの状況がとてもつらい状況にあり、
参加予定の方からキャンセルのお知らせをいただき、
村山先生からもお子さんの運動会参加で、
疲労なさっているメールをいただきました。・
たくさんのご家族皆さんでの参加が無理となりました。

みどりの会では、村山先生のご家族も含めて、アットホームに
みなさんが気持ちよく懇親会に臨んでいただけるような道筋を作りたいと思い、
皆さんがご予定くださっていた
5月26日日曜日第4回みどりの会懇親会を中止とさせていただきたいと思います。

改めて村山先生の都合の良い日程と皆様の運びが
スムーズになるような日程を再度調整したいと思います。
また日程が決まりましたら、ブログにておしらせいたします。

この時期の突然の夏日に気を付けて

みどりの会
伊藤千恵子

患者家族の絶え間ない不安と緊張の声をきくにつけ、
この病の不安定性、先の読めない憂鬱な気持ちを感じます。

ミトコンドリア病に向き合うときに
本当に必要な薬は何か

生活をするうえで
本人も家族も
光を持てるような手段はないか

発症年齢も、
病状も
経過も
全く違う
そんな患者同士の中で
何が必要なんだろう。

5月26日
千葉こども病院村山圭先生
お呼びしての懇親会で

皆さんが先生にお聞きしてみたいことは何でしょう。

患者同士で
意見交換したいことは何でしょう。

みどりの会で
今真摯にミトコンドリア病に立ち向かっている
人たち同士が
本当に必要なものを交感するために
どんな意見でもいただきたいと思っています。

ミトコンドリア病を囲む今

先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
活発な意見交換を望んでおります。
遠慮なさらずに言いたいことを持ってきてください。
前もって送っていただけたら、、先生にもお伝えすることができます。
メールのみの交換も必要な方はお知らせください。
対応できる限りしてみたいと思います。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

駐車場が必要な方は
お知らせください。

先日、仕事終えて、
千葉こども病院村山先生の外来でした。

今回の外来での質問は
龍の今の状況と薬の見極めでした。
そのことについては
次のブログに書かせていただきます。

5月26日の村山先生をお呼びしての懇親会
についても打ち合わせしました。

こちらは先生と向き合って
ミトコンドリア病を囲む今を話していもらいたい旨をお伝えしました。

2月に行われたミトコンドリア病研究フォーラムは
私のような医学的知識のないものでも
わかりやすい、いろんな面からミトコンドリア病を
とらえた発表内容であったと思います。

ミトコンドリア病も手探り状態の段階から、
ある程度インターネットでも、探れる状況になってくると、
状況が変わり、意思疎通が難しい段階に入っているようにも思います。

そのあたりも含めて
今回の第4回ミトコンドリア病患者家族懇親会では、
本音で聞くミトコンドリア病を囲む今
をテーマに掘り下げ、村山先生と
患者家族が向き合う懇親会をしたいと思っています。

病状の分析と薬の在り方にとどまらず、
生活を共にする家族の意向にも沿うお話も
村山先生のお話の中で
良い知恵をいただけるものと思っています。

今大切なのは
自分の子供の情報も、ほかの患者様の情報も
患者同士で交換し合い、
先生たちにも伝えあって
ミトコンドリア研究を高めあうスタンスではないでしょうか。

ミトコンドリア病は病状も経過も違うのであれば
見守る家族が、観察しながら、
本人のミトコンドリアを元気にさせるためにどんな薬が必要か？どんな対応が必要か？
他の患者様と意見交換しながら、知恵を分かち合うことも大事であり、先生たちとの交換も大事であると思います。

テーマは「ミトコンドリア病の今。」

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。

先生から今回も何かホッとする演奏があったら
いいなという希望がありましたので
帰途、思い浮かべたのは
子供たち4人の幼少時代からのピアノの先生。
日常の心配もいっぱいしてくれたあったかい先生。
早速お願いしたみたところ、
同じ音大の先輩と演奏してくださることになりました。
。

この小さな音楽会も
ミトコンドリア元気アップ！！として
大いに味わってくださいね。

ミトコンドリアのための小音楽会
12時30分から30分間。
「ラパンブラン」です。
フルート　横溝香代
ピアノ 岩田夏美

曲目は、
クラシック小曲では
アルルの女、アヴェ・マリア
ユモレスク など
小さな世界
ではみんなで参加型演奏愉しんでください！

ラパンプランプロフィール
昭和音大の先輩フルート科（香代）と
後輩ピアノ科（夏美）が、
ある日子供の幼稚園でばったりで会ってから
音を通じて、いのちと向き合う
音楽活動を始めてゆく
共に２児の母。

感性もミトコンドリアを元気にさせるための大事なつぶ。

患者様のありようで
色々に混乱されるようなことも考えておられる方もいると思います。
みどりの会主催伊藤本人も
当日の龍の動向を心配したりしています。
でもすべてを受け入れる場であることが
医学でも介護でも生活でも大事ですもの。
皆さんで受け止めながらすすめさせてゆくみどりの会でありたいと思っています。

みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。

普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
あらかじめお聞きしたいことを送ってくださると
先生もそれについて詳しくお話ができるようです。
送ってくださったメール内容は
先生に事前にお届けします。
またその場で思いつくまま共有できる限り
オープンな話し合いになれるように努めたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

ゴールデンウィークどう過ごされましたか？
我が家は何とか平穏に！と
変わりなく過ごしました。

ミトコンドリア病といっても
発症年齢も、
病態も、経過も、様々で
つかみどころない中で
生活をしている患者家族にとって
病状の安定を心から望む日々ではないでしょうか？

我が息子、龍も
201４年7月ミトコンドリア病メラス
発症してからも、
紆余曲折という言葉が適当なのか？
うろうろあたふた
泣いたり笑ったり・・・

脳の高次機能が侵されていますから
耳の聞こえが悪くなっているのか？
内臓にも支障が起きているのか？
精神症状が悪くなっているのか？
病状が進んでいるのではないか？

ちょっとした不安も
単なる風の吹き回しであれば
通り過ぎたもののように思えるけど
小さな風穴からみる
痛みの重さを感じると
後悔してはいかんと
全身全霊で祈ってる母
休む間もなしです。

薬のことは
見守る患者家族みなさまのの本音を聞いてみたいところです。

薬の効き方も
副作用も
人によって
時によって、場合によって全く違うようです。

龍の吐き気が多い時は
薬に対しての不安な気持ちが
尽きず、内科での血液検査で
肝臓のガンマー数値の値の悪さに愕然として
素人判断での薬の調整など
もってのほかかもしれませんが
生活を共にして
薬の勉強も少しだけさせてもらって
思い切って、精神剤とてんかん薬を
減らしてみました。
やはりまとまりのつかない状態になっていく彼を見て
看護士に相談。
この2年以上龍のからだチェックをしてくれている彼は
薬の作用と、他の精神患者との経験から
親としてやってみるべきところが共通し、
必要な薬だけ選んで投薬しています。

主治医の診察は6月中旬ですから
この結果をもって
必要な検査をしていただき、
必要な意見交換
診断を仰ぎたいと思います。

5月に入り、とても安定してきたように思います。
これもいつまで続くかどうかということですが
家族も、先生たちのお話をしっかり聞き、
それなりに勉強し、
患者の体と毎日向き合うときに、
本人の一番負担のない方法を
先生に言えたり、相談できたりする気構えは
長い介護のためにはとても大事ではないかと思います。

生活を見守る家族にとって
一番は平穏に生活をつなげることです。

一昨日は小田原の近くの
潮だまりに出かけました。

食事もままならぬ日々で
よろよろでしたが
海を見ると
生き物大好きの彼は
目がキラキラと輝き、
ウミウシ、ちいさな真蛸、なまこ、
トビハゼ、ヤドカリ、ゲット！
帰ってからも図鑑を見ては
捕まえた生き物を探っていました。
こんな彼の感性を讃えていきたいと思うのであります。

昨日は久しぶりにお会いできた絵の先生と
油絵を楽しそうに書きました。

いいときも、悪い時もあるじゃない

すべていのちの学びだと思っています。

風薫る五月
水無川沿いにも
いくつものこいのぼりが
かざられて、風にたなびいています。
良い季節のようでなんだか湿度も増してきたし、
急に寒くなったり、暑くなったりで
体調の波も、安定しない龍です。

このゴールデンウィーク前に
大きなイベントが終わりました。
「さくらばたけまつり」
です。

たまたまですが、我が家は、
1998年から「ひまわり」という
子供たちとオープンマインドな活動をしてきたこともあり、
龍のミトコンドリア病発症後は
まわりから応援する力もいただき、
ひまわりの活動を続けてまいりました。
ミトコンドリア病研究フォーラムでも
お話させてもらいました。

どんなことあっても
いのちをおいわいしよう
という気持ちでやってます。

この日は、朝からスタッフがてんやわんや・・・
会場設営からお弁当作り・・・
出演者もそれぞれ集まって
スタート11時を20分押して始まりました。

龍は調子が悪い日が続いていたので
無理せずにさくらばたけに導いてほしいと頼んで
母は、スタートから現場で立ち会う。
龍は朝からマイペース。
頼んでいた知人(介護スタッフ）と
ともに、桜畑でくつろいだり、家でくつろいだり。
こんな時は本当に見守りスタッフがいてくれて助かります。
本人は
たくさんの情報を処理できないので
どこでどんな風に過ごすかは
いつもの生活のペースで行うのが一番負担ありませんが
興味にあることとないことははっきりしているので
その選択を自分で選べないような今回のイベント時は
体に負担ないマイペースを介護の人が感じながら
寄り添ってくれるのが一番です。

小さな会ですが
いろんな病や被災を負った方が
それぞれを感じたままに交流しました。

認知症や障害ある方と舞踏する人の踊りもありました。
精神障害でお悩みの方のお芝居もありました。
福島の原発で避難中に白血病の娘さんをなくした
お母さんの歌やお話もありました。
お子さんお二人を天に返された腹話術も。
どれもこれもおしつけでない、春のいのちの祭典であったと思います。

ミトコンドリア病の理解や周知についても
お話させてもらいました。

少しでも
それぞれを
理解していただき、
それぞれの悩みを
本音ではなしあい
良い知恵を分かち合いたいという思いでやっております。

もし演目の中で
みたいものがありましたら
お伝えください。
なるべく動画としてお伝えできたらと思います。