カテゴリー: カフェスケジュール

みどりの会は
次男のミトコンドリア病メラス発症を通じ
病院の対応と、病後の経過と様々な交渉
医療ー介護ー通所
本人の様子と医療・介護のその後の報告

それらすべてを公開し、たたき台にして、ミトコンドリア病に関わる全てのネットワークの一つにくわえてほしくて個人的に作った会で、会員制ではありません。
思い立ったら、気楽に連絡していただきたいと思います。病状の違いはありますが、一緒に悩みましょう。

息子を通じてのミトコンドリア病についてはメールや電話での対応も行っています。
我が家は本人の見守りをしながらの個人住宅ですが改装し介護士の仕事をする娘が保険栄養士の免許を取得してくれて自宅をカフェとしていろんな人たちの和みの場所を作りました。

ひまわりつぶカフェ、、といいます
メニューは
料理が大好きな娘とで　手作りの、そしてミトコンドリア病の息子のためにも体と心にやさしい食材とメニューを塩こうじ酒かす窓発酵食品を加えて毎回考えて手作りしています。

普段はヨガを教えている場所ですので
体や心のメンテナンスに訪れる方は、それぞれの思いです。
最近はミトコンドリア病の方の訪問もあって
自分としては、お気持ちを聞くお話に余念ありません。

11月のメニューは
釜めしメニュー
エビやカニをくわえ、秋の食材も盛り込んだ
紅葉釜めし
茶碗蒸し付き
秋サラダも加えて
基礎代謝を活性化させるメニューです。
デトックスカレーは
玉ねぎ、セロリ、しょうが、ニンニクをヘタヘタに炒り、
そのあと、混ぜ合わせる香辛料、、野菜、チャツネ・・・
それぞれがからだのつながりのように
食べ物をつなげてゆきます

毎週月曜日・金曜日は休まず営業しています。
ミトコンドリア病のお話いっぱいしましょう。
皆様のお越しを心からお待ちしています。

ー５月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
４日(金）　７日(月)ミストヨガ
１１日(金)呼吸法ヨガ　１４日（月）呼吸法ヨガ
１８日(金）　２５日(金）
２８日(月）ミストヨガ

5月のイベント
21日（月）　うつカフェ
11:30~15:00
呼吸法ヨガ、
歌と演奏

人には言えない悩みも、
ここに来ればちょっと楽になったらいいな。
どなたでもお気軽にご参加ください。

カフェ時のヨガについて
呼吸法ヨガ
会員１２００円
一般１３００円
ミストヨガ
会員２０００円
一般３５００円
ミストヨガ
細胞の活性化、ミトコンドリア元気アップ！
三名女性限定です。要予約。
おひとりでも
おともだちとでも
龍水族館のおさかなたちもいっしょ
ひまわりつぶカフェで
いのちのつぶいっぱい感じていってくださいね
皆様のお越しを心からお待ちしております。

カフェの日程が落ちていましたので
再度の告知です。

万物が清新の気に満ち溢れる春
近くの四十八瀬川の田植え
の準備も進んで、
気持ちよいみどりが広がっています。
ぶらっと遊びにいらっしゃいませんか？

春の気持ちいっぱい
お弁当、春野菜を盛り込んだデトックスカレー
ごご用意しております。

ー４月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
2日(月）ミストヨガ　６日(金)
9日(月)呼吸法ヨガ　１３日（金）
16日(月ミストヨガ)　２０日(金）
23日(月）呼吸法ヨガ　2７（金）

メニュー
春のお弁当　五食限定
　　すっきりきれい！春野菜いぱい手料理
デトックスカレー　　
　　胃もたれすっきりコリアンダー
　　あたまさえてるターメリック
各１０００円
コーヒー
紅茶
単品４８０円
お食事とセットで２００円

おたのしみデザート
２００円から
お茶とセットで５００円

今月のひまわりイベント
２１日（土）
さくらばたけ祭り
自然と向き合うことまっすぐにやってゆきたいです。
興味のある方はぜひ参加ください。

祭りの日のカフェは
１２時から２時までオープン
さくらばたけにてイベント
イベント終了後
１７時３０分より再びオープン

いつでも、だれでも利用できるカフェです。
みどりのブログを見てくださっている皆様とは
いつでも交流したいと思っています。
都合がついたときはぜひご連絡ください！
遠方の方は
送迎、宿泊など
ご連絡くだされば
できる限りで対応させていただきます。

桜が見事です。
万物が清新の気に満ち溢れる春
春の気持ちいっぱい
お弁当、春野菜を盛り込んだデトックスカレー
ご用意しております。
伊藤は常時おりますので
ミトコンドリア病でお悩みの方も一緒に歓談しませんか？
普段の生活で悩むこと
お薬のこと。いのちの知恵がどこかにあると思います。
ぶらっとお寄りください！
ヨガもやりたければ参加できます。

メニュー
春のお弁当　五食限定
　　すっきりきれい！春野菜いぱい手料理
デトックスカレー　　
　　胃もたれすっきりコリアンダー
　　あたまさえてるターメリック
各１０００円
コーヒー
紅茶
単品４８０円
お食事とセットで２００円

おたのしみデザート
２００円から
お茶とセットで５００円

今月のひまわりイベント
２１日（土）
さくらばたけ祭り
自然と向き合うことまっすぐにやってゆきたいです。
興味のある方はぜひ参加ください。
ひまわりブログ
http://himawari-yoga.com/blog/
秦野市広報ブログ

秦野桜ばたけ祭り

祭りの日のカフェは
１２時から２時までオープン
さくらばたけにてイベント
イベント終了後
１７時３０分より再びオープン

おひとりでも
おともだちとでも
龍水族館のおさかなたちもいっしょ
ひまわりつぶカフェで
いのちのつぶいっぱい感じていってくださいね
皆様のお越しを心からお待ちしております。

３月５日
雲行きの怪しい日でしたが
ひまわりつぶカフェは
大入り満員でした。
これまでは閑古鳥泣いてました〜

去年から始めたカフェ。
龍が何度も倒れ、
介護が必要な体になった時から

介護する龍がいる部屋まで
素敵な風が流れるお部屋があるといいな
そこには水槽があり、
素敵なご飯と
素敵な語らいがあったらいいな
子供たちとも相談して
後先考えず、
リフォームをはじめ
娘に保健衛生の資格を取得してもらい
作ったカフェ。
去年一年は
龍が救急車で運ばれるかも、、という懸念もあり
宣伝も公にできず
口コミの人も連絡してから来てね、という
情を知っている人がお客様でした。
今年に入り、少し強気になってやっています。
それというのも　龍が何かあっても自分たち家族を
助けてもらえるネットワークが強くなったことが一番です。

本日は先日のミトコンドリア患者フォーラムで
知り合った、お隣の市、平塚から介護施設あおぞらの
こんぺいとう相談室の方が見えて
前から来ることになっていた、龍の介護施設野の花の方と
龍の話をしながら、交流しました。
自分が今何ができるか
今何をやっていくべきか
ほんのちょっとだけ知恵の小箱が開いた感じがしました。

龍は、見守られる自分を感じると
目の片隅に涙をためながら
ミトコンドリア病を治すんだ、という。

３月のひまわりつぶカフェ
春ですね

木や花とともに、
体もこころも目覚める季節
天地の気をいっぱい入れて
自然といっぱいおはなししよう
自然をいっぱいとりいれよう
ー３月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
2日(金)　5日(月)ミストヨガあり
9日(金)　１２日（月）呼吸法ヨガあり
16日(金)　19日(月)ミストヨガあり
23日(金)　26日(月)呼吸法ヨガあり

いつでも、だれでも利用できるカフェです。
みどりのブログを見てくださっている皆様とは
いつでも交流したいと思っています。
都合がついたときはぜひご連絡ください！

謹賀新年
戌年

今年は
体や心のこと
もっともっと深め合う
ミトコンドリアみどりの会
親睦会を行いたいと思っています。
今年は患者家族と
ミトコンドリア病専門医師
介護スタッフ関係者との
懇談
上映会やイベントも予定しております。

後日お知らせします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

我が家では
ひまわりつぶカフェ
毎週オープンしています。
みどりの会に参加できない方も
何時でもミトコンドリア病のお話ができるように
しております。
息子の介護をしながら娘と開いているカフェですので
毎日は行えないのですが，
毎週月曜日と金曜日は11時30分から3時まではオープンしています。

必要であればお泊りも可能ですので
遠慮なくお話ください。

春に向けてエネルギーを蓄え
体を内側から温めて
免疫力を高めていいきましょう

消化酵素で胃もたれ解消
大根
肌荒れと貧血の強い見方
ほうれん草
体温める
柚子
など盛り込んだヘルシーランチ

脳の流れをよくするターメリック
ふんだんに入れたデトックスカレー
各1000円

ひまわりつぶカフェスケジュール

８日、月曜日　　　　　　　１２日金曜日
１５日、月曜日　　　　　　１９日　金曜日
２２日月曜日呼吸法ヨガ、　２６日金曜日
２９日月曜日呼吸法ヨガ

我が家には３台分駐車スペースはございます。
・掘り植木センターおよび近所の岩田家含めて５台駐車スペースあります。
・さらに、 ヨガ道場から徒歩5分（約500メートル)桂林寺駐車場
大木の南側にも駐車スペースがあります。
場所は、桂林寺(秦野市堀西１０２５)です。(地図参照)
駐車スペース必要な方は事前にお知らせください。

予約問合せ yufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp
０９０-７１９６-２７５１（きらら)

第２回ミトコンドリアみどりの親睦会を行います。

　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。

それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，
足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。
アロマの型は逗子が終わりましたら
皆さんでお話の場を作りたいと思っています。
今回は
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
大沢さんがお見えになり，
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化などのお話を伺います。
（セールスでは全くありませんのでご了承ください。）
癒しの会を通じて、皆さんとの意見交換もしたりして、心ほぐしたいです。

インフルエンザの季節になって着ましたので
手洗いうがい
加えて人の出入りにも体調に気を使って
お招きいたします。
ご無理なさらずにご参加ください。
またみどりの親睦会以外にも
我が家はカフェのスペースを作っておりますので
カフェが空いている時間何時でもご利用くださり
何でも意見交換いたしましょう!

ー1２月つぶカフェスケジュールー
１１：３０分から３時まで

１（金曜日）２（土曜日）５（火曜日）８（金曜日）
１１(月曜日）１５（金曜日）１７日（日曜日）
１８月曜日）２２(金曜日）) ２５（月曜日）

連絡先
０９０－７１９６－２７５１
（伊藤千恵子）

みなさま
秋は季節の変わり目
気温・湿度の激しい変化に対応しなくてはいけない
からだ結構たいへんです。

息子メラスの龍は
最近調子が良いので
釣りに出かけることが多いのですが，
紫外線予防にUVカットのサングラスとマスクと帽子
長袖シャツで皮膚は覆って
完全防備で釣りに挑みます。
本人は高校時代はつり部で活躍していたので、
本心釣竿のしかけやができないことはプライドが許さないのか
咸黙（かんもく)になることもあり、、、
しかし、魚は直感で寄ってきてくれて
なぜか龍のさおにはメジナやカワハギ、イサキ・ハゼ・・・
ひらひらよってきては
小さな魚は家の水槽で飼っています。
大きいのは食べてます。
先日カワハギ煮付けおいしかったです。
先日は最近お友達になった　静岡のもっこりさんと
釣りに出かけました。
車椅子で釣り姿は今まで見たことないけど、関係ないんですね。
魚はたちまち寄ってきて
もっこりさんも大漁でした!

龍の日課は
朝起きて自分のメシより魚のえさ。
それから元気あるときは
週３回通所施設に通い、
実際は週１回
家では絵を描いたり
リハビリの方のつりの仕掛けや貼り絵をしたりしてすごします。
メラス急性期の頃は一年ほど入退院の繰り返しで
どんな風にしても火山が爆発するように、発作は起きてしまうので
家でのんびり在宅療養など考えられない状況でした。
専門医にも家に帰ることは無理かもと釘刺されてました。
在宅療養始まっても
家中でミトコンドリア菌でもあるかのように
感染恐れ、こもりきって生活しておりました。
今でもそれを下敷きにしながら
しかし
ちょっとした余裕で
気持ちがミトコンドリアも改善する手立てを生むと
思えるようになりました。
急性期すぎての余裕なのか
辛い氷河期すぎての一種の悟りなのか
わかリません
ひとつ分かるのは
病と向き合うときの余裕を
時間や経験がちょっとした知恵を生んだといえます。
介護する側の人間も生きなくてはいけませんもの。

最近は気候が良いので
元気あるときは
図書館で本選び、読書しています。
以前はゲームを良くやっていたのですが，
ゲームで目の刺激が強く
病状が悪化すると自分で判断するのか、一切やらなくなりました。
今日は本当に久しぶりにビデオやさんに行きたいといい、
依然みていたエバンゲリオンというアニメを借りてみていました。
依然見ていた記憶で物語を探っているのか
絶えず微笑が出ていたので
久しぶりの快挙という感じです。

今我が家では
ヘルパーさん
リハビリ療法士
通所
通院の病院
それぞれを鑑みる
相談員がいてくれて大助かりです。
それは市を巻き込んでの取り組みのもなり、
様々なラインが行政と医療と家庭の間につながっているので
一年前
一人で右往左往している母親とは違うものがあります。
無自覚
怖いもの知らず
といわれる一人親の自分ですが，
今ここに来て
黙っていなくて良かったなと思います。
在宅療養
コレはとても大きな問題があります。
病状もこれからどんな風に変わるかもしれない。
でも独りぼっちにしないためにも
多くの力が回りにあることを本当に有難く思う秋このごろです。

我が家では
つぶカフェやっています。
１０月つぶカフェ
♪10月つぶカフェスケジュール
6日金曜日　13日金曜日
16日月曜日　21日土曜日　舞踏4時からディナータイム
23日月曜日　27日金曜日　
30日月曜日
舞踏の日以外は午前11時30分～午後3時まで
デトックスカレー
ヘルシーランチ　かぼちゃのスープ+野菜たっぷり料理煮物、
揚げ物、酢の物、サラダ5種類
玄米か十六穀米
２３日、３０日は　伊藤母は出張、娘がやっています。
いつか皆さんとたいらにおはなしできたらいいな
こんな我が家ですが
何時でもご連絡くださいね。

久留米大学医学部小児科
古賀靖敏先生からの情報です。

・・・・・・・・・・・・・・・・
今年のミトコンドリア啓蒙啓発週間が9月16日で、
世界中のランドマークを緑で照明することになっています。
これは、世界ミトコンドリア家族会が決めたことです。
ロンドンのビックベン、エジプトのスフィンクス、
アメリカの自由の女神などが緑で照明されます。

・・・・・・・・・・・・・・・・・
このお話をいただいたときに、はじめて
世界ミトコンドリア家族会があるんだということ
を知りました。
そして同じような境遇にいる人が世界にも
たくさんいるんだ、自分ひとりじゃないんだ
と思うと、勇気をいただく気がします。
息子もいつもいっています。
ミトコンドリア病は時間がかかるけどひとりではないから治せる、と。
今年の夏に行われた東京での患者勉強会でも
自分と同じ境遇でしか分かり合えないことを
皆さん実感しておられました。
同じ難病でも
症状・経過・年齢が様々で、つかみどころがないのが
ミトコンドリア病ではないかと思います。
だから、
世界ミトコンドリア患者会が
患者家族が団結し
みんなにミトコンドリア病を知ってもらい
病にひかりを見出そうとする意思、
みどりを通じてミトコンドリアの癒しを見出そうとしたこと
同感します。

今みどりの灯りを素朴に考えているのですが，
我が家も、手作りのみどりの照明をともそう
と思います。
あまりうまく撮れていませんが
ワンカップ等のビンのラベルをはがし
みどりのゼラを巻いて
その中にアロマのろうそくをいれて
麻紐でつるしたものをどこかにつるしたり
おいたりして、
炎を見ている時間、、介護の合間の小休止。

皆さんもみどり灯りに限らず
何か癒しのもの提案あったら是非お聞かせください。

というわけで
早速ですが，　９月１６日、みどりのカフェ、やります。
みどりの灯火作ってもいいし，
お話だけでもいいし，
つぶカフェに
和みにいらしてください。

８月に行ったばかりですので
集まる方も少ないかもしれませんが
もしこれる方がいらっしゃったらお知らせください。
これないかたも、ご自宅で
癒しの灯火に心揺れるひと時を感じてみませんか?

最後に先日行いましたくじら号加藤千明博士から
みどりの灯火についてのコメント
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
深海では、たくさんの発光生物がおりますが、その多くは青く光ります。それは、
水の中では、赤や緑の光よりも波長の短い青い光の方が透過性が高いためです。
しかしながら、海にたくさん存在する「オワンクラゲ」は緑色の発光物質GFPを生産しております。
このGFPの発見者は日本人（下村博士）で、
何年か前にこの業績でノーベル生理学賞をご授賞になったということで
、国民的な話題になりました。ちなみにオワンクラゲの仲間は深海にも存在しているので、
深海でも緑の発光はたくさん存在しているのかもしれませんね。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

つぶカフェ　　みどりの灯火つくり
9月16日
11時３０分オープン、3時頃まで
出入り自由。
ランチ必要な方は
みどりランチ　　　　￥１５００
みどりおやつ（しんかいゼリー)￥３００

みどりのお野菜たっぷりつくります。

こんばんは
先日のみどりの会の親睦会から
飛んでくるミトコンドリアのつぶ
飛んでくる感性のまま
勢いで書き込んでいます。

暑さピークの八月
冷房病、夏ばて、からだだるーい日々。
ミトコンドリアも一番辛い時期
深海を感じるイベント二つ計画しました。
ミトコンドリア病の方もぜひ参加ください。
二つの企画は
メラス患者、龍の絵からつながれた方たちで
ミトコンドリア病に理解を
深めてくださっている方たちです。

ミトコンドリアはとてもふかいいのちのものがたり。

ひとつは
くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
深海6500にのった船長さんたちによる深海のお話、
日時：２０１７年８月２0日　午後1時から
つぶカフェは午前11時30分から夜6時まで

龍の入院中に知人が佐藤孝子著「深海生物大事典]
を持ってきてくれたおかげで龍は
深海に心酔していきました。
その後、ダイオウイカ、メンダコ、ユメナマコ、ホネクイハナムシ
シーラカンス、ラブカ、ホウライエソ、デメニギス・・・
何枚も何枚も書き続ける龍を見て、
龍がミトコンドリア病の鍵が深海にひそんでいるのを
探っているのではないかと思うほどでした。
そしてその感性に突き動かされる物を感じてくれる研究者・アーティスト。
パフォーマンスをかき回してしまうかもしれないという龍の状況説明に
むしろ、そこに入り込んで自分たちの見てきた世界を
お披露目したいということです。
根本には日本神話にある龍宮伝説、、、ということ。

参考：
2008年活動以来130回以上の読み聞かせパフォーマンスを行う
国立研究開発法人・海洋研究開発機構
海洋生物多様性研究分野
JAMSTECのくじら号活動報告
https://www.facebook.com/groups/kujirago.fanclub/
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
加藤博士・おたか船長よりコメントです。

ミトコンドリアというのは、もともと原始の海に住んでいた海洋微生物が別の細胞と共生して、
エネルギー生産工場としてのミトコンドリアまで、ゲノム縮小進化してきた、
今の私たちの細胞にはなくてなならないオルガネラです。
このオルガネラが、どんどんなくなっていくというのですから、
本当に不思議な病気です。そうした病気の息子さんを見ている、
きららさまのご心痛が感じられます。
なんとか、深海のリゾースなどから新しい薬の開発につながるよう、
私共ももっと頑張らねばと思っております。(加藤博士)

実は、深海生物も、冷たくて高い水圧、さらに餌の少ない厳しい環境に生きておりまして、
例えば、深海魚の中には、ゆっくり泳ぐ種もいて、
あまりエネルギー消費せずに生きる進化をしています。
息子さんも、そんな彼らのマイペースな生き様に、
何か親近感を覚えられるのかな、などと感じてしまいました。(佐藤孝子船長)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

二つ目は
Tommy＆美智子
龍宮城　　深海の閃き
日時：２０１７年８月２６日　午後４時から
つぶカフェは午後４時から夜８時まで
Tommyと上村美智子：Marche de sons

こちらは大学時代の親友が
小平の病院に何度も訪ねてくれて
全身麻痺から左手がやっとこ動くようになり
そこで描いていた龍の絵をフェイスブックでのせてくれたことが契機
龍の絵をみて仲間だ!と釣られた関西の魚好き音楽家Tommy。
あったかくってでっかい懐で、
龍が通う通所施設 丹沢レジデンシャルホームで演奏、
今回はマニアックでエキゾチックピアニスト美智子をつれてきて
深海生き物からいのちの為に戦い続けるアンパンマンまで
人間界の音ジャズ、ブルース、歌謡曲・・・全ての音のつぶ。。
いのちかけて繋いでくれます。
ミトコンドリア病とはわからないけど、音楽を通じて
ミトコンドリアが感じる世界を一緒に感じたい!!!
是非一緒にゆれましょう!感じあって、互いにないものを補い合いましょう!
Tommy　ブログhttp://www.ab.auone-net.jp/~tbtommy/
Marche de sons プロフィール
京都府立大学の先輩・後輩でもある二人の、即興的なんでもデュオ。
0歳児から100歳（以上)まで幅広いファンのために
関西はもちろん、東京、九州、北陸、東北、北海道など、全国演奏行脚中

どちらも
きらら龍宮城舞踏ご挨拶に加えさせてください。

どうぞ皆様のお越しを心よりお待ちしております。

お食事：
おさかなランチ１５００円
こざかなランチ１０００円
デトックスカレー１５００円
お飲み物３００円からあります。

会場：
神奈川県秦野市堀西８５８?１
ひまわりヨガ道場
アクセス：
小田急線渋沢駅下車
北口バス堀川停留所下車徒歩５分
車アクセス：東名高速道路秦野中井インターチェンジ下車
左折夢庵左折、どんずまり左折、堀川交差点すぐ先一方通行まっすぐ
細い道降りて自動販売機右折ひまわりヨガ道場看板あり

※ 駐車場は我が家と掘り植木センター２台、岩田家３台
桂林寺駐車場あります。
掘り植木センターは以前tの駐車スペースとは別場所です。
案内必要な方は連絡ください。
０９０-７１９６-２７５１(きらら)