ブログ

新型ウイルスの騒動で、

社会全体が揺らいでいますね。

我が家は息子のメラス発症から

落ち着く日はないと思って構えていますので

感染拡大を防ぐために、仕事が減り、

お手製マスクを作ったり、

ビタミンたっぷりのお料理をしたりして

子供たちが小さくて、家が雪のかまくらみたいに

あったかかったころを思い出しながらのんびり過ごしています。

こんな時間が、わたしは、好きです。

外から来る人も、介護関係者がほとんどですので

自分のライフワークを理解して下さり、

母や龍の介護も距離をもって、的確に動いてくださるので本当に助かります。

こんな時に、つくづく、その対応に感謝します。

希少難病であるからこそ、

医療サポートとネットワークつくり、

社会とのつながりのネットワークつくり。

それぞれの年齢に適した良い相談員につながり、自らの

悩みを本音で話して、出来上がった

伊藤家のかまくら。

皆さんも、こんな時だからこそ、

あたたかくすごしていきましょう。

土の下では、いろんな生きものが

春を待って、うごめいていますね。

 

追伸；

今週国立の難病センターに息子を連れての外来は

緊急事態ということで、母のみの外来を主治医に許可されました。

この機に及んで、薬飲み処方していただけるか

打診してみようと思います。

これも何とか体調が安定していおるからですね。

もし今入院している方も、

入院せざるを得ない状況の方も

病院内の感染を防ぐべく

防御態勢に気を配ってください。

 

 

 

ミトコンドリアは
清い感覚で、支えられているに違いない。

ミトコンドリア病をカミングアウトしている方の表現活動に興味を持っています。

自分も息子のことをすべて公表して

たくさんの同じ思いの人とつながる幸せを感じているからです。

 

 

去年末、「音ごはん」の歌と演奏、その、ひととなりに触れる幸せいただきました。

メディアでもたくさん取り上げられているんですね。

ご存知の方も多いのかもしれません。

「音ごはん」について
リーダーで、ボーカルの岡本元子さんが子供の卒園ソングをつくったのがきっかけ。そのパワーは波紋のように広がり、あるライブに涙していた坂井真希子さんが、いつしかバンドのピアノ奏者になっていく。そして「七つの海の音」というミトコンドリア病啓発歌の作詞をすることになる。やさしい音が導き出す世界に作曲のボーカル元子さんの柔らかいボイスが重なる。

真希子さんの長女美音ちゃんはミトコンドリア病リー脳症。1歳半で発症している。弟、妹は美音ちゃんの応援団。

一時は絶望の淵に立たされた真希子さんは、「音ごはん」の活動の中でも、この病から生きる意味を教えてもらっていると思います。。

共鳴する様々な人々が本音♪を介在に、輪を広げていくという、とても自然な形での活動。それは元子さんの子供たちからのエネルギーに奮い立たされた表現に違いないと。そこには、ともすれば、マイナスに思われる病やハンディーは、母親の丹田に育まれる豊かさで共鳴の輪を広げてゆくのです。ここには、病を通し、清いエネルギーを生み出すパワーを感じます。

小川菜々美さんのポエム(ブログ前の記述)にしても、ここにこそ、いのちの豊かな泉を感じる。
ミトコンドリア引き合いの術。

いろんな思いや考え方があっていいと思います。

私は、病や障がいがあったからこそ出会えて
生まれた表現を分かち合う楽しみを感じたいと思っています。

 

７SEAS　PROJECTへの募金
ミトコンドリア病への周知、理解への貢献を皆で模索中。

 

MION〜美しい音のように〜　MUSIC VIDEO

 

全身の細胞の中にあってエネルギーを産生するはたらきを持っているミトコンドリア のはたらきが低下すると、細胞の活動が低下します。脳の神経細胞であれば、見たり、聞いたり、物事を理解したりすることが障害されます。心臓の細胞であれば、血液を全身に送ることができなくなります。筋肉の細胞なら、運動が障害されたり、疲れやすくなったりします。（難病センターの情報）

患者の病状も、経過も、つかみどころないところが、この病の特徴です。

言い換えれば、

いろんな病の底辺を担っているミトコンドリアの異常、ということですから、

対処療法といわれますが

総合診療の目線でいろんな症状について対処していくことではないかなと最近思っています。

龍は、ありがたいことに、今の自分の生活に忠実にリズムを作ってくれて、崩れることなく、毎日を楽しんでいます。

便秘はあっても、そのための対処療法を話すと

からだねじったり、お腹なぜなぜしてくれたり、

食物繊維食べてくれて、何とか解消します。

 

風邪やインフルエンザは特に自分が気にしているので

うがい手洗いは毎回実行。

（あまり丁寧ではないけど。）

体調の波はいろいろあって困ることもたくさんありますが。

こちらの気持ちを、ゆったりさせれば何でもないことと流れてくれます。

 

そこで

外の世界を感じる事を今年も目標にしています。

 

まず、通所。

それからヘルパーさんとの交流。

我が家で行うイベントでの人との交流。

みどりの会で知り合った素敵な患者家族様との交流もあり、

遠方から、長芋(ケイ素が脳下垂体委縮によいとか）が届いて、

食卓に長芋料理がしばらく続く

おじーちゃんが金目鯛釣ったよーーと届いて、金目の煮つけ、鍋、ムニエルに

龍が大喜び！！！

メジナが連れて、龍に刺身を！といって捌いてくれるかた。

とにかく、口に出せば、怖いものも、浸透していくうちに

身近に感じてもらえて

外の世界で、ミトコンドリアの力をみんなが感じてもらえる。

 

ミトコンドリアは、感じる力があるのではないでしょうか？

 

龍がミトコンドリア病メラスを発症してから

友達来ない。とか、独りぼっち、繰り返していた。

お風呂に入っていても、

会えない友達を思い出すと

どこにいる？どこ？と、しばらくすると、落ち込んでか、緘黙。

そのうちに、他者に、友達いる？とか聞いている。

そう聞かれると大体の人は戸惑う。

まず龍という病に陥った人に何と言っていいのかな？と気配りしたり、自分の状況も考えたり、

複雑な答えガいろいろ返ってくる。どんな答えが返っても自由なんだけど、、、本来は。

高次機能障害の複雑さは

いろんな道をたどって、、、本人がたどりたい思いは一つしかない。母としては、そんな彼に寄り添うしかない。

つまり龍は友達が大好きでいつもたくさんの友達に囲まれていたから、

「うん、友達がいるよ。」っていう答えが一番うれしい、らしい。

人と自分の立体関係が難しいようだ。

組み立てたり、積み上げたり

消去したり、することが難しいみたい。

自分の想念の中で空回りして糸がほつれないかが心配になる。

自分の思いと反した答えが返っても向き合える日が来るかな。

 

魚は龍の永遠の恋人です。

だから先日、龍が在宅療養中に作った紙粘土と一緒に踊りました。

龍は、途中、手をたたいたりしてくれて喜んでいた様子。

自分の踊りが龍のこころの中でもあったようで

マチネとソワレ2回公演に立ち会ってくれました。

そして集まってくれた皆さんが

出たとこ勝負打ち上げライブしてくれて

ここでも

ともだちいるんだ!

ひとりじゃない！

と、確信。

母も確信。

現実に感じたことが、想念として組み立てられているかもしれない。

舞踏があってよかった。

 

 

 

ミトコンドリア病は感染症に対してとても弱いですね。

連絡取り合える患者家族の皆さんで

防寒対策の話をよくします。

インフルエンザ対策についても話しています。

今回は食べ物についての情報です。

ただし人によってはアレルギーもあるので

慎重に選んでくださいね。

 

健康ブームになって、いろんなオイルが出ていますね。

確かに血管の流れをよくしたり

巡りをよくするためには

適切なオイルが必要なこともあることは体から感じています。

龍もオイルが適当でなくなると、便秘になります。

MCTオイルの情報をいただき早速購入。

キノコ料理の炒めオイルとして使っていたのですが、

火にかけるのはNG。炒めたあと、サラダに混ぜて使うらしいです。スパゲッテーや焼きそばにかけてもいいかも。

大竹先生の糖質避けて、脂質優先という講義もあったようで

お医者様から、生活の中で生かせるお話を聞けると嬉しくなります。

メカニズムは立証されていないようですが、

MCTがミトコンドリア病には良いというようなデータもあるらしいです。

また、カテキンについては、抗菌、抗ウイルス作用があるようで、緑茶を摂取することで

インフルエンザ感染リスクを下げるというデータもあるようです。

ビタミンDの摂取も大切らしいです。免疫力を高め、呼吸器感染症を予防する働き。

キノコ類、鮭、卵などいいみたいですね。

いろんなキノコが出回っていますので、我が家はよくキノコを入れた鍋、スパゲッティー、うどん、そば作っています。

カフェでは、キウイフルーツおいています。(アレルギーある人は気を付けて）

これも免疫力高め、エネルギーアップにつながります。

気分が落ちた時は、一日2個くらい食べると気力が挙がるようです。

朝のヨーグルトにはキウイ、肉の消化能力も高めますので

肉に漬け込んでもいいと思います。

それから麹や粕についても、魚肉類に漬け込んでもグー！

味噌汁に入れてもOK！

発酵食品の良さはミトコンドリアアップにつながるところだと思っています。

小さなことですが、食べ物はは毎日のことなので

バランスよく続けていきたいものだと思っています。

皆さんからも、いろんな情報あったら

送ってください。

こちらのブログで公表しながら考察・交流してみたいです。

よろしくお願いします。

 

 

 

 

三重県津市在住
小川菜々美さん
(リー脳症)の素敵なポエムに、山下真奈さんの透明感あふれる歌声、やさしい演奏のライブ♪

Link　of　dream　～自分を信じて一歩一歩～

チャリティーライブが１１月２4日(日）三重県教育文化会館6階多目的ホールで行われます。お近くの方は是非！お運びください！

私も近かったら行きたい！

この秋、9月に、患者会の小川留美さんと交流できるようになりました。

障害や病を持っても、表現を通じてミトコンドリアを活性化することすること。そして、子供のことを公表して、病気を知ってもらい、ドクター、研究者、福祉関係者、一般にも周知を広め、ミトコンドリア病の根治を目指して動いてくれる人が一人でも増えたらと、コツコツゆっくりと歩んでおられること。

私も共鳴します。

菜々美さんのこと、お母さん留美さんのことお伝えしたいと思います。

2018年の2月のフォーラムで家族会の一人として、車いすで一語一語丁寧に病を持ちながらも精いっぱい生きる自分の気持ちを伝えていた菜々美さんの姿を覚えていらっしゃるかたも多いと思います。菜々美さんは、今年12月で23歳になります。

発症は6歳の時、外眼筋麻痺とふらつき、地元の病院では埒があかず、東京小平の精神 神経センター後藤先生に筋性検、リー脳症と確定診断。それからの、機微は、筆舌に耐えがたい、様々な試練と苦しみであったことと想像します。歩かせても歩かせない、エネルギーを無駄に使わずに、溜めて生きながらえる、母親留美さんは、ミトコンドリア病の疲れやすさを娘の体から教えてもらい、生きる道筋を忠実にたどります。しかも、横目では、支援学校のつながりや、娘さんの職場がらみ、障害を持った人たちの集まりがらみなど菜々美さんにつながる糸はアンテナを張ってつなぎ止め、菜々美さんが高校で勝ち得たパソコン力でポエムを打つことを可能にし、こつこつしたためたポエムをに感動してくれた仲間が、曲をつくってくれて、仲間たちに励まされながら、仕事とバンド活動にいそしむ毎日。介護施設、学校、病院などでミニライブをしながら表現の場を広げる。

菜々美さんの活きる表現の広げていっていること、それに菜々美さんが生きるエネルギーをもらって生命力を高めていること、母子のキャッチボールがうれしい！

無理しすぎず、楽しく！！をテーマに生きてこられたと回想してくださいました。

現在の菜々美さんのミトコンドリア病の症状は目をはじめとする、末端の筋肉を動かす部分に影響が出るように感じると話してくれ、目に見えない速さではあるが、少しずつ、筋肉の動きは悪くなってきている、と。

でも今を生きる菜々美さんを是非応援したい。皆さんに広めて、ミトコンドリア力アップにつなげる夢を！

ドクター、研究者の方へも！

菜々美さんの

まっすぐなポエムは

病という壁を越えた圧倒的なエネルギーを感じます。

どうぞお体に気を付けて。心から応援しています。

 

ワンフレーズですが味わってもらえたら・・・

歌詞一部抜粋します。

♪With～お母さん～♪

私が生まれてから今日まで

太陽のようなその背中で私を見守ってくれた

お母さんのそのぬくもりが

嫌なことを忘れさせてくれた

・・・・・・・・・

私の病気はきっと治る

この病気は神様がくれた

だから私は頑張れる

それまでこの病気を楽しむよ

私が生まれてから

ずっとずっと私のお母さん

お母さん生んでくれてありがとう

お母さんの娘で幸せです。

ありがとうお母さん