みなさんこんばんは
2017年12月31日。
6月みどりの会を
立ち上げて、半年がすぎました。
娘と年越しそばの用意をしながら
去年はどんなだったかなって話をしていました。
娘が、今よりもっと気持ちが暗かったよ。
私も同感です。
それはメラスの息子の体調がよくなったとか
そういうことだけではなく、
いろんな人との語らいが家族の気持ちを
やわらげてくれたんだと思うからです。
私たち家族の語らい・様子は
介護している息子の容態に依るといっても過言ではありません。
そんな自分に気づいて力を抜こうとしますが
容態の急変にいつもおびえています。
いつまでこの平穏な状態を保つことができるのか
心の底で微笑めない自分がいます。
発作や急変の苦しみを味わっているからです。
そして入院するのを恐れています。
病院関係者の方々の手厚い看護はもちろん認めています。
入院での本人と家族のストレスを考えると
なるべく家で過ごす時間を延ばしてあげたいと望むのが本音です。
今から思うと
むなしい入院生活もありました。
その数ヶ月を何で家で過ごして上げられなかったのかと
娘とよく思い出します。
そのストレスが病状を悪化させてのかもしれないと思うこともあります。
後悔しても仕方ありません。
でもこんなくらい家族が
去年より今年のほうが明るいねっていえるってすごいなーって思います。
みどりの会で様々な家族の方の本音をお聞きし、
自分たちだけではないという気持ち、、、
ともすればどん底に突き落とされた気持ちで
身震いするだけの時間
それが一人ぼっちではないという
ぬくもりの空間に移行できるということ。
いろいろ吐き出せる場はとても大切だと思います。
本人と家族は気持ちの相乗作用を持ち合わせていますから。
息子は、筋力の衰えは否めませんが
新しい自分を受け入れて
支援センターでちょこっと働くこと
そして新しい障害を持つお友達と触れ合うこと
とても楽しみに生きています。
ミトコンドリア病は
一筋縄でいかない病です。
効く薬や
効く療法は
千差万別ではないでしょうか。
しかしこんな治療が息子には効いたよ
というお話はさせていただきたいし広めたいです。
もしかしたら
その薬や療法が
その患者さんには
有効かもしれない。
選択肢をたくさん持って
そして
患者を見守る家族の方やお医者様が
連携プレイできたらいいのではないかと思います。
いろいろご指導ください。
いろいろご希望をお聞かせください。
来年も ミトコンドリアみどりの会
いろいろ趣向を凝らして
親睦会をこつこつ重ねたいと思っています。
どうぞよろしくおねがいします。
インフルエンザも流行ってきたようです。
皆さんよいお年を
みどりの会