夏の一日 弌

湿度が多くて、なかなか開けない梅雨明けの前に爆弾猛暑が続き、
ミトコンドリアのへたりがみられませんか?

龍も、夜の安定した眠りが得られないせいか
朝がだるそうで、通所から帰ってからもだるそうでしたので、
2つに減らしていた アラ(アミノレブリン酸)を3つに増やしました。
連日の猛暑には、ある程度へたりもありますが、やはりここ数日安定してきたので
サプリで購入しているアラの調整がうまくいったかと、思っています。
千葉こども病院での研究発表(記録に掲載)についても思うことが重なっている今日このごろです。

しかし、急な落ち込みのためにはアルギニン点滴を
地域の精神科で受け入れてもらえるように依頼中。

さて、落ち着いているところで、
昨日は箱根にあります生命の星地球博物館に行ってきました。
家から車で一時間以内で行けますので
子供たちを連れてよく出かけたところです。
先日の舞踏で遊ぼう!以来、恐竜や地球の誕生、
いのちの誕生にワクワクドキドキしている龍ですので
それはそれは2時間ほど館内を歩き、
昔の記憶をたどるかのように、
驚きの連続でした。

シーラカンスの標本や化石にはくぎ付け。
生きているはずはないと 首を何度も降っているので、
私も妙に深刻になって、
アフリカやインドネシアで発見されている記録を読み上げては
説き伏せようとするのですが
実際、水族館でも標本ばかりで生きて泳いでいる姿は見たことはない。
絶滅した!と一点張り。
やれやれ。
わたしもみたことないから、
影絵みたいなシーラカンスが心を通り過ぎるばかり。
家に帰ってからも、
本を読みあさり、絶滅の言葉だけに反応する彼を
何とか、説得して夕飯にたどりつきたい家族。
恐竜時代のシーラカンスは、小魚サイズだったらしい。
そのシーラカンスが深海に潜って生き延びていったことに
進化の謎があるのかもしれない。
インターネットでシーラカンスの動画を見せて、
少し表情が変わり、本当に生きている
ということが少しずつ、受け入れられるように・・・。
やれやれ、、、。。
世の中わからないことばかりで
本当に自分の目で確かめて実感していることは
ほんのちょっとのことだけ。
それでも龍を落ち着かせるために
真実は知らなくても何とか理屈?をつなげる自分の安直さに
こころがもくもく。
高次機能が侵された患者の介護は
こころの雲をお天気にしないといけなくありませんか?
そうこうしているうちに
自分の生活の軌道修正がうまくいかなくなってしまわないように
家族でないへるぱーさんや
介護の方の力がとても大切になっていくのだと思います。
親は生活があるから、本人の気持ちに沿うことは100パーセントは無理。
でもうまい介護につなげられたら、本人の気持ちに沿って行ってもらえるのです。

しかし、龍がそれほど地球の誕生や
いのちの発生、継続につながる道にこだわり続ける事には
私も、頭が下がります。
寝言は「ダーウィンは死んじゃった・・・」でした。

舞踏で遊ぼう!に思ったこと。

7月21日日曜日
梅雨が明けない土用の、もくった日

舞踏で遊ぼう!
というイベントを みどりの会会場(ひまわりヨガ道場)で行いました。

龍が難病(ミトコンドリア病メラス)発症当時、
頭真っ白で
とにかく生きてほしい!という望みだけで、
孤立無援、無味乾燥の世界でした。

今年の夏でミトコンドリア病メラス発症から5年経ちました。
これからだって
どんな辛いことが待ち受けているかもしれません。

苦しいことも崖っぷちでも
生きてる今を感じたい!そんな必死さは
今でも変わりません。

でも、いのちの根っこを見つめることは
とても大事、とイベントを企画、
舞踏家加藤道行氏に
いろんな人と一緒に感じあう時間を作る
企画を立て、講師をお願いしました。
たくさんの素敵なお仲間を連れてきてくださいました。

精神障害の方、難病の方
高齢者も含めて自然におどる筋ができました。

龍に関していえば
体にストレスかけないように配慮したり
発作が起きないようにしながら、
自分らしく生きようって、毎日毎日大切に命噛締めた5年。
たった5年ですが
混とんと病と障害を受け入れるために
本人も、家族も、頑張りました。
社会ともいっぱい戦って?今があります。

急性期は何度も倒れて、何やってもうまくいかなった。

でも不思議と落ち着いている時期が来たからこそのこのイベント。

龍古生物絵図

龍ものすごく何かを感じている様子がビンビン伝わる。
朝から恐竜のビデオ見だして、
古生代、絶滅危惧種の絵図を描いている。
感じるままにの世界です。

加藤道行氏は、舞踏家の大御所、大野一雄の弟子。
100歳越えても舞台で踊り続けた大野さんの認知症介護をやり遂げた
加藤さんの導きはしなやかで、繊細で、
空気をよんでいる手指の動きに
みんなが導かれていきます。

まずは呼吸
大きく吐きながら体を床におろしてゆく・・・
そして伸び上がる・・・
この動きのママに
認知症の方も、病に悩んでいる方も、
ふと背骨を持ち上げていきます。

手のひら感じてつながる輪

次に
手のひらの真ん中で感じるままにつながってゆく、
そして一人ではなく、いろんな人たちと、
いろいろにうごめく。

動かなくては、筋肉もうごかない。
つながっている内臓も
動かない。血管も動かない。
揺れて、動いて、体と心のつながりを感じていく。

おうちの中で
自然の中で
自分と家族と、
もっと広げて
知らない人たちとも一緒に感じあう時間。
何か知らないうちに紡ぎあうエネルギー。

夕方から
昔からずーーとつながってきたみたいなあったかい交流会。
龍もおばあちゃんもみんなの輪のなかでほんとうにしあわせそう。
こころで叫んでいる!独りぼっちじゃない!
絶滅危惧種みたいな、貴重なあったかい人たちの集いだったんだ。

夜も更けて
たくさんのホタルと交信し、踊った人もいた。
丹沢の元、四十八瀬の川のせせらぎの中で
いろんな生き物になって
いっぱい感じあった余韻があってのホタルの乱舞かな。

命を受け入れるぬくもりは
自然のすみずみまで通るのですね。
脳の高次機能を広範囲で侵されて
コミュニケーション困難といわれる龍が
舞踏で遊ぼうの中で
体でいっぱいおしゃべりしている
舞踏はどんな命も受け入れる。

本当にうれしい一日でした。

好きなこと

このところの気候は
体の弱い人には
辛いものがあるようです。
介護関係の方から聞くと、
一年で一番きついのが
はっきりしない天候。
日照が少ないのも
自律神経系には乱れが出ますね。

こんなときですから、
好きなことがあるって
いいなって思っていますが
調子が今一つでは
お互いに、文句も出ます。

文句は吐き出したほうが良いですね。
言い合ったりするのも
家族だからできる事。
ケンカもエネルギー使いますが
お互い吐き出して
あとは時間が過ぎれば
あっけらかんとできますから、
いいたいこと、
吐き出しちゃってます。

体と心の要求のまま
やりたいことへ向かう体のママに
なだめたりすかしたり、
あとくされなくいきたいものです。

ミトコンドリアにとって
ストレスは悪いけど、
時期が来たら(急性期を過ぎたら)
体の要求のためには
乗り越えるハードルを高くしています。
越えた時の自信につなげることを
一緒に喜んであげられたらと思っています。

衰えてゆくことや、
幼くなっていくことを
悲しいことだけにしたくないです。
受け止めることが
お互いの勇気につながると信じています。

毎日朝一番に起きて
水槽の魚を見守る
その姿は
尊いと思いますから。

ひまわりつぶカフェ夏版

今年の夏は
じめじめしてはっきりしませんね。

脾臓がくたびれ始めました。
何となくくよくよしたり、やる気が起きませんね。
湿度に弱い臓器は
膵臓だったりします。

ちょっと刺激的なものを入れたり、
体を温める薬膳もよいと思います。
用意します。

●薬膳スープランチ(なつめ、ハスの実、オウギ、高麗人参、クコの実、など20種類の漢方入り)
●デトックスカレー(麻炭入り)チキンOrシーフード)
●ヘルシーランチ(麹入りヘルシーハンバーグなど)
それぞれ1000円です。
お飲み物付きで1200円。

お飲み物のみは480円です。
コーヒーのほかに紅茶はベストバランスから
グッドバイタリティーのブレンドから、
マスカットやサクランボのフレーバーなもの、
高山茶様々取り入れています。
疲れをとるこももジュース、家の杏子で作った
杏子ジュース、梅ジュースもあります。

ミトコンドリア病の関係の方も
遠路はるばる来てくださることもあって
私が知りうる限り、
つなげることもできるかと思います。
予約入れてくださいね。

090-7196-2751
いつでもご遠慮なく。

薬について考えたこと。

インターネットで個人の考えが
公表されて、いいことも悪いこともあるということを前提に書いています。

ミトコンドリア病も、個人によって発症・症状・進行、予後など全く違いますから、
患者を見守る家族が、患者の体、精神面、社会面など多方面から一番良い方法をその都度考えていかなければいけません。

伊藤家の場合

龍のミトコンドリアが元気になったきっかけは
去年みどりの会懇親会で紹介されたアミノレブリン酸
を飲み初めてではないかと思っています。

一年間飲み続け、あまりに元気が余るようになったので、今は半分に減らしました。

今回の懇親会に寄せられた大竹先生からのメッセージ

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5-アミノレブリン酸は各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成蛋白であるヘムの
前駆物質であり、鉄と結合することでヘムになる。外部から投与された 5-ALA は内部で生
合成された 5-ALA と同じ代謝経路を辿り、最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成
要素となる。さらに[5-ALA+鉄]投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖 IV 活性・酵素量
を上昇させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP 産生を増加させる
ことが各種実験動物において示された。我々はミトコンドリア病患者由来線維芽細胞でも
[5-ALA+鉄]投与により用量依存性に呼吸鎖 II・III・IV の活性と量を改善して ATP 産生
を有意に増加させることを確認している。さらに、ヘムの分解産物はアンチオキシダント
であるビリルビンであり、これが活性酸素を有意に低下させることも証明されている。

—————————————————————–

村山先生のお話によると
ある時期に入れて効果あるお薬があるというお話。
クスリの微妙なタイミングがあるのではないか。

とすると、アミノレブリン酸が効いていると思う背景には

急性期の発作時にはアルギニン
3年前の退院後
ピルビン酸ナトリウム
でずいぶん落ち着きながら
じわじわと活性化が進んだことによるのではないかとも考えられます。

ミトコンドリア病は人によってずいぶん違う。
だから薬の選び方も慎重に、
毎日の本人の生活面や精神面や
内臓の在り方を鑑みて家族の生活とともに歩んでいかなくてはいけないと思います。

だからこそ、
医療と生活と社会
がつながることが大事だと思います。

今の生活を生き生きと過ごせる気持ちの向上が薬の効果も上げてゆくものと信じたいです。

梅雨 心と体状況

6月30日

じめじめして、気圧のせいか、気分が晴れないように思います。
90歳の母も、むくみがひどく、気持ちがふさぎがちです。
龍は、早起きで、魚たちの見守りをしています。
元気だった魚たち、
ゴマハギ、ハオコゼ2匹、ヒフキアイゴ、ハタタテダイ
ガ死んでしまうたびに、察知するかのように、
行動します。
村山先生がおっしゃっていましたが
人間のミトコンドリアは魚のそれと類似しているという。
何か伝えあうのかなと思うばかりですが、
母も生活があって早起きについていけませんので無視しています。

今日は秦野市文化会館小ホールの
西湘フィルハーモニー管弦楽団の

演奏を聞きに行きました。
団長さんと最近知り合って 是非に、と券をいただいたこともあり、
調子の悪かった母も龍を心配してついてきてくれました。

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プログラム

歌劇「皇帝ティートの慈悲」より 序曲 K.621
W.A.モーツァルト

クラリネット協奏曲 イ長調 K.622
W.A.モーツァルト

交響曲第6番 ヘ長調 作品68 「田園」
L.V.ベートーヴェン
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演奏は2時間でした。

こんなに長く、管弦楽聞くのは自分も初めてで
ましてや龍や母も大丈夫か心配でしたが
60人ほどの楽団の皆さんの熱が伝わってか、
自分も周りを気にすることなく熱中して愉しめたのが
とてもうれしかったです。
楽団のメンバーは学生から高齢者まで
音楽が大好きで、必死でこの日のために
練習し続けた熱意が心震わせる。

龍が倒れた5年前
めちゃくちゃに壊れた家族の生活の歯車を思い出しながら
走馬灯のように・・・演奏が流れる。
バイオリンの音がずれていく、、、
楽曲の流れが、時々不協和音に感じたり、
もう一度取り戻そうと皆が必死に
中心に向かって集中していく。
中途障害の家族を見守りながら
戸惑う家族たちのありようを重ねる。

演奏がうまく流れると、
呼吸がうまく流れる感じ。
水の中で水流に乗っかる魚たちのように
楽団の皆さんの体が揺れている。

龍は感音性難聴で、難聴度は重度障害と認定されています。
コミュニケーションがうまくいかないのも無理もない。
でも最近の龍は調子が良くて、私の指示に対して
素直に耳を傾けられる。
それが私でなくてもできるのは通所での経験で、通所の2年近くの経験が
耳の聞こえを補うかのように、行動を促してもらえるようになったと思う。
経験は継続の力になる。
外に向けられない本人を、外に出すためには
経験が必要であると思います。
病の進行に対しての不安はあるけど、
村山先生のお話にあった、村山先生創薬ポリアミド、
東北大学阿部先生のMA-5
脳に届く創薬に期待をかけたい。

第4回みどりの会 

6月23日
曇りで涼しい、夏至の次の日。

朝から遠路はるばるお手伝いのために来てくれた
加寿美さんと娘とお掃除、かたずけ

とても楽しい幕開け。
龍もとても楽しそうに、おばあちゃんとおしゃべり。

12時に村山先生道に迷いながらの到着。

患者家族3組
遺伝子研究・介護の方含めて
19名。
小演奏ラパンブラン
2名

ランチ3種
薬膳餃子スープランチ
塩こうじ入りハンバーグ温野菜ランチ
デトックスカレー

ラパンブラン ピアノとフルートによる演奏
アルルの女
妖精の踊り
アヴェ・マリア
マイフェイバリットシングス
さんぽ(トトロより)
小さな世界
ふるさと
アンコール 花祭り

途中から小楽器を皆様に渡して
ふっったり、踊ったりしながらの
とても楽しい演奏会でした。
(村山先生の娘さんもバイオリン発表会で
弾いた妖精の踊りもあったりして)
途中、みなさんに小楽器を渡して一緒に降ったり踊ったりするシーンでは
先生が、木の実がついているチャフチャスという
民族楽器を大きく振ってくれると、
まるで、古代の神官のお祓いのようで
場が清められた気がして場が和みました。


村山先生の講義
●ミトコンドリア病発症・経過について。

●創薬についての詳細 最新情報
大竹先生からの{ミトコンドリア病治療についての最近の話題
(配布資料)
Mt病治験_2019.6も含めて
様々な創薬研究があることを知りました。

●事前に送られた村山先生への質問状
への回答
変異率とサイレントストローク
遺伝や検査について
など、細かくご回答くださいました。

患者交えての懇親会では、
少人数でしたので、それぞれの悩みの深さに対して
きちっと向かい合ってお答えくださる時間であったと思います。
先生のお子さん抱っこしながらのお話も
やさしくてアットホームな風景でした。

11時半からスタートしたつぶカフェは
先生との懇親会終了が、4時半でしたので
先生ももちろんですが
皆様もお疲れになったと思います。
龍の魚えさやりが始まって
皆さんとの交流をとてもうれしく思ってか、
始終笑顔だった本人を見ると
皆さんが触れ合うことでのエネルギー伝達の
大切さを感じた一日でした。

先生のご好意で今回の懇親会も無事終了することができました。
参加する家族のみなさまの思いも改めて知りました。

みどりの会が今後どのような形で進められるか自分も模索中です。

見守っていただき、ありがとうございました。

第4回みどりの会》告知

村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。

ミトコンドリア病を囲む今
「Keep Smile」講座2
講師:千葉こども病院村山圭先生

場所 神奈川県秦野市堀西858−1伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日)
懇親会参加費大人1000円
子供無料

お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子)
デトックスカレー(チキンorベジタブル)
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。

〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会

普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。

〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。

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ミトコンドリア病関係の会合 報告、告知

6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。

後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。

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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内

日時: 2019(令和元)年7月6日 14時〜16時
内容: 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場: TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター  

アクセス:
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG ビル本館  3階     
電話 : 03-3510-9123
■地図 https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/

居場所つくり

脳のことはよくわかりません。

クマノミちゃんせっせとエサ運び

でもMRIで見る限り、
龍の脳には白い異変の跡が
たくさんあって、回復は難しいでしょう
と主治医には、いわれています。

でも、やっぱり
脳のことはよくわかりません。

そこからつながる神経伝達ガ
体や心に及ぼすことは
どんなでしょう。

龍が、生活のリズムを
家族で一番守っているので
頭下がります。
体調良い時は
その姿がとてもクリア。

平日の日課。
朝一番、えさやり、
通所ウォーキング
畑仕事、ボールペン、アクセサリー仕事、
リクレーション。
夕方戻って、
図書館やペットショップ。
エサやり、リラックスタイム
就寝
この間に3回の食事+クスリ
龍水族館は、安泰です。

それから、こちらも驚くほどの勘の強さを感じたりします。
皆さんもそう思うときありませんか?

感じる力。
引き寄せる力。

水の中の魚たちが水流に身を任せながら
きれいな動線をもって泳ぐ様は驚異的。
このような流れを感じるときがあります。

生き物たちはその生きる世界で
居場所つくりをしている。
そのことを、魚から教えてもらっているのでは???

ミトコンドリアは
いのちの原点。

龍水族館の観察
イソギンチャクには、その触手に毒があるけど
クマノミにはは毒を防御できる粘膜があって、
イソギンチャクに安らぎの場を与えてもらい、
逆に、触手を食べようとする魚を追い払い、
イソギンチャクに栄養を与えるために
エサを運んだりしているけなげな姿を垣間見ます。
居場所つくりですね。

人の居場所つくりも
ひとりひとりの
生きるという姿勢があり、
それを認め合うことが
すごく大事ではないかと思います。

第4回みどりの会

5月の突然の中止
ご迷惑をおかけしました。
みどりの会懇親会
スケジュール決定しましたのでお知らせします。

みどりランチ

場所 神奈川県秦野市堀西858-1伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日)
懇親会参加費大人1000円
子供無料
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチか、デトックスカレー(チキンorベジタブル)
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
今回はビュッフェ形式をとりません。
普段開いているひまわりつぶカフェの、
オーダーでお願いします。
普通食が摂れない方は持ち込みでお願いします。

時間は、どの時間に入っていただいても大丈夫です。

駐車場が必要な方は前もって連絡いただけるとありがたいです。

ミトコンドリア病に悩む私たちが
どうしたら、前向きに生活していけるのか
そのための懇親会でありたいと思っています。
今後の懇親会の在り方も皆さんで話し合っていきたいです。
6月の懇親会に集まる人たちが、
それぞれ思いの丈をぶつけてくださり、
先生たち、研究者、介護関係者の皆様と
いのちの原点を語り合う、感じあう場所にしたいと思っています。

ラパンブラン

感性のつぶにラパンバランのピアノとフルート演奏が入ります。

村山先生からミトコンドリア病を囲む今
ミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
事前に送らせていただいた様々な患者様のお悩みにも
それぞれの返答があります。
私もこんなこと聞きたい!
というようなことがあれば
是非送ってください。
先生・医療関係者、患者家族で
有意義なディスカッションをしたいと思っています。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

皆さんのお越しを
楽しみに待っています。
村山先生もご家族で参加下さる予定。
皆さんとの交流を是非!