ミトコンドリア病患者･家族親睦会
我が家では家族総出でせっせと
みどりの灯篭作りをやっています。
昨日の緑の会で
参加者が作ってくれた灯篭も並べてみます。
友人からみどりの照明の情報いただきました。
ミトコンドリア病啓蒙週間は毎年9月の第三週で、
今年は9月17日から23日までです。
IMPはミトコンドリア病がはじめて診断されてから
55周年になるのを記念して、世界各地で55のランドマーク
（史跡や記念碑的建造物）をミトコンドリアの色、緑に
ライトアップするプロジェクトを進めています。
このイベントは2017年9月16日に始まります。
ナイアガラの滝やローマのコロシアムもライトアップされます。
(International Mito Patientsという国際組織のHPから友人による抄訳)
おいしい食べ物は
食物だけでなく、
空気、人のエネルギーにもいっぱいあるはず!!
今日は朝から静岡から3名参加
みどりの癒し、灯篭つくりをしました。
再利用の瓶にゼラを張って絵を描いたり、
ガラスに直接マッキーペンで絵を描いたり
ガラスをルーターで削って絵を描いたり
いろいろ試しながらものつくりしました。
参加者、四肢麻痺47歳のハッピーさには仰天!
みんなに元気を振りまき、
みどりの会の元気マスコットのようです!
龍もでっかい灯篭つくりました。
来週23日は
リラグゼーションルームで
みどりの灯篭の中で
おどりたいと思います。
メラス患者の龍は
来週、新たな通所施設見学します。
先日の国立の 脳のMRI、心電図からの画像では
改善はみられないも
再発もなく、脳の萎縮も無く
このまま進行を少しでも緩やかな進行にするべく・・・
在宅療養が本人にも家族にも
負担にならないように
いろんな角度から生活のリズムを
体とこころにやさしいあり方であるために
顕正したいと思っています。
ミトコンドリア病をもっと広くやさしく知ってもらいたくて
秦野市の保健所の方や神奈川県難病センターに掛け合っています。
それからミトコンドリア元気アップを考えて暮らしています。
皆さんにもお知恵があったら是非お寄せください。
世界ミトコンドリア患者会の
みどりの照明
夢見ながら
今日いのちあることに感謝。
古賀先生からのメール受けて思ったこと
みんながミトコンドリア病に向かう気持ち
ひとりではなく
いろんないのちが今もまっすぐ向き合っている
●ミトコンドリア病を広く知っていただきたい
どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。
免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統
そして介護する家族のケア
●ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという心強さ
ミトコンドリア病を漠然と知った友人が
あいにきてくれた
それだけで，昔の記憶がよみがえる人がいます。
小さなときから発達の悩みを持つおこさんご家族
皆で共有できる悩みがひとつの奇蹟になって
いろんなつながりを持ってゆける場が広がります
いろんな場があると思います。
いのちは
ちゃんと
交歓できること。
今みどりの灯り
あつめています。自分も作る喜び感じています。
東京タワーに聞いてみたら
みどりの灯りは600万円かかるそうです。
きっとキャンペーンに必要な経費があるのでしょう
でもいま我が家では
いらなくなった瓶を集めて
ゼラチン貼ったり
マッキーペンで塗ったりして
みどりの灯りつくています
皆さんも
ご自宅で
ミトコンドリアを癒す
思いをひとつにしてみましょう。
古賀靖敏先生からの情報です。
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今年のミトコンドリア啓蒙啓発週間が9月16日で、
世界中のランドマークを緑で照明することになっています。
これは、世界ミトコンドリア家族会が決めたことです。
ロンドンのビックベン、エジプトのスフィンクス、
アメリカの自由の女神などが緑で照明されます。
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このお話をいただいたときに、はじめて
世界ミトコンドリア家族会があるんだということ
を知りました。
そして同じような境遇にいる人が世界にも
たくさんいるんだ、自分ひとりじゃないんだ
と思うと、勇気をいただく気がします。
息子もいつもいっています。
ミトコンドリア病は時間がかかるけどひとりではないから治せる、と。
今年の夏に行われた東京での患者勉強会でも
自分と同じ境遇でしか分かり合えないことを
皆さん実感しておられました。
同じ難病でも
症状・経過・年齢が様々で、つかみどころがないのが
ミトコンドリア病ではないかと思います。
だから、
世界ミトコンドリア患者会が
患者家族が団結し
みんなにミトコンドリア病を知ってもらい
病にひかりを見出そうとする意思、
みどりを通じてミトコンドリアの癒しを見出そうとしたこと
同感します。
今みどりの灯りを素朴に考えているのですが，
我が家も、手作りのみどりの照明をともそう
と思います。
あまりうまく撮れていませんが
ワンカップ等のビンのラベルをはがし
みどりのゼラを巻いて
その中にアロマのろうそくをいれて
麻紐でつるしたものをどこかにつるしたり
おいたりして、
炎を見ている時間、、介護の合間の小休止。
皆さんもみどり灯りに限らず
何か癒しのもの提案あったら是非お聞かせください。
というわけで
早速ですが， ９月１６日、みどりのカフェ、やります。
みどりの灯火作ってもいいし，
お話だけでもいいし，
つぶカフェに
和みにいらしてください。
集まる方も少ないかもしれませんが
もしこれる方がいらっしゃったらお知らせください。
これないかたも、ご自宅で
癒しの灯火に心揺れるひと時を感じてみませんか?
最後に先日行いましたくじら号加藤千明博士から
みどりの灯火についてのコメント
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深海では、たくさんの発光生物がおりますが、その多くは青く光ります。それは、
水の中では、赤や緑の光よりも波長の短い青い光の方が透過性が高いためです。
しかしながら、海にたくさん存在する「オワンクラゲ」は緑色の発光物質GFPを生産しております。
このGFPの発見者は日本人（下村博士）で、
何年か前にこの業績でノーベル生理学賞をご授賞になったということで
、国民的な話題になりました。ちなみにオワンクラゲの仲間は深海にも存在しているので、
深海でも緑の発光はたくさん存在しているのかもしれませんね。
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つぶカフェ みどりの灯火つくり
9月16日
11時３０分オープン、3時頃まで
出入り自由。
ランチ必要な方は
みどりランチ ￥１５００
みどりおやつ（しんかいゼリー)￥３００
みどりのお野菜たっぷりつくります。
８月２０日
しんかい読み聞かせイベントを行いました。
くじら号のちきゅう大ぼうけん
およそ25名ほどの方にご来場いただきました。
いつものヨガ道場が深海探査の場になり，
深海からの貴重な標本、、ハオリムシ、コウモリダコ
シロウリガイ、、、
療養しながら書き続ける深海の絵
深海のぬいぐるみがところ狭しと並び
いのちのありかを探る研究者の熱気であふれました。
お魚ランチ
小魚ランチ
デトックスカレー
で潤ってもらうところから
龍宮城の始まりであります。
くじら号の読み聞かせイベントは今回で130回以上ということでしたが、
とてもパワーあふれる、こころあたたまるパフォーマンスであったと思います。
ゆふがほきらら(乙姫のつもり)よる拙い舞踏で挨拶。
しんかい6500からの映像を用いた佐藤船長(しんかい6500船長)の読み聞かせライブのはじまりはじまり。
石田千佳さんによる心温まる唄(個人的にはいつもなんでも、心のなみだ止まりませんでした)
そしてしんかい6500で10回以上も潜られたという研究者の加藤さんによるギターの音色も混ぜながら、
とても楽しい時間となりました。
終わってからも、チームくじら号を囲んで歓談の場がありました。
加藤博士とおたか船長の絶妙な組み合わせにひきよせられる
不思議な渦を感じました。
個人的に船長の弟玄太さんの映像を龍と見させていただき
深海６５００を遣ったコンピューターグラフィック
古代までさかのぼる宇宙体験をした気分でした。
参加していただいていないと伝わりにくいところでありますが
皆が素で交われる場所は，究極いのちの源を感じる場ではないでしょうか。
地球のいのちの歴史は４０億年前?
そこで出会えた命があって
今のわたしたちがあります。
水の中でゆれてはぐくまれたいのち。
いのちのゆりかご
深海の読み聞かせイベント
思っていた以上にパワフルであったとの声もいただきました。
ご出演いただいた皆様、またお手伝いしていただいた皆様本当にありがとうございました！！
しんかい探求している
JAMSTEC研究員 加藤博士・佐藤船長・歌姫が
ミトコンドリア病の当日参加できなかった方、
たくさんの難病を患っている皆さんにも
届くように、元気オーラいっぱい発信してくれました。
当日はアミノレブリン酸含有ALA社長も参加していただきました。
言葉では尽くせぬいのちへの讃歌があります。
なんだか不思議な力がいっぱい巻き起こりました。
ミトコンドリア病MELASを患っております、
きららの息子・龍もとても元気をもらったようで楽しげでした。
片付けも見守る龍の姿はいとおしくもありました。
これを機に少しでもミトコンドリア病に関する知識が皆
様にも広まっていただければなと思います。
拙いやり方ですが
ミトコンドリアみどりの会としてなにができるのか
息子や集まってくれる皆さんとともに、すすめていきたい
と思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
くじら号読み聞かせパフォーマンス
打ち合わせのため
加藤千明博士が横須賀から来てくれました。
素敵な帽子をかぶって
とても素敵な笑顔で
カフェはにこにこでした。
単に打ち合わせに来てくれたのではなく
私たちと触れ合うことで何かを感じたいとおもって
運んでくださったんだと
よくわかりました。
JAMSTECの貴重な映像の中には
深海の熱水噴出孔の映像がボレロ♪で流され
マグマにつながる海嶺にちりばめられたチムニーが映し出されました。
いのちのありかをみたような
ワクワクどきどきの時間でした。
海の底は月の世界、宇宙の広がりがありました。
その後細胞の共進化、ミトコンドリアの話もいっぱいしていただきました。
当日のイベントでもたくさんの貴重なお話が聞けます。
深海にもぐるとなぜか頭がスッキリして
生きる意欲が湧いてくるという加藤博士。
そんな深海の謎を探りながら
いのちの神秘を感じることは
いのちを元気にする!!!
そんな体験をした
しんかい６５００の船長や博士に
どこかで出会って感じて欲しいと思いました。
追伸＊
この勢いで
本日１３日は新江ノ島水族館に
龍といって、深海を感じてきました。
エネルギーが落ちながらも龍は
海の世界をからだいっぱい感じていました。
（私はイベント志向に走っている水族館のあり方が気になりました。)
— くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
日時：２０１７年８月２０日 １時３０分から３時３０分
つぶカフェは１１時３０分からオープン午後６時まで
入場無料
予約２０名様まで
ヨガ道場からお願い
おさかなランチ１５００円
こざかなランチ１０００円
デトックスカレー１５００円
予約くださった方優先です。
深海6500にのった船長＆博士＆シンガーによる深海の世界
深海のいのちってすごい!
私たちの生きる社会からはみ出る豊かな世界
深海のいのち どひゃー
を感じながら・・・研究する人の
ひととなりもすごい!
自分の感性のぷよぷよしたところに
じゅわーんとはいってくる
この深海の世界を皆で楽しみましょう。
いろんな問題を抱えている現代の私たちを
手のひらで掬っておられる研究者は
エレキギターを持って
アメージンググレース
いつもなんどでも
演奏もしてくれます。
唄 石田千佳
先日のみどりの会の親睦会から
飛んでくるミトコンドリアのつぶ
飛んでくる感性のまま
勢いで書き込んでいます。
暑さピークの八月
冷房病、夏ばて、からだだるーい日々。
ミトコンドリアも一番辛い時期
深海を感じるイベント二つ計画しました。
ミトコンドリア病の方もぜひ参加ください。
二つの企画は
メラス患者、龍の絵からつながれた方たちで
ミトコンドリア病に理解を
深めてくださっている方たちです。
ミトコンドリアはとてもふかいいのちのものがたり。
ひとつは
くじら号深海絵本読み聞かせパフォーマンス
深海6500にのった船長さんたちによる深海のお話、
日時：２０１７年８月２0日 午後1時から
つぶカフェは午前11時30分から夜6時まで
龍の入院中に知人が佐藤孝子著「深海生物大事典]
を持ってきてくれたおかげで龍は
深海に心酔していきました。
その後、ダイオウイカ、メンダコ、ユメナマコ、ホネクイハナムシ
シーラカンス、ラブカ、ホウライエソ、デメニギス・・・
何枚も何枚も書き続ける龍を見て、
龍がミトコンドリア病の鍵が深海にひそんでいるのを
探っているのではないかと思うほどでした。
そしてその感性に突き動かされる物を感じてくれる研究者・アーティスト。
パフォーマンスをかき回してしまうかもしれないという龍の状況説明に
むしろ、そこに入り込んで自分たちの見てきた世界を
お披露目したいということです。
根本には日本神話にある龍宮伝説、、、ということ。
参考：
2008年活動以来130回以上の読み聞かせパフォーマンスを行う
国立研究開発法人・海洋研究開発機構
海洋生物多様性研究分野
JAMSTECのくじら号活動報告
https://www.facebook.com/groups/kujirago.fanclub/
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加藤博士・おたか船長よりコメントです。
ミトコンドリアというのは、もともと原始の海に住んでいた海洋微生物が別の細胞と共生して、
エネルギー生産工場としてのミトコンドリアまで、ゲノム縮小進化してきた、
今の私たちの細胞にはなくてなならないオルガネラです。
このオルガネラが、どんどんなくなっていくというのですから、
本当に不思議な病気です。そうした病気の息子さんを見ている、
きららさまのご心痛が感じられます。
なんとか、深海のリゾースなどから新しい薬の開発につながるよう、
私共ももっと頑張らねばと思っております。(加藤博士)
実は、深海生物も、冷たくて高い水圧、さらに餌の少ない厳しい環境に生きておりまして、
例えば、深海魚の中には、ゆっくり泳ぐ種もいて、
あまりエネルギー消費せずに生きる進化をしています。
息子さんも、そんな彼らのマイペースな生き様に、
何か親近感を覚えられるのかな、などと感じてしまいました。(佐藤孝子船長)
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二つ目は
Tommy＆美智子
龍宮城 深海の閃き
日時：２０１７年８月２６日 午後４時から
つぶカフェは午後４時から夜８時まで
Tommyと上村美智子：Marche de sons
こちらは大学時代の親友が
小平の病院に何度も訪ねてくれて
全身麻痺から左手がやっとこ動くようになり
そこで描いていた龍の絵をフェイスブックでのせてくれたことが契機
龍の絵をみて仲間だ!と釣られた関西の魚好き音楽家Tommy。
あったかくってでっかい懐で、
龍が通う通所施設 丹沢レジデンシャルホームで演奏、
今回はマニアックでエキゾチックピアニスト美智子をつれてきて
深海生き物からいのちの為に戦い続けるアンパンマンまで
人間界の音ジャズ、ブルース、歌謡曲・・・全ての音のつぶ。。
いのちかけて繋いでくれます。
ミトコンドリア病とはわからないけど、音楽を通じて
ミトコンドリアが感じる世界を一緒に感じたい!!!
是非一緒にゆれましょう!感じあって、互いにないものを補い合いましょう!
Tommy ブログhttp://www.ab.auone-net.jp/~tbtommy/
Marche de sons プロフィール
京都府立大学の先輩・後輩でもある二人の、即興的なんでもデュオ。
0歳児から100歳（以上)まで幅広いファンのために
関西はもちろん、東京、九州、北陸、東北、北海道など、全国演奏行脚中
どちらも
きらら龍宮城舞踏ご挨拶に加えさせてください。
どうぞ皆様のお越しを心よりお待ちしております。
お食事：
おさかなランチ１５００円
こざかなランチ１０００円
デトックスカレー１５００円
お飲み物３００円からあります。
会場：
神奈川県秦野市堀西８５８?１
ひまわりヨガ道場
アクセス：
小田急線渋沢駅下車
北口バス堀川停留所下車徒歩５分
車アクセス：東名高速道路秦野中井インターチェンジ下車
左折夢庵左折、どんずまり左折、堀川交差点すぐ先一方通行まっすぐ
細い道降りて自動販売機右折ひまわりヨガ道場看板あり
※ 駐車場は我が家と掘り植木センター２台、岩田家３台
桂林寺駐車場あります。
掘り植木センターは以前tの駐車スペースとは別場所です。
案内必要な方は連絡ください。
０９０-７１９６-２７５１(きらら)
昨日のみどりの会親睦会でも話題になりました
アミノレブリン酸について追記いたします。
８月３日千葉子供病院の村山先生の診察を受けた際
アミノレブリン酸は、リー脳症に限っての治験なので
メラス龍君は該当者ではないけれど、やってみてはと
治験のアミノレブリン酸とほぼ同じ量が入っている
サプリメントALA２５を紹介されました。
早速電話で購入し、龍は次の日から試しています。
たまたまみどりの会親睦会に参加くださった方が
同じサプリメントでアミノレブリン酸を２年ほど入れていて
劇的な改善があったという報告もあり，
又、ミトコンドリア病で悩んでいる方限定のお試し企画を
立ててくださったということで、このブログで
その方の体験談と購入の仕方をお伝えします。
サプリメントについては
費用もかかることですし、副作用がないとは言われていますが
すべて自己責任において、
よく検討していただき
興味のある方は連絡していただきたいと思います。
追伸
龍は昨日お友達になった
ミトコンドリア病の皆さんを思い出しては
いのちの大切さを感じつつ
本日は朝から元気に好きな絵を描いておりました。
どうもありがとうございました。
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アミノレブリン酸 SPE-S ALA25
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–第一回 みどりの会に家族で参加させて頂きました。
自由にのんびりとした雰囲気でみなさんとお話ができ、
とても素敵な会でした。
日常生活の送り方、病院やお薬、治療について等々、
沢山のお話が聞けて、有意義で貴重な時間となりました。
SPE-S ALA25を飲んでいる娘について、
少しでも参考になればと思い娘の様子を書かせて頂きます。
娘は2歳半の時にミトコンドリア病と分かりました。
乳児期から筋力が非常に弱く、病気が分かった時点では
立つこともできない状態でした。
現在も治験の対象外ですが、千葉こども病院の村山先生に
勧めていただいたサプリの摂取を開始してから二年半が経ちます。
娘の現在ですが、発達の退行もなく、病状の進行もなく、
とても元気に成長してくれています。
平均体温が上がり発汗が増え、筋力もぼぼ同年代の子どもに追いつき、走り回っています。
ですが、確実な治療法はまだ見つかっていない難病です。
完全に病気が治った訳ではなく、感染には非常に気を使った生活を送っています。
龍君や娘と同じように、治験に参加できない方も沢山いらっしゃるのではないかと思います。
効果は個人個人違うとは思いますが、娘にはとても合ったものなのではないかと感じています。
SPE-S ALA25を試してみたい方がいらっしゃればと思い、連絡先を記載します。
ミトコンドリア病の旨をお伝えください。
03-3261-6164
８月６日 曇りのような晴れ
千葉県から
神奈川県内から
９名
我が家含めて
計１４名
参加でした。
あつまって
みんなでわいわいざわざわ
まとまりがつかないけど
とっても楽しい会でした。
千葉子供病院村山先生に
エールもらってましたが
一番は病気と寄り添いながら
楽しく生きること!!
をテーマに
前にすすんで行こう!
という会になりました。
自己紹介から始まり、
みんなの悩みや問題点を話しました。
自分が今どんなに封じ込められ辛い状況か・・・
目も見えにくい、、、
耳も聞きにくい・・・
そのまま直接伝えてくれた患者さんの声はとても心に響きました。
今治験中のアミノレブリン酸の話になりました。
劇的に良くなっているというお子さんは
ミトコンドリア病出もこんな子がいるのかというくらい
活動的でした。
薬の試飲をしようということになりました。
ピルビン酸
タウリンなどみんなでのみあいました。
開発中のお薬はものすごくありがたいけど
こんなにのみにくいんだーーー
とか
クエン酸入れると好きな味かもといっていました。
お茶タイムには
龍の絵の映像と音楽を流したりしました。
それから精神症状の話に発展しました。
体は気持ちにつながっていますので
病の裏にあるマイナスをどうやって払拭していけるか
それはこれからも課題になろうかと思います。
最後は
皆で絵を描きました。
何でもいいから表現がストレス解消になるかもしれない。
体を揺らして
遊ぶ。これもミトコンドリアにはいいですね。
いのちをいろんな角度で見ると
素敵があぶりだされるかもしれない。
今日集まった
男子グループはとても共通点がありました。
風貌や精神面、体の向き。
みな表現は違うけど
きっと感じあう世界葉あるはずです。
そして一生懸命生きています。
皆がそれぞれを認め合い、
病と向き合うとき
マイナスを少しずつ改善することも
免疫力を上げるポイントではないかと思いました。
ミトコンドリアはいのちの本質ですから
ひとつひとつにちゃんと向き合うこと
いのちの原点にいつも立つべきではないでしょうか。
とても個性的な人たちが集まっていますので
楽しみ方もたくさんあります。
魚好きな龍には嬉しい釣り名人のお父さんが来てくれて
水槽の魚を見て龍とたたずんでくれたり、
釣ってきたマグロの魚の写真をみんなで堪能したり
良い時間が流れました。
いつかミトコンドリアみどりの会が
マグロ解体ショーのイベントという日がくるかもしれません。
遠くから皆さんたいへんな中をお集まりくださり
本当にありがとうございました。
介護をする中での会の運営で
皆様にはご迷惑をかけることもありますが
これからもどうぞよろしくおねがいします。
本日のカフェ代金は
これからのみどりの会の運営費に
当てさせて頂来ます。
終わってから一人ひとりのお顔思い出しながら
やはりやってよかったー
たのしかったーと思った夜でした。
本日 難病ミトコンドリア病患者の診療を受け入れてくれた
みくるべ病院で、アルギニン点滴を始めて受けてきました。
龍は２０１４年発症したのも高校野球の応援でヘタって
その日の夜中に倒れ、脳梗塞様メラス発症でした。
例年熱さに弱く、
去年は７月に国立の病院に２日のみ検査入院。
アルギニンを点滴で入れてもらいました。
それから落ち着き、在宅介護できてます。
今年も６月終わりから精神症状が悪くなり，
独り言が多く，指示の通りにくい日も数日。
食事が摂り難くなって、
３月から診察を受けている、みくるべ病院にも
アルギニン点滴の依頼をかけました。
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました。
ただし難病自体を受け入れることも初めてで
全てが前例にないことだったため
薬剤部のアルギニン受注が遅れ、
やっと昨日アルギニン点滴の運びになった訳です。
本人は興奮すると、深海の話で終始。
興奮と熱気で、ミトコンドリアがヘタリ、
熱弁独り言の後は体だるくなり、さらにミトコンドリアへたります。
やはりアルギニン点滴のお世話になるしかないかも。
点滴当日は、家でカフェ アロマワックスバーつくりの企画が入っており、
アロマや参加者の子供たちの元気な声を勇気に代えて
みくるべの山奥にある精神病院にて点滴受けました。
交互に来てくださる先生たちは
みんな龍君の味方だよといってくれます。
受けた当初は辛そうでしたが、
次の日は いつもより食も通りやすく落着いてすごしています。
そして
今日は点滴いらないなどとわがままを言い、
そのことも病院内で受け取ってくださり
わがまま言える、本人も家族もリラックス状態ですごせること
ありがたく受け止めています。
皆さんのアルギニン状況をお聞きしたいです。
どんなときに、どんな風に摂って行くのが望ましいか
拒食で胃酸が出ない状況では
クエン酸はしっかり混ぜながら投薬?
急性期すぎた患者のアルギニンの接収の仕方。
経験のあるかたのお話を是非お聞きしたいです。