カテゴリー: メッセージ

ミトコンドリア病の病態や病状悩みは本当に複雑ですね。

みどりの会で知合う人がそれぞれ年齢も病態も経過も違うことに

感じ入ります。

心がおれそうなときは、本当に駆け込む場所が必要です。

そんな時は、気軽に連絡ください。

みどりの会での患者家族の仲間がみんな応援しあっていますから。

少しでも何かを伝えることができるかもしれません。

ということで、我が息子龍のお話しです。

龍は17歳で発症し、一時は失認失語全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル

寝たきり状態で

退院も不可能かもと告げられました。

どん底まで行っても、体は少しずつたてなおっていく。。。。。

入院時の主治医は、「今ミトコンドリアを立て直すためによいといわれているサプ的なものを管から入れているだけなんだけど」

とポロリ。

あとは彼の気力もあって

退院してからは「入院は絶対のストレス」と

入院しないための生活リズムを生真面目に実践しています。

今では朝7時から夜8時半まで自分の好きな生活スタイルを全うできるようになりました。

これからのことはわかりませんが。

しかし脳の高次機能障害はかなりやられてます。

高次機能障害はとても複雑です。

単にコミュニテーション不能とは言い切れないところがあって、

一緒に生活している母親には言いたいことや気持ちの向いている方向がわかるので、

わかってもらえない彼を、置き去りにしたくなくて

いろんな表現方法を練ります。

彼が好きだったこと。

絵画、粘土、習字、本、釣り、魚を飼う水槽、

水族館、博物館、生き物のこと。

しかし、発症前の記憶が彼を苦しめます。

記憶をたどる彼は、不安に陥り、精神症状を悪くしていきます。

どんなに好きあことをやっていても

ミトコンドリアのへたりからか、精神症状が悪くなり、

緘黙に陥り、時は止まります。

ミトコンドリアは感じる力がありますから、

患者様それぞれの症状であると思います。

でも大事なのは

どんないのちも頑張っていることを受け止めることだと思います。

一生懸命に生きているいのちを

讃えたいと思います。

からだが困った人が駆け込むところですが

病院が危ない場所になっている現状。

本日は、小平の難病センターに母のみの外来予定でしたが

病院が感染源にならないように

電話診療という体制があると聞いて、

電話で主治医と話し

本人の安定した状態を話し、今までと変わらぬ処方を

地元の薬局に送り、薬をもらえることになりました。

これも、本人が体調的には安定しているおかげです。

いろいろ言えばきりがないくらい不安定ですが。

こんな世の中の状況に対して

不安を注がないようにしたい、、、とおもいます。

不安は、一番の免疫力阻害につながると思いますので

言葉(態度）を選び、本人と対応しています。

脳の高次機能の障害と向き合うことは

根気のいることですね。

新型ウイルスの騒動で、

社会全体が揺らいでいますね。

我が家は息子のメラス発症から

落ち着く日はないと思って構えていますので

感染拡大を防ぐために、仕事が減り、

お手製マスクを作ったり、

ビタミンたっぷりのお料理をしたりして

子供たちが小さくて、家が雪のかまくらみたいに

あったかかったころを思い出しながらのんびり過ごしています。

こんな時間が、わたしは、好きです。

外から来る人も、介護関係者がほとんどですので

自分のライフワークを理解して下さり、

母や龍の介護も距離をもって、的確に動いてくださるので本当に助かります。

こんな時に、つくづく、その対応に感謝します。

希少難病であるからこそ、

医療サポートとネットワークつくり、

社会とのつながりのネットワークつくり。

それぞれの年齢に適した良い相談員につながり、自らの

悩みを本音で話して、出来上がった

伊藤家のかまくら。

皆さんも、こんな時だからこそ、

あたたかくすごしていきましょう。

土の下では、いろんな生きものが

春を待って、うごめいていますね。

追伸；

今週国立の難病センターに息子を連れての外来は

緊急事態ということで、母のみの外来を主治医に許可されました。

この機に及んで、薬飲み処方していただけるか

打診してみようと思います。

これも何とか体調が安定していおるからですね。

もし今入院している方も、

入院せざるを得ない状況の方も

病院内の感染を防ぐべく

防御態勢に気を配ってください。

ミトコンドリアは
清い感覚で、支えられているに違いない。

ミトコンドリア病をカミングアウトしている方の表現活動に興味を持っています。

自分も息子のことをすべて公表して

たくさんの同じ思いの人とつながる幸せを感じているからです。

去年末、「音ごはん」の歌と演奏、その、ひととなりに触れる幸せいただきました。

メディアでもたくさん取り上げられているんですね。

ご存知の方も多いのかもしれません。

「音ごはん」について
リーダーで、ボーカルの岡本元子さんが子供の卒園ソングをつくったのがきっかけ。そのパワーは波紋のように広がり、あるライブに涙していた坂井真希子さんが、いつしかバンドのピアノ奏者になっていく。そして「七つの海の音」というミトコンドリア病啓発歌の作詞をすることになる。やさしい音が導き出す世界に作曲のボーカル元子さんの柔らかいボイスが重なる。

真希子さんの長女美音ちゃんはミトコンドリア病リー脳症。1歳半で発症している。弟、妹は美音ちゃんの応援団。

一時は絶望の淵に立たされた真希子さんは、「音ごはん」の活動の中でも、この病から生きる意味を教えてもらっていると思います。。

共鳴する様々な人々が本音♪を介在に、輪を広げていくという、とても自然な形での活動。それは元子さんの子供たちからのエネルギーに奮い立たされた表現に違いないと。そこには、ともすれば、マイナスに思われる病やハンディーは、母親の丹田に育まれる豊かさで共鳴の輪を広げてゆくのです。ここには、病を通し、清いエネルギーを生み出すパワーを感じます。

小川菜々美さんのポエム(ブログ前の記述)にしても、ここにこそ、いのちの豊かな泉を感じる。
ミトコンドリア引き合いの術。

いろんな思いや考え方があっていいと思います。

私は、病や障がいがあったからこそ出会えて
生まれた表現を分かち合う楽しみを感じたいと思っています。

７SEAS　PROJECTへの募金
ミトコンドリア病への周知、理解への貢献を皆で模索中。

MION〜美しい音のように〜　MUSIC VIDEO

全身の細胞の中にあってエネルギーを産生するはたらきを持っているミトコンドリア のはたらきが低下すると、細胞の活動が低下します。脳の神経細胞であれば、見たり、聞いたり、物事を理解したりすることが障害されます。心臓の細胞であれば、血液を全身に送ることができなくなります。筋肉の細胞なら、運動が障害されたり、疲れやすくなったりします。（難病センターの情報）

患者の病状も、経過も、つかみどころないところが、この病の特徴です。

言い換えれば、

いろんな病の底辺を担っているミトコンドリアの異常、ということですから、

対処療法といわれますが

総合診療の目線でいろんな症状について対処していくことではないかなと最近思っています。

龍は、ありがたいことに、今の自分の生活に忠実にリズムを作ってくれて、崩れることなく、毎日を楽しんでいます。

便秘はあっても、そのための対処療法を話すと

からだねじったり、お腹なぜなぜしてくれたり、

食物繊維食べてくれて、何とか解消します。

風邪やインフルエンザは特に自分が気にしているので

うがい手洗いは毎回実行。

（あまり丁寧ではないけど。）

体調の波はいろいろあって困ることもたくさんありますが。

こちらの気持ちを、ゆったりさせれば何でもないことと流れてくれます。

そこで

外の世界を感じる事を今年も目標にしています。

まず、通所。

それからヘルパーさんとの交流。

我が家で行うイベントでの人との交流。

みどりの会で知り合った素敵な患者家族様との交流もあり、

遠方から、長芋(ケイ素が脳下垂体委縮によいとか）が届いて、

食卓に長芋料理がしばらく続く

おじーちゃんが金目鯛釣ったよーーと届いて、金目の煮つけ、鍋、ムニエルに

龍が大喜び！！！

メジナが連れて、龍に刺身を！といって捌いてくれるかた。

とにかく、口に出せば、怖いものも、浸透していくうちに

身近に感じてもらえて

外の世界で、ミトコンドリアの力をみんなが感じてもらえる。

ミトコンドリアは、感じる力があるのではないでしょうか？

龍がミトコンドリア病メラスを発症してから

友達来ない。とか、独りぼっち、繰り返していた。

お風呂に入っていても、

会えない友達を思い出すと

どこにいる？どこ？と、しばらくすると、落ち込んでか、緘黙。

そのうちに、他者に、友達いる？とか聞いている。

そう聞かれると大体の人は戸惑う。

まず龍という病に陥った人に何と言っていいのかな？と気配りしたり、自分の状況も考えたり、

複雑な答えガいろいろ返ってくる。どんな答えが返っても自由なんだけど、、、本来は。

高次機能障害の複雑さは

いろんな道をたどって、、、本人がたどりたい思いは一つしかない。母としては、そんな彼に寄り添うしかない。

つまり龍は友達が大好きでいつもたくさんの友達に囲まれていたから、

「うん、友達がいるよ。」っていう答えが一番うれしい、らしい。

人と自分の立体関係が難しいようだ。

組み立てたり、積み上げたり

消去したり、することが難しいみたい。

自分の想念の中で空回りして糸がほつれないかが心配になる。

自分の思いと反した答えが返っても向き合える日が来るかな。

魚は龍の永遠の恋人です。

だから先日、龍が在宅療養中に作った紙粘土と一緒に踊りました。

龍は、途中、手をたたいたりしてくれて喜んでいた様子。

自分の踊りが龍のこころの中でもあったようで

マチネとソワレ2回公演に立ち会ってくれました。

そして集まってくれた皆さんが

出たとこ勝負打ち上げライブしてくれて

ここでも

ともだちいるんだ!

ひとりじゃない！

と、確信。

母も確信。

現実に感じたことが、想念として組み立てられているかもしれない。

舞踏があってよかった。