作者別: Itou

6月5日
国立の小平の病院で外来診察でした。
2月の古賀先生のお話で
アルギニンのトラフ値のお話を聞きましたので
森ドクターに相談したところ
朝一番の血液検査をしましょうということで
本日の外来になりました。
それから
5月の初めごろ
吐き気が多く
食も落ちていたので
消化器内科の先生の
外来も受けました。

龍には一週間前から
病院に行くことを告げ
入院ではなく
検査と何べんも話しました。

国立の病院では
中身の濃い入院生活をさせてもらいましたが
龍にとっては生死をさまよう苦しい闘病生活でしたので
思い出すだけでもつらいものがあるでしょう。

何べんも入院しないよと念を押し、
注射はするのか
点滴はするのか
尿にも管を入れるのか
手袋で縛られるのか
あの手この手のジェスチャーで
母も
検査についてをあの手この手のジェスチャーで
伝えます。
まわりで見てると
泣き笑いできます。

しかし朝はやはり固まって
車に乗せるのがとても大変でした。
いつもの動線と違うことを理解させることの大変さと
同時に
近い記憶の中にある苦しみを
ミトコンドリアが感じているから

圏央道を
捕まらないように
ひたはしり
到着！

今回の外来で
消化器の先生との話がとてもユニークでした。
初めての先生でしたが
扉を開けた途端
絵を描く、伊藤龍君ですね。
といわれました。
（後で聞きましたが、病棟には龍の描いた絵が飾ってくれてあるとのこと）
龍はこの病院でいのちの切岸を感じ
絵を描き始めました。
その絵に感じ入ってくれた医師が
診察をしてくれるとあって
龍の顔を紅潮気味。

外来は２0分くらいの話でした。
げっぷや吐き気の話を暫くして
先生は胃や腸の説明をしてくださり
普段勉強する姿勢に目ざとい龍も
その模型図にくぎ付けとなり説明を受けました。
結局
季節の変わり目で起きるちょっとした不具合は
クスリで抑えるに当たらず
機械で検査するにも当たらず
むしろげっぷをして
ガスを出したり
異物を出したりして
生をつなげてゆく話となりました。
最後に一番最近書いた絵を龍が持参しましたので
その絵を見せて
医学の話と美学の話をつなげていただきました。

何が起きるかわからないのが
人生！

何とか滞りなくすべての
行程を終えてすっきり！
難病の特定疾患の申請も3度目となり
その手続きも済ませました。

ミトコンドリア病
とても不思議な病気と誰もが言いますが
ほんとに
そうです。

今あるミトコンドリア病を囲む先生たちの研究
と
免疫力を高めるための生活力
が
いのちを高めあうことになったら
いいなと思いながら
帰途につきました。

5時間の道のり
次の日には
通所に出向けましたので
龍が発症して以来
私たちが今まで味わったことのない
元気を
龍はもらったんだなと思いました。

本日梅雨入り宣言。

庭のアジサイが咲き始めました。
枝にたわわに膨らんだ杏子たち
ゆるらうめも、小鳥がついばみ、
あやめが、梅雨を待ってる

梅雨は意外と好きです。
雨が降ると
学校を無断で休んでいても
心苦しくなることはなく
窓についてる雨のしづくに
慰められたりして。

それはさておき

ご近所の方が
四十八瀬川沿いの梅をもぎにおいで
と誘ってくださり、
青梅や小梅をもいできました。
早速、えぐ味とる作業。
青梅を水で洗い
ヘタを取り
冷凍庫で一晩冷凍→梅の繊維を破壊してエキスを抽出しやすくするそう
青梅と氷砂糖を瓶に詰めて終了！
一か月後（みどりの会）にはおいしい疲労回復ジュース！

小梅は
近くの曽屋神社の湧き水につけおくこと数時間。
（秦野は日本でも有数の名水に選ばれてます）
何度も作っておいたシロップにつけて
小梅グラッセ、小梅ゼリーに、、、、

梅は基礎代謝を活性化する
クエン酸がたくさん含まれていますね。

龍は、昔から酸っぱいの苦手でしたが
アルギニンを中和するのにクエン酸を混ぜるようになると
胃酸過多が抑えられるのを
自らの体で知り
クエン酸が混じっていないと
指摘するようになりました。
それから紅ショウガとか
タコきゅうりの酢の物とか
梅干しもすっぱーーい顔をして
あえて、摂っています！

6月24日
ミトコンドリアみどりの会の
ビュッフェに
梅料理
梅デザート
梅ジュース並べますね！

タコとオクラと山芋の梅酢和え
なんてのもきっと良いと思います。

ミトコンドリア病の心配の一つに心臓病がありますね。
私も不整脈昔からあります。
心臓を助けるためにも
血液サラサラ血流をよくする
新玉ねぎ
これから出回るゴーヤ
エシャロット、
唐辛子
適当にお料理に取り入れるといいようです。

夏はミトコンドリアがヘタる時期で
よい心がけだと思います。

17歳発症から
退院し、
当初、病を抱え、どうやって毎日生活していくか
医療・介護のフォローが必要でした。

入院先の国立の病院のケースワーカーさんが
親身になって探してくれた
訪問看護と往診医師は
決められたことをきちっとこなしてくれました。
命にかかわることは応対してくれ、アルギニン点滴も
人体実験しているようだと疑心暗鬼ではありましたが
調子悪い時はきちっとやってくれて
入院を避けられたこともありました。
しかしそれ以上、余分は、ありませんでした。
リハビリをお願いしても
自分たちの範疇ではないといわれ、
難病というレッテルに
上乗せしたフォローは全くありませんでした。
往診の先生には
自分の子供のことだったら
どんな対応が必要かわかるはずです
と、とんでもないことを言う非常識な自分でしたが
当然離れていきました。
でも悔いてはいません。

だからこそ、今のネットワークが整ったと思います。

制度で置き去りになる心の部分を
把握してくれる人は、求めていれば出会えると思います。

治療薬を待つ今の時代に
必要なのは心のケアではないでしょうか？

龍は通所施設
もえ木にとても助けられています。
ぬくもりの部屋の
Quality of Life
を見ていただけたらわかります。
いろんな障がいある方が
生き生きと
優しさに包まれて生活しています。
ご近所の農家さんが土いじりをさせてくれ、
フラダンスや書道やヨガや歌や
就労支援
ボールペン作業、アクセサリー作り
も少しだけしてくれます。

当初、龍も支援サービスなど受けないといっていました
でも、弱っていく体に抵抗せずに
いろいろ通所・サービスも選ばせてもらいました。
そこは市の相談員の方の力量です。
龍の性格や障がいのありかたなどよく見ていただき、
何度も母親と話し合いました。

それから
週に一度看護師の方が来てくれて
龍のからだチェック
先日は糖尿チェックもしてくれました。
それから釣りや水族館に出かけた
許可をいただきます。
介護士の方のご家族で
出かけた磯遊びも龍の元気アップに
つながっていると思います。

そして
野の花さんの移動支援は龍のお気に入り。
調子のよい時は
移動支援の方と新江ノ島水族館まで出かけられました。
家族以外の人と出かけたり、
食事をとったりすることは
龍が一番気をつかう分野ですので
それをクリアできるのは
体調がとても良い時で、
信頼がないとできません。
それが
家族いがに人に甘えられる
そして仲間がいるという自信につながります。

今だからこんな支援があるのかもしれませんが
このような病気にならないとわからないことがたくさんあります。
待ってくれない人の要求を
家族以外の人が受け止めて
その時間を家族は別の領域で
生きがいを見出し
そして生きることを
もう一度再確認する

ミトコンドリアのはたらきが低下して起きるミトコンドリア病の場合は、
ひとつひとつの細胞のはたらきが低下したり、そのような細胞が消滅したりしま
す。それがどの細胞にも起きる可能性があるので、いろいろな症状が現れること
になります。けいれん、脳卒中、精神症状、発達の遅れなどの脳の症状、
目、耳などの感覚器の症状、運動ができない、疲れやすいななどの筋の症状など、
すべての病の底辺ミトコンドリア！

だからこそ、
生活を見直して見るべきではないでしょうか。

龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。

それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。

このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。

3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）

ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。

発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。

こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは　
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です

先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？

病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。

「Keep　Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生

２０１８年６月２４日
11時30分よりカフェオープン
場所：
神奈川県秦野市堀西８５８−１
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy（女性3人）の
歌と演奏あり。

先生からのコメント
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

ー５月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
４日(金）　７日(月)ミストヨガ
１１日(金)呼吸法ヨガ　１４日（月）呼吸法ヨガ
１８日(金）　２５日(金）
２８日(月）ミストヨガ

5月のイベント
21日（月）　うつカフェ
11:30~15:00
呼吸法ヨガ、
歌と演奏

人には言えない悩みも、
ここに来ればちょっと楽になったらいいな。
どなたでもお気軽にご参加ください。

カフェ時のヨガについて
呼吸法ヨガ
会員１２００円
一般１３００円
ミストヨガ
会員２０００円
一般３５００円
ミストヨガ
細胞の活性化、ミトコンドリア元気アップ！
三名女性限定です。要予約。
おひとりでも
おともだちとでも
龍水族館のおさかなたちもいっしょ
ひまわりつぶカフェで
いのちのつぶいっぱい感じていってくださいね
皆様のお越しを心からお待ちしております。

17歳で倒れて
初めは
不思議と元に戻ってました。
しかし何度も群発する発作に
次第に脳の機能は
侵されました。

5年たった今。

高次機能と
精神障害が重なって
普通に動いていた体や心が
つながらなくなりました

一つのまっすぐなことは
処理できることもありますが
複雑に絡み合う情報には
からだも心もついていけません。

うずくまるときもあります。
頭があつくなっているのか？
あつい　あつい　ということがあります
緘黙になって
暫くするとまた独り言をつぶやき続けることもあります

今は毎日起きて
サカナにエサをやり
もえ木に出かけ
ウォーキング
昼食
リクレーション
アクセサリやボールペン組み立て
家に戻って
サカナにエサやり
絵をかき
風呂に入り、
夕食
リラックスタイム
就寝
と朝7時から
夜9時まで
生活のリズムを繰り返し
やれることは自分でやって過ごしています。

できるとき
サカナの
絵をかき
粘土を練り
釣りにいきます

すべてを受け止めることで
本人も
家族も
助けられ、教えられます。

今のいのちに感謝。

4月３０日
大型連休前半

伊豆の真鶴、琴ガ浜にいきました。
お世話になっている
介護スタッフ山田さんのご好意で
ご家族ぐるみのお付き合いとして
朝10時に集合
夕方4時まで
磯を楽しもう！
と、子供たち（小２、３、中2）
を連れてきてくれました。

バーベキュー、カレー作り
テント、釣り、磯遊び

釣りを通して
介護から離れて
磯の潮だまりを楽しもうという意図です。

山田さんは
一生懸命に考えてくれました。

龍の見守り
龍の志向に寄り添いながら
海をいっぱい感じようと
龍のいのちと
子供たちのいのちと
ポットホールの潮だまりに
釘付け。

そして
海に向かって釣り糸投げ
龍に釣り具を手渡し
ストン、グイっと引く感触
一生懸命引っ張って
アメフラシが・・
紫色の魔法の煙もくもく・・・、

拍子に
波がザブーーン！
龍の体に・・・
もうおしまいということでしょうか。
山田さんと龍は
びしょびしょになって
納得したように楽しく
テントまで戻ってきました。

今日の磯の生き物観察
イトマキヒトデ
ヤドカリ
アカウニの殻
ワカメ
ヒライソガニ
ハゼ３匹

みんなで磯の生き物
見つけ
その命のありように
感じ入りました。

釣りしていた隣の若者からもらった
カサゴが夕飯のまな板に載りまして・・
甘辛く煮て
美味でした！

すごいね！
一つ一つが
今の自信につながっていくね

とても楽しいひと時でした。

龍の介護のお仕事を越えて
自分の楽しみと一緒に
付き合ってくださること
感謝。

前にも告知させていただきました
さくらばたけ祭り
4月21日無事に終了することができました。
春のお祝いの会ですが、
なんといっても
龍のためにも
病を持つ人のためにも
一緒に桜の下で春のいのちのお祭りをと思っておこなったわけです。

朝いちばん
三廻部の看護師さんの
からだチェック
いつもより酸素量が多く
元気二重丸印！
イベント参加OK！
ということで

さくらばたけ祭り

すごく深く・・楽しく行えました！

精神障害の方たちのお芝居
浅草の大道芸
ゴスペルチームや深海博士の歌声
などなど
大きな音の反響や
様々な人の動線
情報がいっぱいある中で
疲れないか心配一入
何しろ一月からやや落ち込み気味。
口々に
友達は来れない
とか
おしゃべりできない
の連発でしたから。

高校時代の釣り仲間が遊びに来てくれて
コミュニケーションはうまく取れないままですが、
龍はいつになくワクワクしている様子。
イベントにも途中から最後までお
友達と参加してくれました。

港区からわざわ介護士と
ボランティアのママと来てくれた
ひまわりメンバーのむすめさん。
重度身体障碍者
で寝返り打つことも大変なのですが
大道芸やゴスペルの声に
感じ入りその場をたのしんでくれました。

さくらが風にのってひらひらまっていました。
みんながほころんで
くつろぐ道が自然とつながっていました。
心の壁をとりのぞいて
まっすぐ向き合って感じあうこと
楽しいこといっぱいいっぱいしよう
って
自然が教えてくれたように思います。

心配をよそに
龍は次の日
朝から明るい表情で
絵を描き続け
通所にも励んで通っております。
遠路はるばる来てくれた重度身体障碍者の娘さんも
ケロッと通常通りで
疲れ果てたのは
母。
もちろん本人の体調を観察してからでないとだめだけど、
やれるときは楽しいことやってみたほうが
ミトコンドリアは元気になるのではないかと・・・・

いのちのいまを教えてもらいました。
感謝。

ぬくもりの部屋に
富士山が載りました！

早稲田で行われた患者家族の会で知り合った
樋口さんの作品です。

息子龍の病と同じで、
龍より長く患い、
しかもひとまわり以上年齢も上です。
いろいろメール交換するうちに病の在り方も教えていただき、
勉強になりましたが
なにより
樋口さんお写真を拝見させていただき
その写真の素晴らしさに
圧倒されました。

富士山に魅了され
いろんな角度でその美しさを
撮り続けておられます。
気まぐれで
いろんな顔を持つ富士山
と言われていますが
どれも素敵な顔があります。
ぜひ皆さんに見ていただきたいと思い
ぬくもりの部屋に公表させていただきました。

私は富士宮市人穴で生まれました。
両親が過疎教育をしておりましたので
人穴部落の用務員室で生まれ
遊び場は人穴風穴でした。

樋口さんの写真を見ていると
自分の原風景に触れることができます。
何か切羽詰まった時に
心に泉がわいてくるような小休止です。

樋口さん
ありがとうございました。

私も御殿場方面から富士山をバックにポーズを息子に撮ってもらいました。
龍が倒れる年の春4月。
あの頃はあちこち自然の中で子供たちと自然探索していたなと。
樋口さんの写真を見るとその五感が
またくすぐられるのがうれしいです。