月別: 2018年7月

7月29日
台風12号秦野に接近、本日は釣りの予定で、
朝からそわそわしていたのですが、海に近づくのは
危険だと話す。
外を見ても晴れているので納得できず、苦虫をつぶした様な顔
（ちょうど母も免許証を港区の仕事場に忘れ、
施設長が気付いて、宅急便で送ってくれることに。）

そうこうしているうちに介護の時間になる。
四十八瀬クリニック（三廻部）のリハビリ・看護の方が
釣りの仕掛けの練習をさせてくれる。

「ボールペンだって練習してはめ込みがうまくなったんだから、
練習すれば、釣りの仕掛けも自分でできるようになるよ」
といって励ましながらつりざおの仕掛けを促す練習

わっかに釣り糸をとおし、ルアーをつなげていく作業
ゆっくり2度ほど、上手にできました。

本人も釣りも勉強だ、教えてもらうんだといいます。

それから、今日は台風が近づく状況をネットをみせてくれて
釣りは危ないことを伝えてくれたりする

外が好きな龍でしたから、家の中ではストレスがたまるだろうと
介護の方も移動支援してくださり、暑い夏も何とか乗り切っています。
去年の今頃は、入院グッズが部屋の片隅に置かれ、
三廻部でアルギニン点滴もやっていただいたこともありました。

というか、去年に比べたラずっとっずっと調子が良くなって、
アルギニン点滴が必要だと思うこともなく、
通所もほとんど休まずに行けます。
寄り添うことの大切さも教えていただいています。

それでも、この暑さで食事が通らなくなり
心配することも、、、。(>_<)
皆さんはいろいろな症状だと思いますが、
ミトコンドリア病は
体調の波が一日でも、季節でも、安定しないのが特徴
食事がうまく通らないときは
メイバランスミニという栄養ドリンクがあること、
MCTオイルは、無味無臭でいろんな料理に混ぜられ
消化・吸収までの時間が短く、素早くエネルギーに
変換される話もいただきました。

またミトコンドリア病は
難病であり、症状は様々ですが
メラスの龍を見ていても、障がいという括りにも
難しいところがあると思います。
マニュアルにない、一人一人の要求にどうこたえて
どう生活していくか。悩みもいろいろです。
私たち家族もいのちの要求がありますからね。

メールでのやりとりも
とても勉強させていただいています。
それぞれが、つながって、うまく生活していけるといいですね。

今年も　深海のイベントがやってきました！

ミトコンドリア病の方にも情報を開いていたいと思いまして
みどりの会にも告知させていただきます。
千葉子供病院村山先生が
省エネで楽しく過ごす！
といってくれる世界が深海にあります。
皆さんで深海を感じ、学びませんか？

一般の方も来ますので
免疫力の問題等の対応は十分でないことをあらかじめおしりおきください。
しかし、この場は、騒いでしまってもOK、受け皿は広いので、みどりの会の方が
もし参加したいということであれば、前もってご連絡いただき、
場所や動線の確保など検討したいので、遠慮なくご連絡いただきたいと思います。

来年はくじら号機関長に
ミトコンドリア病みどりの会として
くじら号パフォーマンスを依頼して
喜んでお受けいただいております。
その前段階の試みとしても今年も開催します。
もし、ご家族の中で参加くださる方は
ぜひ！声をおかけください。
ご意見、ご希望など前もって聞かせていただけたら
来年のイベントにスムーズな対応ができると思います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
日時：２０１８年８月２５日土曜日
１時３０分から３時３０分
12時からひまわりつぶカフェオープンしますので
ビュッフェ形式（お食事・お飲み物）
好きなものをお取りしていただく
カタチで今年は行います。
夏向きメニューたくさん用意しますね！
参加費（ビュッフェ代=しんかいゾーン潜入）
大人1２００円
子供（小・中学生）５００円
ヨガ道場リラグゼーションルームが
深海探査の場、ワクワクどきどき深海ゾーン。

去年のくじら号のパフォーマンスに友人がみに行き、
そこで、ミトコンドリア病という難病を
背負いながら深海の絵を描く
龍の話をしてくれたのが発端。
わざわざ秦野まで会いに来てくれた
加藤千明しんかい6500の機関長が、
「宇宙よりも研究がなされていない深海を探査。
こんな不思議で面白い世界が
あるんだというパフォーマンスをぜひ！」
ということで、、、、、
チームくじら号の
佐藤たか子船長、歌姫を呼んでくださいました。
佐藤たか子船長は
ゆったりをモットーに子育て中。
著書には深海生物大事典（龍が愛してやまない）
など。

歌あり、読み聞かせあり、
深海の映像あり
貴重な標本、龍の深海の絵を囲んで
子供も大人も熱気むんむんの中で執り行われた
パフォーマンスは皆さんの活発な質問返答の
キャッチボールで幕を閉じるという
とても楽しいパフォーマンスでした。

今年もしんかいブームにのって！
興味ある方はぜひお申し込みください！

追記
くじら号のお人柄がうかがえる記事
くじら号報告https://www.facebook.com/VehicleKujira/
岩手県山田町の「鯨と海の科学館」にて、公演。くじら館は7年前の3.11の大津
波で全て流され、大変なご苦労を経て昨年7月15日に再建され、再開館した鯨の
展示を中心とした科学館です。チームくじら号として、くじらつながりで是非と
もここで深海絵本読み聞かせ公演をやりたかった場所。マッコウクジラとダイオ
ウイカの展示のある、中央の大ホールにて、午前の部では30名、午後の部では50
名ほどの親子連れのみなさんの参加があり、大盛り上がりの公演となりました。
サイエンストーク「深海生物の不思議」、「海の環境問題」に焦点を当て、子ど
も達の質問に応える形でやりました。未来の深海研究者見つけたりと、ほくそ笑
みました。（ところどころ抜粋。）

夏の風物詩
いろいろあります。
我が家の息子のメラス発症は
5年前の7月でした。

本日は
家族で、近くの四十八瀬川のホタルを見に行きました。
次の日が通所、もえ木があるときは
無理をしないで夕方から就寝にかけて静かに過ごす
のが日課になっているのですが
今日は野生の血が呼び覚まされたかのように
ほたる見に行く！と言い出し、
雨がさーーと引いた時を狙って
家族で出かけました。

ホタル見ました！
ひとつから
いくつも広がって灯、見えました。
月の光
星の光
家の灯
道路の街燈
車のランプ
いろんな光を見ていくうちに
いろんな記憶と
いろんな光との区別が
交錯して
興奮気味でしたが
草のむこうに見つけたホタルの灯
龍は的を得ていました。
さすが虫博士。

いろいろが
不思議ちゃんかかっていて
まともな経過はたどっていませんが
普通に高校生活までまじめにやり通し
突然倒れた５年前の夏。
たぶん受験にすごいストレスを感じていたんだと思います。

龍は
小さなころから
いのちに対する執着が強く、
保育園時代に
机に隠し持っていたたくさんのフィルムケースには
川でとったカビの類がいっぱい入っていた
ことを今でも思い出します。
粘菌研究、南方熊楠のこと彷彿とさせる段。

カラダが辛くて青い顔していても
虫取りは倒れるまでやっていたこと。
小学校では
自然観察に出かけると
「わからない虫は
なんでも龍に聞け」
先生にいわれるまで
虫に詳しい、虫博士でした。

小学校の低学年で
富山の友人のお誘いで
虻ケ島（あぶがしま）に釣りに出かけ
いろんな魚を釣ってきました。
ミノカサゴに触ってしびれた
手をいつまでも隠していた龍を思い出します。
その一度の経験が釣り部に導きます。
それから
小学校には三廻部（今精神科でお世話になっている病院がある地）
の烏骨鶏の飼育に修行させてもらったこともあります。

生き物になんでも興味を持つために
いつでも我が家には
いろんな生き物飼育場となり、
必然、兄姉弟、訪れる人たちの
飼育興味の共通項が生まれ
いろんな人が集まる場所になっていきました。

生き物への執着は
ミトコンドリアのなす業か

発症当時は
こんな風に落ち着けない母でした。
ひたすら群発する発作でおろおろしていました

今発症して
難しい日々を過ごしていても
好きな生き物に対しては
いつもまっすぐであれることはとても幸せではないかと思っています。

ホタルの灯
毎日一生懸命生きること
感謝。

本日7月21日
土曜日
酷暑の中
小田原漁港に釣りに出かけました。

午前中の介護リ・ビリでは
血圧、体温、酸素量
体の動き
問題なく釣りに出かけるOKいただきました。

はつ花という
蕎麦屋さんで食べることに慣れて
（ここ3週間で慣れさせました）
好きなたぬきうどん食べれました。
なんでもなれることが大事で
このお店の雰囲気や
知らない人が隣に来ても
彼は落ち着いてうどんを食べれます。

何でもないことでも
慣れるということは大事ですね。
ここには悪意がないという
精神的安堵。

そこからはじまりはじまり。

でも酷暑です。
頭が痛いかもしれないけど釣りします。
2時間半くらい
集中釣り

アミメハギ
カサゴ
ハゼ
キタマクラ

まわりのおじさん
クロダイ釣ってるーー

この酷暑
ミトコンドリア、、、へたりますね。
龍も　大好きな通所で初めての吐きけ
食の通りが悪い時
皆さんはどんなことを心がけていますか？
最近では
ゼリー状のドリンクも出回っていて
高カロリー
こうエネルギーのものもあるようです。

我が家では
塩こうじを作っていろんな料理に混ぜてます。
梅ジュースも杏子ジュースも庭でとれたもの摂ってます
龍はこれは何に効くとちゃんと理解して言葉に出してくれます。

正直
龍が急性期の時は
何をやってもダメでした。
水素水とか
高価なものいっぱいやりました。
今はやっていません。

でも落ち着くときってあるんですね
今がその時でこの時が後どれくらい続くかわかりませんが
龍はそのことを体と心で感じてくれます。

もし急性期で、何をやってもダメな人も
諦めないでください。

ミトコンドリアが落ち着くときってあるんです。

その時に
その人がしっくりくるものが
あるはずです。
診ていただいている
先生と、本人の症状をよく話し合って
毎日楽しく過ごしていけることが
大切だと思います。

七月お盆　猛暑日
近くの河原で、蛍が飛んでいました。

本日も四十八瀬のクリニック看護の方のチェックで
問題ないので、釣りにお出かけのお許しをもらい、
看護のリハビリで
ルアーのつなぎ方を練習。
なかなか一つのことをやり遂げるのに
情報が錯綜し、まとめていくことが難しいのですが
ボールペンの作業も体で覚えていくことで上手になっていくので
何度も何度も繰り返して覚えてゆくことだと思います。

慣れということも大事です。
水族館の中を歩く
図書館の中を歩く
お店を歩く
お店で食べる
小さなことですが
全てリハビリです。
そして、緊張をほどくことが
血流を促し、
神経をつなげることにもなっていくと思います。

最近
前よりも社会に出ることが前向きになりました。
緊張が強くて
どこへ出るのも
びくびくしていたのですが、
今日は港の近くで食べたいといい
たぬきうどんを食べました。
お店の中のざわざわは苦手で固まることも多いのですが
通所でのお出かけで皆さんとの外食にもなれさせていただき、
固まらずに、食べることができました。

さあ、釣り！
タコ釣り挑戦！
これはやってみたいのは母
タコが岸壁にへばりついていた姿を
みてしまった日からの夢でした
タコのほぐれる姿
神経のつながりそのものではないですか
腹から指先まで・・・
クラゲも分かりやすいですね。

龍のメラス発症後は
何かに憑りつかれたように
からだと心が分断されていましたが、
最近は
絵をかいていても
ご飯を食べていても、
街を歩いていても
声が届いて
表情がつながっているということがたくさんあります。
それは緊張をほぐすことで
からだがほぐれ
神経がつながりやすくなって
伝達がスムーズになっているということであると思います。
コミュニケーションの一歩。

電話も私とはできますので
慣れていけば
自分の気持ちを言って
お友達と話せるときが来るかもしれないな。

一つのコミュニケーションも
たくさんの情報の中から錯綜する
糸を紡いでやっているのですね
それだけですごいけど
壊れてしまったものを感じながら生活すると
いや
彼から教わる情報の仕組みは
生き方の指南かもしれないと思うこの頃です

一つ一つハードルを超すたびに
自信が湧く様で
親子でうれしいです

こんばんは
7月に入って異常気象が続き
気圧、湿度・気温安定せずに
体調崩している方が多いのではないでしょうか？

我が息子龍も
食事が通りにくくなっています。
一般的にも
ぜんそくやアレルギー症状が出たり
精神症状が安定しなかったり
食欲が落ちたりしていると思います。
多くの人はむくみを訴えます。
外界から押される力が大きくなると
からだは圧迫され、水の流れが悪くなります。
こんな時はクエン酸
日に一度手作りの梅ジュースを薄めて飲ませています。
すっぱーーー！といいながらも
飲んだ後はちょっと胃のあたりを抑えて
落ちつく様子。
おなかが冷えると
頭の血流が悪くなりますから
お腹を温めるべく　いいこいいこ
手を温めて落ち着かせます。

小さなことでも
やったことで
落ち着いて
気持ちがリラックスできたら
それは気休めであろうとも
いのちにやさしいことであると思います。

昨日は
小田原漁港で友人と出かけ
ハゼ4匹、メバルの幼魚1匹、ハオコゼ1匹、キタマクラ3匹
食べたものも、返したものも、龍水族館に入れたものもいれたら
龍水族館長、大漁！
笑顔が絶えませんでした。
しかし夕飯になると食べれなくて
眉間にしわ寄せ、固まります。

ま。いいか
という気持ちで過ごせるのも
たぶん急性期を過ぎたからだと思います。
これからも、また入院余儀なくされるときもあると思いますが、、
毎日、いのちを大事に過ごすことを
龍に指南していただいていると思って
母も感謝しております。

どんな小さなことでも
もし不安になったら
お問い合わせください。
もしかしたら
なにかお知恵になることもあるかもしれません。

村山先生は季節の変わり目が
ミトコンドリアのヘタる時期、、
とご教授くださいました。

のりこえましょう！

関東梅雨明けしました。
日差しが急に夏めき、
からだがだるくなっていませんか？

気候の変動が
作物の変動となり
生活の変動となり
私たちの体の変動が
気持ちを左右したりする中で
何が大切なのか探っています。

龍は一週間前のみどりの会の後、
やや興奮気味でした。
先生ががんばろーーといっていた、としきりにアピール。
同じ病気の友達と握手した、とか
みどりの会のお父さんが
アロワナの写真（動画）を見せてくれた、とか。
何より龍水族館をみんなに見てもらって
上機嫌。その日の夕食もいつもより
滑らかに箸が動き、完食でした。

集まってくださった皆様には
遠方からお運びくださり本当に感謝です。

ミトコンドリア病患者9家族、成人発症患者様
介護スタッフなど入れて30人強の
村山先生を囲む懇親会でした。

実は我が息子はそんなに遠方に
連れていくことはできませんので
皆さんがこれだけ気を入れて
集まってくださったことに驚きです。

当日のミトコンドリア病研究熱が冷めやらず、
龍は、次の日は通所では少し
お疲れ気味だったようですが
とても前向きにいろいろをこなしています。
お父さんの作った映画の詩を読み上げていたり
リハビリでのはさみ使いは
今までで一番良いとほめられ
言葉もいろいろ出てきて
意味を追って説明できたり、
姉や弟の体を心配したり
何事も前向きになっています。

本日の絵画教室の桜井先生のお言葉
「言いたい言葉と表情がつながっていますね」
先生は障がい者教育の経験もあります。
小学校の時の龍を知っていますから
あの頃の話を交えながら龍の特質が
発症後も素直に出てくれることを望み、
毎週日曜日の午後にきていただいてます。
それから発作で倒れてからの龍と絵を
一回一回、記憶してくださり
龍の体と心の状態と
描く絵の変化を把握してくださっています。
ここからも知恵をいただいています。

村山先生のお話。
当日参加できない方のご質問
「ミトコンドリア病患者の病状が改善する例はありますか？」
というお答えに
「ミトコンドリア病を改善させるために
発作を起こさないようにして
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアをすこしずつ
立て直してゆくことにつながる例があります」
とのお話がありました。

私も納得。
全身麻痺で
動けずしゃべれず、
経鼻栄養、尿管カテーテル
ベッド上に縛られて
治療を受けていた
龍を思い出すたびに
今の元気がうそのようです。

ミトコンドリア病に限らず
代謝異常、癌その他病の診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
村山先生の一言一言はおもみがあり
また私たち患者家族にとって
希望の橋をつなげる機会になったと思います。
先生とのつながりを大事にしたいと思うばかり
患者家族のお話もみなさんそれぞれで
まとめることもしませんでしたが
今回は、新しいお友達が増え
そして
大変な状態の中で皆様が秦野まで来てくださったことが
うれしかったです！

やはり、みどりの懇親会は
なかなか足を運べない方たちがご家族で参加してくださったり、
単身でも、難聴、視覚障害があっても支えあえるような
場つくりをしていきたいです。
不備な点は改善したいと思っています。
忌憚ない意見をお寄せください。

先生のお話を思い出しながら
からだや心をつなげるいのちの原点で
揺らぎない核心を求めるべく
ブログも綴っていきたいと思います。

ご要望がありましたので
懇親会の村山先生のお話の録画や資料は
予約を申し込めば、いつでも見ることが
できるようにしましたので、みどりの会までご連絡ください。