カテゴリー: メッセージ

5月26日
夏日

25日前日はみどりの会のための準備で
演奏会のリハーサルも終え、会場設営、
食事の用意もして、、、相次ぐキャンセル。
村山先生への相談も、先生はあくまでもあっけらかんと、
簡潔で明るい提案に、原点を見出す。
みんなで、お互いをいたわりあいながら集おう！
居合わせた子供たちとも話し合い、
中止=延期と決めたのが夜中の2時でした。
参加予約のみまさまへの夜中のメールも
一刻も早く届けなくてはと思って失礼しました。
漏れなくメールしたつもりでした。

当日は、子供たちと一緒に映画など見ていましたら
会場に人影が。。。。11時30分。
えーーーー！
みどりの会目指してひたむきにやってこられたジェントルマン。
手には持参のお弁当とお茶。

あわてて本日の中止をお伝えし、
予約制（と自分では思っていた）みどりの会の中止をお伝えしましたが、
折角ですからお話したいという引力が働いて
しっかりお話させていただきました。

お話がとてもおもしろくて
あっという間に3時になってしまいました。
会の中止にもかかわらず、笑顔で
「朝起きれたので、来てみました」

田中雅嗣先生でした。

お名前聞いて、はっとしました。
2014年、息子のミトコンドリア病メラス発症時に、
この摩訶不思議なミトコンドリア病の実態を知りたくなくても知りたくて
知人から教えてもらったドクター相談室を読み漁りました。
2007年の初めに出てきた
ピルビン酸ナトリウムについての見解
など、精力的にコメントくださっていました先生です。

正嗣先生のお話は
生活や趣味に根っこがあって
自分のような科学的な根拠のないようなものでも
ぐんぐん引き寄せられました。
駅までの見送りは
近くの四十八瀬川のお散歩コースで、
駅までお見送りさせてもらいました。
小コンサートでのラパンプラン
の、ふるさとを思い出して
お散歩しました。

ミトコンドリアの在り方を
根本から考えるような時間だったと思います。

来月リベンジするみどりの会には
ギリシャでの研究のご予定があり
参加は不可能ですが
またな何かつながっていただきたい
と強く思いました。

ミトコンドリア病の未来に
光が当たりますように！

最後に先生がお声がけくださった
「多方面での活動をなさってください」
自分が迷っていたみどりの会の在り方に
エールをいただきました。

田中先生
本当にはるばる
ありがとうございました。

本日は、突然の夏日。
家の中でも
野外でも
熱中症で苦しんだ方は多いと思ます。
ブログでもお知らせした
村山先生をお招きしての
5月26日第4回みどりの会ですが、
この炎天下で
ミトコンドリアの状況がとてもつらい状況にあり、
参加予定の方からキャンセルのお知らせをいただき、
村山先生からもお子さんの運動会参加で、
疲労なさっているメールをいただきました。・
たくさんのご家族皆さんでの参加が無理となりました。

みどりの会では、村山先生のご家族も含めて、アットホームに
みなさんが気持ちよく懇親会に臨んでいただけるような道筋を作りたいと思い、
皆さんがご予定くださっていた
5月26日日曜日第4回みどりの会懇親会を中止とさせていただきたいと思います。

改めて村山先生の都合の良い日程と皆様の運びが
スムーズになるような日程を再度調整したいと思います。
また日程が決まりましたら、ブログにておしらせいたします。

この時期の突然の夏日に気を付けて

みどりの会
伊藤千恵子

ゴールデンウィークどう過ごされましたか？
我が家は何とか平穏に！と
変わりなく過ごしました。

ミトコンドリア病といっても
発症年齢も、
病態も、経過も、様々で
つかみどころない中で
生活をしている患者家族にとって
病状の安定を心から望む日々ではないでしょうか？

我が息子、龍も
201４年7月ミトコンドリア病メラス
発症してからも、
紆余曲折という言葉が適当なのか？
うろうろあたふた
泣いたり笑ったり・・・

脳の高次機能が侵されていますから
耳の聞こえが悪くなっているのか？
内臓にも支障が起きているのか？
精神症状が悪くなっているのか？
病状が進んでいるのではないか？

ちょっとした不安も
単なる風の吹き回しであれば
通り過ぎたもののように思えるけど
小さな風穴からみる
痛みの重さを感じると
後悔してはいかんと
全身全霊で祈ってる母
休む間もなしです。

薬のことは
見守る患者家族みなさまのの本音を聞いてみたいところです。

薬の効き方も
副作用も
人によって
時によって、場合によって全く違うようです。

龍の吐き気が多い時は
薬に対しての不安な気持ちが
尽きず、内科での血液検査で
肝臓のガンマー数値の値の悪さに愕然として
素人判断での薬の調整など
もってのほかかもしれませんが
生活を共にして
薬の勉強も少しだけさせてもらって
思い切って、精神剤とてんかん薬を
減らしてみました。
やはりまとまりのつかない状態になっていく彼を見て
看護士に相談。
この2年以上龍のからだチェックをしてくれている彼は
薬の作用と、他の精神患者との経験から
親としてやってみるべきところが共通し、
必要な薬だけ選んで投薬しています。

主治医の診察は6月中旬ですから
この結果をもって
必要な検査をしていただき、
必要な意見交換
診断を仰ぎたいと思います。

5月に入り、とても安定してきたように思います。
これもいつまで続くかどうかということですが
家族も、先生たちのお話をしっかり聞き、
それなりに勉強し、
患者の体と毎日向き合うときに、
本人の一番負担のない方法を
先生に言えたり、相談できたりする気構えは
長い介護のためにはとても大事ではないかと思います。

生活を見守る家族にとって
一番は平穏に生活をつなげることです。

一昨日は小田原の近くの
潮だまりに出かけました。

食事もままならぬ日々で
よろよろでしたが
海を見ると
生き物大好きの彼は
目がキラキラと輝き、
ウミウシ、ちいさな真蛸、なまこ、
トビハゼ、ヤドカリ、ゲット！
帰ってからも図鑑を見ては
捕まえた生き物を探っていました。
こんな彼の感性を讃えていきたいと思うのであります。

昨日は久しぶりにお会いできた絵の先生と
油絵を楽しそうに書きました。

いいときも、悪い時もあるじゃない

すべていのちの学びだと思っています。

風薫る五月
水無川沿いにも
いくつものこいのぼりが
かざられて、風にたなびいています。
良い季節のようでなんだか湿度も増してきたし、
急に寒くなったり、暑くなったりで
体調の波も、安定しない龍です。

このゴールデンウィーク前に
大きなイベントが終わりました。
「さくらばたけまつり」
です。

たまたまですが、我が家は、
1998年から「ひまわり」という
子供たちとオープンマインドな活動をしてきたこともあり、
龍のミトコンドリア病発症後は
まわりから応援する力もいただき、
ひまわりの活動を続けてまいりました。
ミトコンドリア病研究フォーラムでも
お話させてもらいました。

どんなことあっても
いのちをおいわいしよう
という気持ちでやってます。

この日は、朝からスタッフがてんやわんや・・・
会場設営からお弁当作り・・・
出演者もそれぞれ集まって
スタート11時を20分押して始まりました。

龍は調子が悪い日が続いていたので
無理せずにさくらばたけに導いてほしいと頼んで
母は、スタートから現場で立ち会う。
龍は朝からマイペース。
頼んでいた知人(介護スタッフ）と
ともに、桜畑でくつろいだり、家でくつろいだり。
こんな時は本当に見守りスタッフがいてくれて助かります。
本人は
たくさんの情報を処理できないので
どこでどんな風に過ごすかは
いつもの生活のペースで行うのが一番負担ありませんが
興味にあることとないことははっきりしているので
その選択を自分で選べないような今回のイベント時は
体に負担ないマイペースを介護の人が感じながら
寄り添ってくれるのが一番です。

小さな会ですが
いろんな病や被災を負った方が
それぞれを感じたままに交流しました。

認知症や障害ある方と舞踏する人の踊りもありました。
精神障害でお悩みの方のお芝居もありました。
福島の原発で避難中に白血病の娘さんをなくした
お母さんの歌やお話もありました。
お子さんお二人を天に返された腹話術も。
どれもこれもおしつけでない、春のいのちの祭典であったと思います。

ミトコンドリア病の理解や周知についても
お話させてもらいました。

少しでも
それぞれを
理解していただき、
それぞれの悩みを
本音ではなしあい
良い知恵を分かち合いたいという思いでやっております。

もし演目の中で
みたいものがありましたら
お伝えください。
なるべく動画としてお伝えできたらと思います。

あっという間に4月。
桜が満開になり、
清明（せいめい）の
気が満ち溢れているころ。
このころは木の芽時の不安定な時期。
花粉症から始まることもあるようです。

我が家の龍は
とても落ち込んで、とても大変でした。
入院セットも用意しなくてはいけないかもねと
娘と構えていました。

去年12月から89歳の母の同居で、認知症
進めないためのケアも怠ったのか、
母も体調不良で、落ち込み、
更に龍の弟が
眼瞼下垂の疑いで
神経眼科に再検査。
危うし！と還暦向けた私は
つい最近まで肩が痛くて仕方なかったのに
調子を取り戻し
元気回復でしたので
色々に動けたわけです。
ありがたや。

まず龍は
3月中盤から
精神的に落ち込み、通所でも手を払うような動作で心配され、
夜中に吐くことあり、しかし目はしっかり意識もしっかりしていたので
すぐに飛んできてくれた介護士にいろいろ調べてもらい、
脳梗塞様発作ではないと診断、
近くの内科で
レントゲンと血液検査をしていただきました。
おとなしく検査できて一安心。
でも血液検査は肝臓のガンマー数値が高く、
要チェックです。
内科の先生は、「ミトコンドリア病をみたことないけど
一般的処方をするよ」
ということで
逆流性胃炎の薬と
胃炎の薬、炎症もあるから2日間のみ抗生剤出してもらいました。
地域の病院で普通に診察してくれるなんて
うれしい母としては
「様子見ながら薬は切ってね」といってくれたので
吐かなくなってからはすぐに薬はやめました。
そのあと精神科の主治医三廻部病院に行き、
事態を話し、精神状態を相談すると、
肝臓に負担がかかるような薬は増やしたくないから
今のままで様子を見て
「お母さんが必要と思った時点で
アルギニン点滴をしましょう」
といってもらえました。
私は今までの経験で龍にとってアルギニンをとても信じています。
人体実験で嫌だといった訪問医師もいたけど、
皮膚の滑らかさ、心の落ち着き。
今を生きるために、、、みんな必死な手探りであると思います。

そんなこんなしていくうちに、
本人は自覚を高めてくれたか？？
今日は小田原の磯でカニやヤドカリ捕りで
大喜び。
大きな岩がごろごろする中で
ヤドカリやカニを捕獲。
龍水槽に入れてみたところ
小さなカニはアカメフグがぱくっ。
ヤドカリは狙われましたが
殻があるので食べられませんでした。
水槽の中でうごめく小さなヤドカリたちは
とてもかわいいです。

ご飯もモリモリ食べてくれました。
落ち着きを取り戻してくれたらいいな。。

患者本人の動向で家族が右往左往する
これは正直なあり方であると思います。
介護する家族も元気でいたいです。

３月１９日
火曜日

小平の国立病院に外来薬取り。
本人は病院に行くことと、遠方への移動は
ストレス要因であるため避けたいということで
母のみ診察室で主治医と話す。

三回に一回は本人も連れていくという約束ですので
６月は、本人を何とか別の条件を付けて連れ出し
血液検査で、状態を確かめるということです。
これも安定期であればこその状況判断です。
いつまで安定期は続くのでしょうか？

本日の診察は１５分程度。
１、今の本人の状況
２、経過観察上の主治医の意見
３、薬の処方

短い時間ですが
自分としては濃厚です。

この病院で
龍は、かなり自分を吐き出したんではないかと思う。
全身麻痺、
経鼻栄養
尿管カテーテル
ベッド上拘束
安定しない状態で
看護室の一番近くに
張り付いて龍のベッドが置かれていました。

見舞いに行けば
うなだれて
高熱で
吐き続け
安定しない龍に
同情的な看護士のみなさん

医師たちの
一刻一刻変わる病状への
処置は早く
アルギニン治療も的確。
自分周りで起きる処方の真剣さを感じたから
龍は書いたこともないような絵を描き始めたんだと思う。

退院させたい
退院したい
そんな思いが募って
ある日外に車いすで出かけると
春の風景に龍が動いた。

道端を走るトカゲ。
道端に咲く野の花。
ちかづきたくて
車いすから一歩、
歩いたときは
感動。
看護の方も本人も
母もみんなで泣きました。
それから、２歩、１０歩
・・・・

いのちってすごいね。
ひとりじゃないんだね
いのちの息吹の春の出来事です。

今の生活があって、
何年たっても思い出す
あの苦しい時。
主観だらけの
圏央道でした。

支えてくださった皆様に感謝。

みなさん
どんな思いで
患者本人と向き合っているのでしょう。

3月16日
晴れ
ほのあたたかさ

風もなく絶好の釣り日和

ここ3週間続きで
新江ノ島水族館観覧&
海岸での釣り

今春から横浜に就職が決まった長男が
北海道から一寸だけ帰省。
いつもと違う生活の流れ。
弟は来年大学受験ストレス？
間に挟まれた本人は
自分の悩みと兄弟たちの悩みを
朝から感じながら
水族館に到着。
案じていた通り
暗い水槽前に入り、
知らない人たちの群れに
圧倒されるうちに龍は固まっていく。

唇をかみしめる仕草は
龍のストレスの現れ。

水族館に連れてきてやったのに
愉しめないなんて、もう！
とも思うけど
こっちはこっちで楽しまないと
体がもたない。

水槽の魚たちは
怒涛のような波に
飛ばされてみたり
漂う藻や、珊瑚に隠れてみたり、
大きな水槽に切り立った岩、
イワシの群れや
サメや、ウツボや、えい、スズメダイ・・・
多種多様な魚が
生活の居場所を見つけて
生きている。
そんな大水槽を前に
二人で座る。

　ちがう！違う！
　○○（弟の名前）は
　病気じゃないんだ！
　勉強で疲れてるんだ！

みんなが水槽の前で
はしゃいでいるから
ぶつぶつ独り言言っていても
特に怪しまれない。

魚がゆったり動いている姿をみながら、
固まっている息子は
普通にやっていたころの記憶の中の自分と
発症後の自分との狭間で
煩悶しているように思える。
そのことに刹那を感じるけど、
そこで母も落ち込んでも
どうにでもなることでもないので
水槽の様子にどっぷりつかる。

水族館の中の水槽は魚たちの環境によって隠れたり、
追いかけあったり、海底、中層、上層で
生活は水の中のもが揺れるように漂っている
家族一人一人の　
心の要求が揺れているのに似てるなーー
と思うと、精神症状に一喜一憂する自分が解放される

海の神秘は、いのちの神秘。
龍がこれほどまでに執着するということは
ここにいのちの源があるからだろう。

一番のメインは
深海ゾーン。ここではいつも自分を立て直して
驚きを、、ため息を、、
率直に表す。

そして
江ノ島のの海で釣りをする。
釣り方もめちゃくちゃですが
なぜか魚が寄ってくる。

ミトコンドリア病の精神症状
すごく厄介ですが
有難いことに
体力は回復しつつありますので
いろんな場に立ち会わせることができます。
独り言が多いので
集中する場は無理ですが
自分の興味ある場にはものすごい勢いで集中してくれるので
母としても興味津々。

どんな境遇になっても
一緒に何かを感じたい。

家族とともに生きていくんですもの。

3月10日
日曜日

啓蟄過ぎて、木の芽時（このめどき）
寒暖差が激しい時期ですね。
自律神経が乱れやすいころ、
交感神経と副交感神経の
バトンタッチがうまくいかず、
花粉症の人はクシャミや目のかゆみだってストレス。
龍も寝ているときに、鼻が詰まるのか
何度も起きては独り言（寝言）。
起きても、ボーッとしています。

木の芽時をきっかけに鬱になる人もいて
不調のままにすると
五月病になってしまうかも
・・・・・・・・・・
というわけで、
うつカフェをやりました。

うつカフェのテーマは

からだへの感謝。
いっぱい感じよう。

一部
つぶカフェで、体に感謝する食事。

二部
呼吸法ヨガ
体にやさしい風流して、体に感謝。
龍はおしゃべり夢中で集中できないので
二部のみ不参加。

三部
サダム・タラム（風の楽人）演奏と歌

曲目 「切手のないおくりもの」
「Over the Rainbow/What a Wonderful World」
「前を向いて歩こう」（替え歌）
「This Is Me」
ウクレレやテナーリコーダーなど
前を向いて歩こうは
動画を撮りたいという参加者の声で
リクエスト曲になりました。
小さなお子さんが前を向いて歩く姿が
歌の魅力をあげていました。

演者のにゃんこさんは
躁うつ病ですが
歌や演奏は
良い呼吸をするから
とても楽しそうでした。

四部
うつしゃべり場
本日は龍の精神科の主治医、
もうお一方やさしい精神科医
2名の精神科医と看護士一名
参加くださいました。
でも先生・看護士と患者の壁はなく
共にランチして
友にヨガして
歌と演奏でお茶におやつして
ホンワカムード満載。

参加者はそれぞれ患者同士でも本音トーク。
病院では聞けない薬の話や
症状についての質問などが飛び交いました。
専門医が二人いると
診断や症状への対処など話が客観的でした。
難しいお話もありましたが、
僕だって発達障害。みんな誰だって
どこかおかしいよ。
みんなでホッとする場面がいっぱいありました。

ミトコンドリア病の鬱もあるのではないでしょうか？
龍は
発症当初は
体が動くなってそのまま何か月か鬱状態でした。
今はふり幅はせまいけれど、
鬱的になるとき
躁的になるとき
一日のうちでも
波があります。
私はミトコンドリア病における
精神症状の悩みを話し、
夜のお薬についてよい提案をいただきました。

精神科医の先生が
座禅会をやっています。
精神の病を薬だけでなく、
体を立て直す取り組みに
耳を傾けてみたいと思いました。

みんなの居場所がある。
口外できる仲間がいる。
龍も、独りぼっちじゃない
といって
眠りにつきました。

参加者17名。

3月に入りました。
芽吹きの時期で
体がかゆくなったり、
咳が出たり
アレルギー症状が出てくるみたいです。
龍も鼻詰まり、中耳炎で悩む春先でしたが、
もっと重大な病気があるのか？
以前のようなアレルギー症状は今のところ出ていません。
飲んでいるお薬のせいか
貧血で、朝が弱かったのですが
今では朝一番早く起きて、魚のえさやりに
余念がありません。

今の症状で一番気になることは
精神症状です。

ミトコンドリア病精神症状、
みなさんはいかがですか？
年令によっても、症状によっても違うのではないかと思います。

龍の場合はおしゃべりが多いことです。
失語時代からしたら
しゃべれるなんて幸せじゃない？って思われるかもしれませんが
場にあった話ではなく、
一人で暴走しています。
外出先でも、おしゃべりいっぱい。
周囲の目は、厳しいものがありますね。
でも、こちらから見ると
まったくの独り言とも言えず、
何かの言葉尻をとっていたり、
関連することであったり、
気を向かせたい態度のようでもあったり、
こちらがいらいらしなければ、どうってことはないのですが。

先日
精神科医のいる三廻部病院で診察。
朝の薬、エビリファイ
夜の薬、リフレックス
もらいに行きました。
もちろん外来の先生は
お話をゆっくり聞いてくださいますが
ミトコンドリア病の精神症状については
質問してもわかりません。
でも、話を聞いてくださって
よくよく考えてエビリファイが良いのではないかと
処方してくださった最初の主治医は
まとまりをつけて、生活を向上させるための
良い薬として処方してくださいました。

ミトコンドリア病は完治させるための治療法がなく、
生活習慣を改善しながら
対処療法を続けるしかないという状態で、

家族が一番近くで本人の症状をみて
薬の増減も生活の上で家族が思うことは
のんでくれる精神科医です。
朝飲むエビリファイに関しても
削除していたのですが、。
エビリファイは他の抗精神病薬と違って
無理矢理ドーパミンを押さえつけないため、
穏やかに効いて、その他抗精神病薬で
特に問題となるような、眠気はなく
鬱的な症状にも穏やかに効き、
興奮状態でまとまりのつかない症状にも
一役買っているようです。

元気で生活していられれば
なるべく薬を減らしたい、
薬漬けで本人の体と心を固めたくない・・・。
特に精神薬は減らしたいところですが
寝ても、冷めてもおしゃべりで、
日常の生活が雑になっている様子は
放っておけず、明日からエビリファイを飲ませようと思います。

こんなやり方をしてよいのか？
わかりません。

みなさんはどのように精神症状に対応しておられますか？

2月16日
第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
主宰　JAMP-MIT

13時から5時間余り
様々な角度で
ミトコンドリア病を囲んで
いろんな角度のお話に花が咲きました。
どのお話も一つ一つ素晴らしい内容でした。

会場には
小さな患者様もいらっしゃって
往復の大変さに脱帽いたしました。

患者家族も
研究者も
介護関係者も
創薬関係者も
同じ立ち位置で
いのちを見守り
会を進める空気が流れていました。
みどりの会の発表も
皆さんの清新な気持ちのおかげで
無事終了。

私的な表現ですみません。

具体的に
ユーチューブで反映されるようですので
その時はまたお知らせします。

余談です。
龍は　めったに電話かけてこないのですが
というかできないのですが
フォーラム始まる前と
終わるころに
電話をかけてきて
何かミトコンドリアのことでたくさんの人が
集まっていることを察知しているの？？？その鋭さに感動してしまいました。
話の内容は、水槽の魚のことでしたが、、、。

終了後
みどりの会に参加くださっている皆様が
集まっていて
今までで一番楽しかったね！と言い合っていました。
私的には、介護のお話などが加わって
生活の面で
必要な情報が増えていること。
創薬の面での知らなかった側面も聞けたりと
バラエティーさに驚きでした。
新薬のよもやま話は
脳に届くお薬として本当に期待したい！

懇親会に出ました。
こう見えても自分はシャイなので
すごい勇気がいりました。
でも、
ミトコンドリアを囲む先生たちの
つつましさ
に、驚きました。
これお茶ですか？と問われるほど
ビール飲んでましたが、
先生たちを囲んで
ビール樽作りたい気持ち膨らんでしまうほど
楽しい会でした。
ぬくもりの部屋に
先生のあったかさ載せられたらな
って思っています。
乞うご期待！