カテゴリー: メッセージ

6月24日
雨のち晴れ
ミトコンドリアみどりの会懇親会
無事終了しました。

11時30分カフェオープンと同時に
ミトコンドリア病患者家族の方たちが続々と
ご来店！
千葉の蘇我から奥様とかわいいおじょうちゃま
ひまりちゃん、かんなちゃんもご来店！
娘と何日も前から
メニューはお肉料理から魚料理、野菜料理と
バランスよく、作らせてもらいました。
薬膳餃子とサモサは娘の自慢料理になり、
ブラマンジェも大人気でした。
みどりの会懇親会で仲良しになった方たちも
食事しながら歓談、去年からの再会を喜び合いました。

千葉の方が持参した富士山の写真のファイルを
回し見してみんなで気持ちほぐされました。
こちらでもぬくもりの部屋に
入れてありますのでご覧ください。
涼しくなります。

先生のお話を前にミニコンサート♪
港区からいつも音楽でエールを送ってくれるTrilogy
ピアノとバイオリンとボイスで
緊張が強いお話しと
全く違う空間、場にやさしい風が流れました。
病に浸かるご家族から、ホッとする時間と
好評でした。
先生からのリクエストのひまわりと
明日にかける橋も、いつもと違う雰囲気で
会場の皆さんの心に響いたと思います。

さて
ここからネット配信も始まり、
先生の講義に入ります。
時々笑いを誘うようなお話もあり
2時間ほどの先生のお話は
先生らしい優しさと熱が入り、
とても有意義なお話でした。

先生はガンや代謝異常の研究も
なさっていますので、ミトコンドリア病に限らず
裾野の広いミトコンドリア病の解明・研究を
世界を飛び回ってしておられます。
本日もパリから帰省してのトンボ帰り秦野入り、
たぶんお疲れだったと思いますが
笑顔絶やさず、講義終了後もおひとり
おひとり、お話し対応をなさっていて
こんな風に専門医と間近に話せることはないとみなさん感激一入でした。

今、日本で行われているミトコンドリア病の創薬
大竹班　5ALA+sfc
古賀班　ピルビン酸
砂田班　タウリン
村山班　病態解明と創薬（ポリアミド）

病態解明から創薬を探る先生は
異常ミトコンドリアを封じ込めて
正常なミトコンドリアの成長を待つ
創薬の研究を聞けました。

それもご自分がミトコンドリアの研究を
始める契機から話されましたので
非常に興味深いものがありました。

来られない方のためにネット配信をしましたが
一般住宅での初めての配信ですので
きちんと音が聞こえなかったり
スクリーンもきちっと見れない状態で
ご不便をおかけしました。
しかし、十分村山先生の
お人柄伝わる講義が楽しめると思います。
引き続き、録画がそのまま見れるようにしてありますので
見たい方はお問い合わせください。

迷惑かけてしまうなど思わないで
いろんな人が集まってほしいと思うみどりの会です。

ひまわりつぶカフェは毎週月曜日と日曜日にやっていますので
ぜひ！
8月25日深海６５００のイベントもぜひぜひ！

6月16日土曜日
曇り　時々雨
小田原漁港　釣りに出かけられました。

5月に入ってから
ちょっと不振で、吐きやすく
気圧気温の変動についていけないからだ
散り残されたきもち

少しづつ安定していった6月

ミトコンドリアの不安定な状況が
波を打っている
本日の小田原漁港の様。

今日の龍釣り情報
ハゼ一匹
キュウセン2匹
ベラ3匹
カサゴ1匹
耐久時間2時間30分強
帰りの車も
落ち着いてリラックス

どこかで釣りをしていた方が
大きなメジナをいただきました。
夕飯はメジナの煮つけ。
しょうがとレモンを添えて
おいしかったです！
しかしメジナのうろこの重層にびっくり・・・
我が家で飼っているメジナも、体当たりで、
水槽を泳いでいるだけありますね！

実は龍は
龍水族館を充実させるために
釣りに出かけるのだということが
わかりました。
ぜひ龍水族館も堪能ください。

最近は龍がよく言っています。

リッラックス！

これがミトコンドリアを立て直す
鍵をもっていますね。

クスリはもちろん
飲んでいます。
でも
クスリを効かせるためにもリラックス！

村山先生をお呼びしての
今回のみどりの会の懇親会も
リラックスがテーマ。

前日までパリでの研究発表
ということです。
質問メールで承っています。

村山先生も皆様にお会いできること
とても楽しみにしておられます。
どうぞよろしくお願いします。

今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円、子供500円
飲み物のみ1000円（デザート付き）

みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。
食事制限のある方もいらっしゃると思います。
持ち寄りは自由です。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。
駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。
また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

どうぞよろしくお願いします。

タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy（トリロジー）ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
（村山先生への質問はメールでも承ります）
●14時から
介護通所施設の話（龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
皆様の体調や事情もおありだと思いますので
参加の時間はご相談ください。

 

日本に数少ないミトコンドリア病研究の
一人者である村山先生をお招きできることは
とても貴重で、有難いことです。
村山先生を囲んで様々な悩みを持った人が、
自由に交流して、明日にかける希望の橋を
つなげられるような懇親会にしたいと思っております。

当日まで様子がわからないという方も含めて
予約が少しずつ入っておりますので、お気軽にご連絡ください。
連絡先admin@mito-green.club

また今回の親睦会に、
女性3人グループ
trilogy（トリロジー）に
元気が出る演奏をお願いしました。

20年来の、もっと前かな・・・
東京港区で子育てしていた時からの
仲間であり、
現在も港区で活躍中の女性たちです。

龍が倒れてからもフォーラムに参加して
ミトコンドリア病とはいったいどんな病なのか
知り、感じ、
何度もひまわりカフェで演奏してくれて
龍を応援してくれました。
彼女たちのおかげでどれだけ
自分も見失わずにこれたか

緊張のある病のお話しでの中ではありますが
この機会にぜひ皆さんも元気をもらってほしいな
と思っての、今回の企画となりました。
村山先生や、他のみどりの会参加の方からも
リクエストいただいた曲、葉加瀬太郎、ひまわりを含めての演奏、
楽しみにしてください。
多忙な時間を縫って、練習してくれています。

その中から一曲、翻訳で。

♪ You’ve Got A Friend ♪

あなたが落ち込んだり、苦しくなってしまった時、
心のこもった思いやりを必要としている時、
そして何も、何も、うまくいかない時、
目を閉じて、私のことを思い出して、
すぐにあなたの元に行くわ
今までに無いような真っ暗な夜でも明るくしてあげる。

ただ、私の名前を呼びさえすればいいの。
分かるでしょ？私がどこにいようと、
あなたに、再び会うために、走ってゆくわ。
冬でも、春でも、夏でも、秋でも
私の名前を呼びさえすればいいの。
すぐに、会いにいくわ。
だって、友達だもの。

頭上の空が暗くなって、雲が空を覆い尽くしても
そして、あの北風が吹き始めても
一緒に落ち着いて考えよう。

・・・中略・・・・・・

ねえ、友達がいるってステキなことだと思わない？
それを、知ることができて良かった、
本当に知ることができて良かった。
あなたには友達がいるのよ。

あなたには友達がいるのよ。

♪♪♪♪

龍が落ち込んでて精神状態が
おかしくなって叫んでいた
ボクひとりぼっち？
私は
一人じゃないよ
友達いっぱい
と体をにぎりしめた

そんな思いを伝えてくれるる曲です♪

みどりの会では、
何かしら表現を用いたいと思っています。
好きなことって大事だから、
しゃべることも
怒鳴ることも。
泣くことも、、、。
素晴らしい専門の先生のお話を聞ける今回も
みんなで感じあえるミニコンサートを入れさせてもらいました。

 

よろしくお願いします。

ミトコンドリアみどりの会
を立ち上げてから3回目の
懇親会になります。
正確に言うと
4回目です。
（一回は個人的に関係者だけで
みどりの灯篭つくりをしました。）

息子がメラスを発症して
どんどん重篤になってゆくことに
おろおろする自分が
突然の病に対しての治療の認識、
社会の制度でのサポートの手続き
山のような課題を負わされました。
思ってもいなかった境遇にはめ込まれた自分の運命を
嘆きながら嘆いている時間もないくらいだったと思います。

ミトコンドリア病の
特定疾患の手続きに保健所に出向いても、
ソーシャルワーカーさん、市の相談員さんを通じて
地域の医療や介護、通所など相談しても
この病についての
認知がありませんでした。
ミトコンドリア病も保健所登録では秦野では龍のみ。
通所でも若者の中途障がい者ははじめてで、
しかもミトコンドリア病のような不思議な病は
見たことも聞いた事もないと。

自分の息子の病の悩みを
話せる仲間が欲しい。

それから

病を理解してくれる社会が欲しい

それから
病の治療に必要な医療体制が整ってほしい

そんなことを具体的にするためには
何が必要なのか

今自分に何ができるかと思って
立ち上げた
みどりの会です。

不安材料は並べたらきりがありません。
息子の寿命
親として介護の限界
精神的肉体的金銭的な問題

きりがないから
今やれることをやってみようと思って
やってきました。

息子は
みどりの会をやっていくにしたがって
同じ病の友人ができて、
遠方ですからみどりの会で
お母様が連れてきてもらうしか会う方法はありませんが
大変励みになっています。

それが一番の会を進める励みです。

生活の豊かさを感じ考えることは
子への思いはそれぞれであっても
何か通じ合えるところもあるかと思います。
そして
龍が有効だった
アルギニン治療の保険適応も早く可能にして
同じように有効である人がいれば
どこでもすぐにでもやってもらえるようになったほうがいい。
介護や福祉も本人・家族が望むような対応が
日本中平らにできるようになったらいい
とおもいます。

病態の様子も千差万別で
それを取り巻くすべてのことが重ならないとしても
何か、同じ病を背負う者を囲む者同士
お互いが声を出して言えることを言い合い
そのことで、なにかよい知恵の小箱が開いて、
医療手的ケア・介護的ケアがつながって
生きてゆく望みを見出せることがあったらいいな

これが会を進める原動力です。

龍が受けている介護・通所の方も参加してくれることになっています。
秦野では一人といわれているミトコンドリア病メラスですが
どんな取り組みをして、どんな風に周りが変わっていただけたか、

制度についても
地域で違うこと

もっと勉強していきたいです。

皆様もどうぞ声を上げて参加ください。
メールはいつも受け付けて対応しています。
よろしくお願いします。

6月5日
国立の小平の病院で外来診察でした。
2月の古賀先生のお話で
アルギニンのトラフ値のお話を聞きましたので
森ドクターに相談したところ
朝一番の血液検査をしましょうということで
本日の外来になりました。
それから
5月の初めごろ
吐き気が多く
食も落ちていたので
消化器内科の先生の
外来も受けました。

龍には一週間前から
病院に行くことを告げ
入院ではなく
検査と何べんも話しました。

国立の病院では
中身の濃い入院生活をさせてもらいましたが
龍にとっては生死をさまよう苦しい闘病生活でしたので
思い出すだけでもつらいものがあるでしょう。

何べんも入院しないよと念を押し、
注射はするのか
点滴はするのか
尿にも管を入れるのか
手袋で縛られるのか
あの手この手のジェスチャーで
母も
検査についてをあの手この手のジェスチャーで
伝えます。
まわりで見てると
泣き笑いできます。

しかし朝はやはり固まって
車に乗せるのがとても大変でした。
いつもの動線と違うことを理解させることの大変さと
同時に
近い記憶の中にある苦しみを
ミトコンドリアが感じているから

圏央道を
捕まらないように
ひたはしり
到着！

今回の外来で
消化器の先生との話がとてもユニークでした。
初めての先生でしたが
扉を開けた途端
絵を描く、伊藤龍君ですね。
といわれました。
（後で聞きましたが、病棟には龍の描いた絵が飾ってくれてあるとのこと）
龍はこの病院でいのちの切岸を感じ
絵を描き始めました。
その絵に感じ入ってくれた医師が
診察をしてくれるとあって
龍の顔を紅潮気味。

外来は２0分くらいの話でした。
げっぷや吐き気の話を暫くして
先生は胃や腸の説明をしてくださり
普段勉強する姿勢に目ざとい龍も
その模型図にくぎ付けとなり説明を受けました。
結局
季節の変わり目で起きるちょっとした不具合は
クスリで抑えるに当たらず
機械で検査するにも当たらず
むしろげっぷをして
ガスを出したり
異物を出したりして
生をつなげてゆく話となりました。
最後に一番最近書いた絵を龍が持参しましたので
その絵を見せて
医学の話と美学の話をつなげていただきました。

何が起きるかわからないのが
人生！

何とか滞りなくすべての
行程を終えてすっきり！
難病の特定疾患の申請も3度目となり
その手続きも済ませました。

ミトコンドリア病
とても不思議な病気と誰もが言いますが
ほんとに
そうです。

今あるミトコンドリア病を囲む先生たちの研究
と
免疫力を高めるための生活力
が
いのちを高めあうことになったら
いいなと思いながら
帰途につきました。

5時間の道のり
次の日には
通所に出向けましたので
龍が発症して以来
私たちが今まで味わったことのない
元気を
龍はもらったんだなと思いました。

本日梅雨入り宣言。

庭のアジサイが咲き始めました。
枝にたわわに膨らんだ杏子たち
ゆるらうめも、小鳥がついばみ、
あやめが、梅雨を待ってる

梅雨は意外と好きです。
雨が降ると
学校を無断で休んでいても
心苦しくなることはなく
窓についてる雨のしづくに
慰められたりして。

それはさておき

ご近所の方が
四十八瀬川沿いの梅をもぎにおいで
と誘ってくださり、
青梅や小梅をもいできました。
早速、えぐ味とる作業。
青梅を水で洗い
ヘタを取り
冷凍庫で一晩冷凍→梅の繊維を破壊してエキスを抽出しやすくするそう
青梅と氷砂糖を瓶に詰めて終了！
一か月後（みどりの会）にはおいしい疲労回復ジュース！

小梅は
近くの曽屋神社の湧き水につけおくこと数時間。
（秦野は日本でも有数の名水に選ばれてます）
何度も作っておいたシロップにつけて
小梅グラッセ、小梅ゼリーに、、、、

梅は基礎代謝を活性化する
クエン酸がたくさん含まれていますね。

龍は、昔から酸っぱいの苦手でしたが
アルギニンを中和するのにクエン酸を混ぜるようになると
胃酸過多が抑えられるのを
自らの体で知り
クエン酸が混じっていないと
指摘するようになりました。
それから紅ショウガとか
タコきゅうりの酢の物とか
梅干しもすっぱーーい顔をして
あえて、摂っています！

6月24日
ミトコンドリアみどりの会の
ビュッフェに
梅料理
梅デザート
梅ジュース並べますね！

タコとオクラと山芋の梅酢和え
なんてのもきっと良いと思います。

ミトコンドリア病の心配の一つに心臓病がありますね。
私も不整脈昔からあります。
心臓を助けるためにも
血液サラサラ血流をよくする
新玉ねぎ
これから出回るゴーヤ
エシャロット、
唐辛子
適当にお料理に取り入れるといいようです。

夏はミトコンドリアがヘタる時期で
よい心がけだと思います。

17歳発症から
退院し、
当初、病を抱え、どうやって毎日生活していくか
医療・介護のフォローが必要でした。

入院先の国立の病院のケースワーカーさんが
親身になって探してくれた
訪問看護と往診医師は
決められたことをきちっとこなしてくれました。
命にかかわることは応対してくれ、アルギニン点滴も
人体実験しているようだと疑心暗鬼ではありましたが
調子悪い時はきちっとやってくれて
入院を避けられたこともありました。
しかしそれ以上、余分は、ありませんでした。
リハビリをお願いしても
自分たちの範疇ではないといわれ、
難病というレッテルに
上乗せしたフォローは全くありませんでした。
往診の先生には
自分の子供のことだったら
どんな対応が必要かわかるはずです
と、とんでもないことを言う非常識な自分でしたが
当然離れていきました。
でも悔いてはいません。

だからこそ、今のネットワークが整ったと思います。

制度で置き去りになる心の部分を
把握してくれる人は、求めていれば出会えると思います。

治療薬を待つ今の時代に
必要なのは心のケアではないでしょうか？

龍は通所施設
もえ木にとても助けられています。
ぬくもりの部屋の
Quality of Life
を見ていただけたらわかります。
いろんな障がいある方が
生き生きと
優しさに包まれて生活しています。
ご近所の農家さんが土いじりをさせてくれ、
フラダンスや書道やヨガや歌や
就労支援
ボールペン作業、アクセサリー作り
も少しだけしてくれます。

当初、龍も支援サービスなど受けないといっていました
でも、弱っていく体に抵抗せずに
いろいろ通所・サービスも選ばせてもらいました。
そこは市の相談員の方の力量です。
龍の性格や障がいのありかたなどよく見ていただき、
何度も母親と話し合いました。

それから
週に一度看護師の方が来てくれて
龍のからだチェック
先日は糖尿チェックもしてくれました。
それから釣りや水族館に出かけた
許可をいただきます。
介護士の方のご家族で
出かけた磯遊びも龍の元気アップに
つながっていると思います。

そして
野の花さんの移動支援は龍のお気に入り。
調子のよい時は
移動支援の方と新江ノ島水族館まで出かけられました。
家族以外の人と出かけたり、
食事をとったりすることは
龍が一番気をつかう分野ですので
それをクリアできるのは
体調がとても良い時で、
信頼がないとできません。
それが
家族いがに人に甘えられる
そして仲間がいるという自信につながります。

今だからこんな支援があるのかもしれませんが
このような病気にならないとわからないことがたくさんあります。
待ってくれない人の要求を
家族以外の人が受け止めて
その時間を家族は別の領域で
生きがいを見出し
そして生きることを
もう一度再確認する

ミトコンドリアのはたらきが低下して起きるミトコンドリア病の場合は、
ひとつひとつの細胞のはたらきが低下したり、そのような細胞が消滅したりしま
す。それがどの細胞にも起きる可能性があるので、いろいろな症状が現れること
になります。けいれん、脳卒中、精神症状、発達の遅れなどの脳の症状、
目、耳などの感覚器の症状、運動ができない、疲れやすいななどの筋の症状など、
すべての病の底辺ミトコンドリア！

だからこそ、
生活を見直して見るべきではないでしょうか。

龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。

それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。

このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。

3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）

ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。

発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。

こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは　
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です

先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？

病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。

17歳で倒れて
初めは
不思議と元に戻ってました。
しかし何度も群発する発作に
次第に脳の機能は
侵されました。

5年たった今。

高次機能と
精神障害が重なって
普通に動いていた体や心が
つながらなくなりました

一つのまっすぐなことは
処理できることもありますが
複雑に絡み合う情報には
からだも心もついていけません。

うずくまるときもあります。
頭があつくなっているのか？
あつい　あつい　ということがあります
緘黙になって
暫くするとまた独り言をつぶやき続けることもあります

今は毎日起きて
サカナにエサをやり
もえ木に出かけ
ウォーキング
昼食
リクレーション
アクセサリやボールペン組み立て
家に戻って
サカナにエサやり
絵をかき
風呂に入り、
夕食
リラックスタイム
就寝
と朝7時から
夜9時まで
生活のリズムを繰り返し
やれることは自分でやって過ごしています。

できるとき
サカナの
絵をかき
粘土を練り
釣りにいきます

すべてを受け止めることで
本人も
家族も
助けられ、教えられます。

今のいのちに感謝。

4月３０日
大型連休前半

伊豆の真鶴、琴ガ浜にいきました。
お世話になっている
介護スタッフ山田さんのご好意で
ご家族ぐるみのお付き合いとして
朝10時に集合
夕方4時まで
磯を楽しもう！
と、子供たち（小２、３、中2）
を連れてきてくれました。

バーベキュー、カレー作り
テント、釣り、磯遊び

釣りを通して
介護から離れて
磯の潮だまりを楽しもうという意図です。

山田さんは
一生懸命に考えてくれました。

龍の見守り
龍の志向に寄り添いながら
海をいっぱい感じようと
龍のいのちと
子供たちのいのちと
ポットホールの潮だまりに
釘付け。

そして
海に向かって釣り糸投げ
龍に釣り具を手渡し
ストン、グイっと引く感触
一生懸命引っ張って
アメフラシが・・
紫色の魔法の煙もくもく・・・、

拍子に
波がザブーーン！
龍の体に・・・
もうおしまいということでしょうか。
山田さんと龍は
びしょびしょになって
納得したように楽しく
テントまで戻ってきました。

今日の磯の生き物観察
イトマキヒトデ
ヤドカリ
アカウニの殻
ワカメ
ヒライソガニ
ハゼ３匹

みんなで磯の生き物
見つけ
その命のありように
感じ入りました。

釣りしていた隣の若者からもらった
カサゴが夕飯のまな板に載りまして・・
甘辛く煮て
美味でした！

すごいね！
一つ一つが
今の自信につながっていくね

とても楽しいひと時でした。

龍の介護のお仕事を越えて
自分の楽しみと一緒に
付き合ってくださること
感謝。