患者家族の絶え間ない不安と緊張の声をきくにつけ、
この病の不安定性、先の読めない憂鬱な気持ちを感じます。
ミトコンドリア病に向き合うときに
本当に必要な薬は何か
生活をするうえで
本人も家族も
光を持てるような手段はないか
発症年齢も、
病状も
経過も
全く違う
そんな患者同士の中で
何が必要なんだろう。
5月26日
千葉こども病院村山圭先生
お呼びしての懇親会で
皆さんが先生にお聞きしてみたいことは何でしょう。
患者同士で
意見交換したいことは何でしょう。
みどりの会で
今真摯にミトコンドリア病に立ち向かっている
人たち同士が
本当に必要なものを交感するために
どんな意見でもいただきたいと思っています。
ミトコンドリア病を囲む今
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
活発な意見交換を望んでおります。
遠慮なさらずに言いたいことを持ってきてください。
前もって送っていただけたら、、先生にもお伝えすることができます。
メールのみの交換も必要な方はお知らせください。
対応できる限りしてみたいと思います。
タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。