カテゴリー: 在宅療養

自分は、学生時代から、映像、芝居に調味を持ち、

いきついたところ？体と心の表現、、いのちのつぶ舞踏です。

息子がミトコンドリア病になった時点で、自分がいつも感じていた、

いのちのつぶ、とは、ミトコンドリアのことかもしれないと思いました。

ミトコンドリアを元気にするために何が必要なのかを探っている日々です。

2019年9月29日。17歳で発症した息子、龍の23歳の誕生日。

深海６５００くじら号大ぼうけんパフォーマンスのイベントを行いました。その様子をお話しします。

遠方からは、都内からの運んでくださる方に交じって
ミトコンドリア病研究者、介護施設勤務の方、
秦野市内で福祉関係に身を粉にする方たち、
自分も病に悩みながらも、
理解を広める場に立ち会いたいと望む方、
総勢25名で、いのちの源深海探索出航！

我が家での三回目公演は、
加藤機関長、佐藤船長、森の歌姫さとさとみ
腹話術師の中ちゃん、個性豊な面々が、
さまざまないのちが潜む深海に皆様を誘います。

一部の流れは、地上から地底へのいのちの旅

腹話術
①中ちゃんとさとみちゃんと昌平くんの口上

②森から海へ　誘いの歌　さとさとみさんのギター弾き語り

③ようこそくじら号へ
佐藤船長のくじら号読み聞かせ。人間界の太郎がくじら号に乗って大冒険、出会った怖い深海の生物からも生きるエネルギーもらって、戻ってくるというお話

その読み聞かせの間にはJAMSTECの映像。ギターや楽器の効果音。

映像がナイス。（このところ毎週龍と江ノ島水族館に行くので深海ゾーンは、毎回龍と張り付くゾーン。人気のない暗くて陰気な水槽には、うまくすると、ザラビクニンや、ダーリアイソギンチャク、テヅルモヅル、ニチリンヒトデなんかにあえて、龍のうわー！というため息が漏れる瞬間。別水槽では、研究水槽にホネクイハナムシ、、ゴエモンコシオリエビ・・・メジャーなメンダコやダイオウグソクムシもいいけど、実は化学合成生態系水槽に張り付いて何時間でもいられるタイプ。こんなところにもいのちがあるんだーーと感涙なのです)

二部は、研究者たちの話
①佐藤船長によるスローライフのお話、
いろんな生き方があっていい！
お子さんの子育てにも繋がる
佐藤船長ならではのお話。

②加藤千明博士による地球46億年の歴史とミトコンドリアのお話

これは、いろんな側面から知恵の湧くお話だと思います。
加藤機関長は科学者でもあり、研究に余念がありません。今回のお話も立教大学での微生物科学の講義のモデファイしたものということで、深海探査からのミトコンドリア考察を皆さんに聞いていただきたいと思います。しばしお待ちを。

地球46億年とミトコンドリアのお話
未知なるいのちのつぶ、ミトコンドリアの存在に
圧倒されて聞いておりました。

尽きない楽しい時間。
会うたびに元気になっていくね！と加藤博士からも云われる龍も、
ミトコンドリア病が発症してから、生きたい、と意志をもつミトコンドリアが、
彼の肉体をもって、描き、探るものは、まさに、加藤博士のくじら号が、いざなってくれる、海、深海、地球、宇宙、地球46億年の歴史、、、
つまりいのちの本質にあるんだと納得した一日でした。。

23才の誕生日を迎え、貸していただいた潜水服にご満悦。
参加したちいさなこどもたちもいつまでも
ヨガ道場で
走り回ってくれて、、

今回参加してくださった、
中ちゃんは、娘さん、息子さん(レーサーで交通事故死）、お二人の尊い命を天に捧げています。娘さとみさんは生きていたら45歳、奇遇ですが、深海の研究を公表するお仕事を病に侵されながらもやり遂げた方。さとみちゃんと昌平君は、母さんからの声。そしてお母さんは二人の子供の声を聞きながら語っている。子を思いながら、今を生きている。

さとさとみさん
福島から震災時に白血病だった娘さん陽々生（ひびき）ちゃんと避難し、病状を悪化して亡くなった陽々生ちゃんを思いながら(と一緒に）
いろんないのちのために、正面から優しく素直に歌いつなげてくれました。

さとさとみの歌声はどこまでも深く、
母と子の繋がり臍のを、手繰り寄せるかのように、
深いお話に涙、森の雫に、写る光にため息、、、。
ふと、きがつくと、赤ちゃんや子供たちが、周りで、自然に戯れていました。

みえる世界もみえない世界も一緒になって
異空間への旅に、いのちのつぶを運んでくれます。

三部　カフェにて

加藤博士や、さとさとみさんのギター演奏、
90才の母の富士山独唱、
中ちゃんの美声、美空ひばり・・・・
みんなみんな
自然に溶け込んで
みんなのミトコンドリアが元気になりました。

ミトコンドリア病を抱えながら、ひたむきに生きていくため

いったい何が必要であろうかということを

生活の面から考察していきたいと思います。

ー今回の深海のイベントで湧き出る思いについてー
陽の目をみないことの大事さ、を感じております。
希少難病といわれるこの病は、まとまりつかなくて、陽の目を見ないのです。
でも、そのことを悔やむのではなく、今を生き抜くいのちに対して、じーっと楽しんで見つめてあげる勇気を患者家族が持ちつなげることの大切さ。深海にはきっとこの勇気が湧く知恵があるんだ！と確信に近いものを感じています。

違う意見をお持ちの方は是非ご意見ください！

病を持ちながら、介護もありますので、イベント参加はなかなか難しいと思いますが

自分も、やれるまで、元気アップイベントは続けていきたいと思います。

どこかで皆さんが参加できることをこころから望んでいます。

またたくさんの学びをいただきました。ありがとうございました。

本日は国立の病院、3か月に一回の母のみの外来です。

家から高速道路を利用して、3時間弱。

(この５年のうち、スピードオーバーで、罰金8万円１回）

高速運転の揺れや振動も、本人の負担になるようで、

病院につく頃はぐったりしているので

本人を連れいていくのは、調子のよい、

6月にのみにしてもらっています。

病院探しにはとても苦労しました。

近くにあれば一番いいけど、

でも出向いて納得いかなければ

あちこち奔走しなくてはいけません。

皆さんも病院探し苦労していませんか？

難病だからこそ、診察も真摯に向き合ってくれる病院を選んで今に至ります。

この辺りは紆余曲折あり、時間があるときにまた記述してみたいです。

今の主治医も冷静沈着、客観的で、判断がとても素早いので

入院中の処置も、安心感がありました。

故に、私からのの提案には、慎重で、時間を要します。（まず受け入れてもらえないということです。）

本日は3つの提案をしてきました。

１、地域の訪問看護ステーションでのアルギニン点滴の要望

２、てんかん薬減らすこと

３、みどりの会１０月患者家族交流会のチラシ貼付許可

メラスの対処療法として、今は

地域の精神科病院、地域の内科医院、耳鼻科医院の診察も受けることがで

きています。精神状態=ミトコンドリアの状態、どこの臓器への不安もあり、

脳の一部の目や耳に障害が出やすいということで、地域の病院は慎重に選びました。

そして精神科の併設する訪問看護ステーションは、

毎週土曜日にリハビリを進めてくださり、熱心に、ミトコンドリア病

フォーラム、みどりの会懇親会、イベントに参加して下さり、

自分たち患者家族が何を求め何を悩んでいるのかを逐一聞いてくださいました。

一番目、アルギニン点滴について

自分は、医療のシステムを知らない自分の理不尽さも承知の上で

入院せずに調子の悪い時のアルギニン点滴の打診をし続けてまいりました。

地域の各病院にも相談しました。しかし、ミトコンドリア病の専門ではないことで受け入れられませんでした。

本日、国立の主治医に、ここ数年の状況を話しました。すると、

精神科の訪問看護ステーションへアルギニン指示書を、主治医が出してくれました。

入院しなくては、できなかったアルギニン点滴が受けられることは

本人の心的負担も軽くなり、医療の負担も減ることになると思います。

5年の年月を経て、地域の医療とのつながりを主治医が認めてくれたのだと思いました。

このことは、患者家族の生活の不安を解消してくれる手立てになります。

２番目の

てんかん薬は、本当に必要な時もあると思います。

何度か思うようじゃない震えや、どうしようもない発作に苦しんだときは

このてんかん薬に助けられました。

ここ数年は何も発作がなく、むしろ薬で行動を押さえつけられているように思い、その経過をメモしてきました。

主治医に訴え、脳波検査から、日ごろの様子で、今回2回目の減量。時間かかりましたが、

急性期の半量になりました。

私たち家族は龍の状態の不安もあるので

減らすことから、また落ち着くために増やすことも考えに入れています。

３番目家族会の交流のチラシを

病院内に貼ってもらえることを許してもらえました。

主治医の許可がないとできないし、

みどりの会は個人的な会なので、市や県の行政の中では

扱ってもらえないのが現実です。でも皆さんがたいらになって

それぞれの家族の本当の悩みを言い合える場所って本当に必要だと思います。

そのことも受け入れてもらえて感謝。

以上、

皆さんも毎日大変な生活を過ごしていらっしゃいますね。

少しでも気持ち楽になれるように、心からお祈りします。

自分も。

メラスの22歳。17歳発症。

患者のために何を施すべきか？

急性期の時は毎日を無事に過ごすのが精いっぱいで考えられなかったのですが

ここ4年近く、体調の波はあっても、生活のリズムさえ保てて行けば

入院せずに、まあまあ家で暮らせる・・・あきらめの山を上り下り、笑いもでるね・・今の我が家のキーワードです。

劇的に回復した方もいらっしゃるかもしれません。

逆の方のお話もいろんな体験を聞いてみたいです。

体験談を以て家族の皆様がその生き方を探っている、今ではないでしょうか。

そして

難病の薬や医学研究が深まれば、どうなるかはわかりませんが

まあまあに過ごせていけるような医学的な進歩は

ここ数年の先生たちの努力で保てているのではないでしょうか？

もし違う見解を持っている方は是非ご連絡ください。

さて

我が家は

リハビリ的な生活を重要視しています。

そして母は、地域の作業所や

通所、グループホームなどを見学、、施設長の話などをきけるだけ聞いています。自分が元気なうちにやれることをやっておきたいからです。

秦野では、ミトコンドリア病登録が我が息子以外ないと報告を聞きました。

希少難病なんですね。

息子のリハビリは、好きなものが

絵画や釣りですので

そのあたりで訪問介護、ヘルパー、通所関係を探っています。

本日は

近隣、東田原という牧歌的な場所での絵画教室に出向き、

参加者の方と一緒に絵を描いてきました。

参加者の方は、60代の男女で障がい者はいません。

色のトーンで、絵を描くときの技術をしっかり学んでいきます。

龍は、別テーブルで

好きな画材を持っていき、好きなように描かせてもらっています。

独り言で夢中な時もありますが、

まわりの刺激をどこかで感じて、最後に

「愉しんでやってな」

といってくださるおじさんに、頭を下げていたりします。

中途障害のつらさは、あきらめる事の繰り返しです。

普通にできていた記憶は精神症状の足かせになります。

できれば、声掛けも、今の自分を大事にできるようしています。

普通にやれてた時の友達は今は必殺仕事人。通所の友達の話に笑顔が出ます。

難病、、中途障がい者の

自分探しの居場所づくりを、探っています。

龍のミトコンドリア病のいのちと向き合うには
家族みんなのド根性がいります。

脳の高次機能は、前頭葉、側頭葉、頭頂葉、後頭葉でいろんな機能の障害があるようです。
龍の症状を簡単に出せば、
落ち込みやすい。一人ではどこへも行けない。理論解釈が困難。
脳のどこもかしこも侵されているようですが、強みは、好きなものへの執着
探求心です。そして人と接触することが大好きです。
自分を理解してくれる人との交流に限りますが。

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今日は、弟が兄に文字を教え込んでいくリハビリ。
まずは線を描く練習。
一、四、九、木、本、生、
龍は好きなものに対しては難しい字も読めたりしますが、
それはいろんな方向へつなげられる文字ではない。
弟は根本から立て直したいと思うが、、、、
龍自身は
好きなことをいっぱい引き出して

イメージで情報をつなげようとします。

間にあることは
思い出
感覚、

弟先生は、ちがう！といいながら、真剣に暑くなる。

大学受験勉強している弟にとっては兄のリハビリほど難しいものはない。
答えようとする兄。
かみ合っていないように見えるけど、相互の理解のためには
時間と経験が必要であると思う。
寄り添いながら理解するって難しいけど

おうちリハビリも

龍はうれしそうです。

ミトコンドリア病の方はどのようなリハビリをしていますか？

私はミトコンドリア病を抱えた患者さん家族の皆さんがどんな風に過ごしていらっしゃるか意見交換をしたいと思っています。

お子さんの年齢や病状によっても違うかもしれませんが

私の家でのリハビリについて書いてみたいと思います。

17歳発症。

発症当時は　何度かの発作にもかかわらず、自覚もなく、なぜこんなに病院に入院しなくてはいけないのかと　不機嫌。

徐々に進行する病状に対して

家族も本人も、落ち込み、不安と不信。

命に別状はないといわれるも、

身体のあちこちがおかしくなりリハビリどころではない日々も。

発症後、半年から、歩行訓練など、

また落ち込んでは入退院。

在宅介護を覚悟してからは

介護については調べて自分にあう訪問介護を選びました。

これについては個人・地域格差もあると思います。

体調を見ながら、とにかく自分が好きなものを主張し続けました。

龍の好きなものは生き物。ひいては魚。

本人の好きなものを取り出しては

釣りのルアー作りから、釣り糸の巻き方練習

ひもの結び方練習。

水槽のお話、魚の図鑑読み、

好きなものを察知してくださる看護師たちの涙ぐましい看護日記がつづられるほどであります。

介護の在り方も居宅介護ー訪問介護

ヘルパーを組み合わせて本人の生きる道をつなげていきました。

今は、朝6時30分起床、10ほどある水槽のえさやり、朝ごはん、薬飲み、

通所もえ木お迎え、通所での生活、午後4時通所から帰り、水槽のえさやり、

お風呂、夕飯、薬飲み、趣味の本読み（絵描き）、9時就寝。

この生活サイクルを人一番守っています。

今日は相談員の方のモニタリングの日。「大学卒業し、仕事している釣り部の仲間

と同じように生活していますね」といってくれました。

本人はすごくうれしそうでした。

気が弱いといってはおかしいけれど、まじめに生きてる彼をみとめてもらえるのは

本人にとっては一番の栄光かもしれません。

どんなリハビリをしているのか、こんなことあんなこと

年令も違えば悩みも違いますね。

でも秋です。

ミトコンドリア病の皆さんと交流したいなと思っている

昨今です。