カテゴリー: 在宅療養

 

 

 

ミトコンドリア病メラスの龍は、幼少期から生き物が好きで

虫、鳥、爬虫類、身の回りの小動物をとらえては、絵を描き、

段ボールでオブジェを作り、徹底的にこだわる性分でした。

小学校の自然探索教室では、「知らない虫は龍に聞け」と先生に言われていました。

小学校高学年で、母は免許取り立てにもかかわらず、富山の学生時代の親友に会いに高速乗り継いで出かけ、ご主人に虻島という小さな島に魚釣りに連れて行ってもらってから、魚のとりこになりました。

高校は釣り部のある高校に入り、釣り部で、人が釣らない魚を釣るという変わり者でした。

友人と、伊豆に出かけ、帰りが遅いのを心配して待っていると、くたくたになった龍が、大きなバックと釣り道具を抱えて戻り、「家の近くで動けなくなり、コンビニのトイレで寝てしまった」、、と。

無我夢中でやってしまう性格。まじめで学校は休んだことがない。

この生活が、ミトコンドリア病メラス発症の引き金になったのか？？

今となっては、生きるために少しでも楽に！と考えを改める。

 

入院中にも、拘束されていた手をはずされて、やっと動く左手で絵を描き始めた。

書くことでいのちに触れ合いたい、、、いきる、いきたいと念じていた

在宅療養中に描いた絵は数知れない。

 

いつしか深海生物にはまり、深海の生きざまを学ぶかのようにいろんな深海生物を描き続けた。

 

深海はいのちの源、形の不気味さも、強烈だけど、

いのちの進化の帰結として生活スタイルの在り方が

まさしくミトコンドリア病の生き方に重複してならない。

社会的な時間距離とは別格に、ゆっくりゆっくり生きなさい、、と。

去年から、調子が良い時に通わせていただいていた

秦野美術協会の後援で実施している東美術教室の先生の手配で

在宅療養中に描いた絵を秦野市展に出展することになりました。

今日は、通所の皆さんで展示を観覧下さり、居合わせた美術教室の先生や

ひまわりの家を応援してくれる方と偶然にマッチング。

深海のいのち　スケーリーフットが導く？

いのちの皆合。

ミトコンドリア病になってもがきながらも

自分のやるべきことを見つけていこうとすることを

まわりの皆様にも応援され、助けられていることに感謝しています。

 

 

 

我が家の庭は、年に2回植木屋さんに手入れしてもらったりしていますが、今年は、コロナで私の収入も減り、

手入れは、ちょいちょい雑草取りだけでほとんど

手を入れていません。咲きたいものが好きなだけ咲いて

コケもそのまま。

でも、部屋に置いていた観葉植物は

この豪雨にもかかわらず、庭に置いたほうが、幹や葉っぱが元気になります。

家で飼う水槽も水替えしないほうがプランクトンが豊富で魚たちが生き生きするように、

生きるって、自然の力も大事なように思います。

でもこの私は、みどりも育てられなかったし、

水槽の魚たちもたくさん殺してしまいました。

いろいろ経験して？、純粋培養できない不思議な世界があるのだということを、学ばせていただいています。

自然って何だろう。

今年は、山野草が、たくさん咲いている我が家です。

冬はハハコグサがあちこちに咲き、

90歳の母は、好きなハハコグサを

鑑賞するべく庭を三周するのを目標にしていました。

6月に入ると、百合があちこちに・・・。

頭のてっぺんを、疲れとる百会（ひゃくえ）というツボがありますが

何か百会と百合を、混同してしまいます。

百合は根っこがたくさん折り重なって

茎がス―――と立って美しい花咲きますね。

そして風によく揺れて、花粉気になるほど。

立てばシャクヤク、座れば牡丹、あるく姿は百合の花。

百合根は、この世のものとは思えない美味。

しかし食べ過ぎると毒らしい。

不思議でな食べ物。

 

人間の頭のてっぺんにある百会は

瞑想するお坊さんがどんどん突っ立つ部分で

神経の集約場所。ここを適確に押してゆっくり

呼吸すると、疲れが取れる、良い睡眠につながるといわれています。

 

 

気圧が安定しないこの雨降りが続いています。

コロナも災害も安定しないうえに

この不安定な陽気ですから

どうか、迫りくる夏も無事に過ごしてくれますように！

メラスの病状もいろいろあると思いますが、

龍の症状は、時に、押し寄せる、精神症状の悪化です。

発症から6年経っていますので、よくここまで耐えてくれているかな

とも思いますが、進行は否めない傾向にあります。

しかし、好きなことは、とことん精力的に望むので

ミトコンドリアがくたびれない程度に

あるいは

ミトコンドリアのご機嫌を伺いながら

私たち家族も彼と一緒に、楽しめることを楽しもうと思います。

今日は、姉と一緒にビデオ屋さんに行って好きなものを借りる日でした。

通所から帰って疲れていても姉の一声で立ち上がり、ビデオ屋さんに姉が車で連れて行ってくれます。

いつもは魚のビデオだったりゴジラやピカチュウ、ウルトラマンだったりするのですが

「天気の子」

というビデオを選びました。

家族みんなで夕飯前に観ました。

なんだか、龍が元気だったら、やっていたような無茶苦茶

天真爛漫さを見せてもらい、龍も意味が通じたかどうかわからないけど

ずーと楽しそうにみていました。

感覚がしっかりあることに驚きます。

 

精神症状の話に戻ります。

田中雅嗣先生がとても大切な話をしてくれました。

心楽になりました。

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精神科専門医による診断では、患者の行動を理解できるか、理解不能かどうかで、病気かどうかを判断することになっています。
家族が患者の一部の行動を理解できないのは、その行動が病気に基づくと解釈するしかない。
そう理解すれば、家族の精神的負担が軽減されます。
現在の状態をどのように受け入れるか、また将来への不安にどう対処するか、いろいろ難しいと思います。
日本ではあまり数が多くありませんが、臨床心理士が精神科のクリニックに常駐しています。
辛くなった時には、臨床心理士に話を聞いてもらい、適切なアドバイスを受けるのも良いでしょう。

スヌーピーに出てくるルーシーは料金5セントの精神分析スタンドでアドバイスしてる。
なかなか相談に来てくれないのでヒマなようです。

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睡眠障害や保続で悩む、私としては

三廻部病院に何度も問い合わせ

毎回出している薬を出すだけの対応に申し立て

副院長が対応外来してくれました。

田中先生からの助言も手伝って

私はミトコンドリア病という括りでなく

精神症状の対処療法として

適切な薬と対応を話してもらいました。

副院長も何十年前かにメラスの対応を思い出したこと話してくれました。

いろんな病気の方を診ているのですから

本当に大変！としか言いようがありません。しかし、

悩みの内容は違っても今ある悩みに向き合ってくれる医者を

患者家族は求めています。

それは一括りでなく一人の患者としての対応です。

今を生きることに一生懸命な姿は

これ以上の宝はありませんね。

 

孤高の鳥、急性期の病床で描いた作品です。

 

気温も湿度もさらに増し、

災害も多い、コロナ厳しい折

皆様体調はいかがですか？

龍の発症当時も災害が多く、

難病は地球の状況を背負ってか

専門医も災害と難病の関係性に

一括りする。

この時期に、発症の問い合わせが次いでいます。

そして、不安定な状況でお悩みの方も多いと思います。

それでなくても不穏な社会状況、環境ですから、

とにかく発作を起こさないように気を付けたいです。

その対策として

我が家では、安眠のために、

氷枕など睡眠環境の整備を徹底しようと思っています。

次男は8時には床に就く様にしていて、ちょっと早すぎくらいに逆算して

魚エサやり、風呂、夕飯と続くわけです。。

その合間に絵を描いています。

生活のリズムはとても大事ですので

家族もそれに従わざるを得ません。

家族の輪の中心は、患者にあって、

患者が安泰であれば、家族は自分の生活を確保できるという暗黙の了解があります。

発症から6年。

胸が張り裂けん日々の経験が

常に、ありますが

それを不幸だと思っていません。

私たちの経験を持って、もし生かされることがあればと、

問い合わせてくださる方に

つないでいきます。

どうぞなんでも心配なことあれば

聞いてみてください。

私たちも勉強させてください。

 

 

生きていることが表現です。

このことを前提に、

難病の苦しさは

常に死と対峙していること。

暗闇の中にも一筋の光がある。

生きていることの発信。

昨日は元気に見えていても、

今日の今は、息が薄い。

安定しない体の様相を

表現を以て、刻印する。

舞踏で遊ぼうⅡを１１月１０日に行いました。

秋の自然に浸ることを目的として

気ままに生きる姿を、舞踏家大野一雄氏の弟子

加藤道行氏があぶりだしてくれました。

私は龍と一緒に、魚をおどります。

コミュニケーションが難しくなった龍も

からだや心が解放される場所では

くねくねぐにゃぐにゃ、相手に合わせて感じるがままに

表現している。

カタチなどいらないし、感じるがままに動くことは

龍にとって魚の絵を書き綴る作業につながるらしい。

難病の龍と難病を介護する母は、、、ここでは、たいら。

タコやら貝殻やら、おこぜやくらげや海藻・・・

好きなように表現できる。

一刻一刻を生きる生活のカンバスに

龍は生を刻印する

河原に移動。焚をくべるひとのまわりで

絵を描いていた龍。川の流れ、風のささやき。

私は蔦とお話ししたり、空を飛ぶ鳥に挑発したり、、フィドル弾く人、、石をたたく人、、、みんな自由きまま。台風で痛めつけられた様相に畏敬を感じ、やはり自然は人を包み込んでくれる大きな懐。」

 

交流会も

話の内容がわかるとかわからないとか別にして

龍はその気ままさにその場の空気に

乗っかって、みんなとの居場所を作る、

誰も気を使っていない心地よさがそこにはある。

そのような空気の流れる場所をたくさん作ってあげたいと思う。

 

そのためには何が必要なんだろう。

秋のみどりの会交流会では、

自分の反省含め、再確認もできました。

これからの患者の生き方には

地域との連携が必要になると思います。

メラスの息子の場合のように、中途障害の場合は

受け入れる器を探していく苦労が一入　。

自分の在り方を本人が受け入れ自覚することも時間がいりました。

彼の居場所つくりも、退院から今までの間に何度も挫折、

話し合い、見学を繰り返し、、すべてがゼロからの勉強でした。

難病の申請も、障碍者手帳の入手も、頭もぐちゃぐでしたからどうやってやったのか忘れるくらいあちこち飛び跳ねてました。

 

でもある程度地盤が固まってくると、

家族が落ち着き、子へも伝わるように思います。

今は、体調の波はあっても、

どんどん落ちていかなければ、様子を見ながら、無理させず、なるべく、家から出て、外の美味しい空気を吸える環境を整えてあげたいと思います。

グループホームや作業所も

どう進めていくべきか

地域の在り方を勉強していきます。

皆さんの地域がどのようなのかお話を伺ってみたいです。

※前回のブログに書き込みました、田中雅嗣先生の助言の補足にさらに大事な部分も追記しました。さかのぼってご覧くださるとありがたいです。

どうぞよろしくお願いします。

福岡で行われたアジアミトコンドリア学会が盛会のうちに無事終了しました。

古賀先生、関係者の皆様本当にありがとうございました。

去年よりも盛大であったこと参加なさった方の報告でうれしくお聞きしました。

 

 

MCM患者会山中さんも、フレンドリーな英語力で

患者ブースを盛り上げてくださったようです。

最終日に行われた患者会は、涙あり、笑いありの内容の濃い時間

だったそうですね！

是非その様子を聞かせていただけたら嬉しいですね。

よろしくお願いします。

 

 

いろんな場所で

患者家族の励ましあいや、患者たちの勇気や精神力をあげるための会が開かれていくことを望んでいます。

そして地域の中で

理解する輪や居場所つくり、生活のクオリティーをあげる仲間つくりの輪が広がることを夢見ています。

 

みどりの会では、その一環としてとして深海イベントみどりの会で行いました。

ミトコンドリア病関係者では、研究者の方たちのみの参加でしたが、

地域の方たちの参加者の中には障がい者や難病に対しての

受け入れや介護施設に尽力いただく方もいて

今回、ミトコンドリア病の存在を初めて知る人も多く、

理解や周知にこれからも、できうる限り、やってゆくつもりです。

 

 

この輪を広げていくことの大切さをいつも感じています。

是非患者家族のネットワークつくりに

協力してくださる方の連絡をお待ちしています。

お気軽、アドレスにメールくださるか、携帯にお電話ください。

 

 

ミトコンドリア元気アップイベントとして行いました

9月29日の深海くじら号パフォーマンスを

スタッフにお願いして

このホームページにアップしてもらいました。

 

さとさとみさんの歌声、佐藤たか子船長の

「くじら号大ぼうけんの読み聞かせ&深海の探査映像」→

ぬくもりの部屋,

 

加藤博士の深海探査からのミトコンドリア研究

「地球46億年とミトコンドリア」→

記録/資料

のそれぞれの項目に入れてもらいました。

是非ご覧ください！

 

ご感想いただけたらとてもうれしいです！

ミトコンドリア元気力アップに

邁進するつもりです。

 

どうぞよろしくお願いします。