２０１４年７月、１７歳。
２０１８年９月２９日で
２２歳になりました。
当時は
２０歳を超えるために
幾筋の川をこえるのだろうかと
暗澹たる気持ちで毎日を過ごしていました。
一連の治療は半年かかり、
その後は様々な精神症状で
本人ともども家族も悩みました。
群発する発作も悩ましかったけど
この精神症状がとても厄介なものでした。
中途障害の苦しいところだと思います。
主治医のいる小平のケースワーカーさんも
龍の症状と地域医療に頭を悩ましました。
ミトコンドリア病というと
外来診療も介護も背を向けられました。
自分にも責任あること後で言われましたが
患者家族が大きな声をあげることは
どうやら世間の反感を買うようでした。
しかし、諦めず、いろんな方法で情報収取、
保健所や市役所に出向き、
どんな小さな情報でも
飛んでいきました。そうこうするうちに
理解ある相談員さんに出会い、
龍の生活形態や性格を把握してくれて
生活のための介護や通所をコーディネートしてくれました。
まだまだ難しいところはありますが、
龍の気持ちは次第に今の自分を受け入れることができるようになり、
クスリも、治療も前向きに受けられるような今です。
症状・状態は様々
方法も様々だと思いますが
声をあげて
本人のニーズに合わせて生活を見直したり
家族も孤立しないことが大事ではないかと思います。
古賀先生がアルギニンが承認申請のための一歩を踏み出しました。
プレスリリースは、2018年10月2日午後２時から行います。
アルギニン治療の認知が広まり、認められれば
ミトコンドリア病にとっては初の快挙です。
一般の周知・理解にも大きな貢献です。
しかしこの日を私たち患者家族は待ち望んでいました。
みどりの会は個人でやっているもので
非力ではありますが
皆さんと一緒に温かく見守りたいと思っています。
よろしくお願いします。