ブログ

去年暮れから、いろんなことがバタバタと起きて、ゆっくりブログを書き込めず、

申しわけありませんでした。

加えて、龍の精神症状が、落ち

睡眠障害と相まって、家の中が一気に暗澹たる雰囲気に包まれました。

 

国立の緊急外来で、相談もしました。

精神科への入院も考えていましたが、先生は

彼の気持ちに寄り添うしかないと。

MCM患者会の事務局代表の方が、回覧板を回してくださってから、成人グループ約14家族で、自己紹介から、病について語り始めています。

いのちの原点です。

そんな折でしたから

今一度患者家族会の在り方なども考えたりする年初めでした。

患児の不調を優先すれば、私のようなシングルには

何も他に動きが取れなくなります。

そんな自分がこのような会をやり続けることができるのか、無責任なやり方ではないか、など自問しました。

患者家族は皆さんがそうですから、

ひたすら何かをやり遂げたいという気持ちがなければ続きません。

今年の目標は、ゆっくり丁寧に。丑年は、コツコツが一番です。

何とか乗り越えられそうな、気運になっています。

皆さんも同じように苦しみ、悩み、地の底から這いあがっているのではないでしょうか。

コツコツやってゆきましょう。

1月23日の第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラムは

ZOOMか、ユーチューブ配信になります。

共に事前申込制で、限定配信です。

参加申込法はこちら
mitoforum2016@gmail.com

当日のYoutubeチャンネルURLは申し込み後受け取れます。

みどりの会も10分間発言が与えられています。

仲間で作ったミトコンドリア動画も是非ご覧ください。

 

実はこの患者公開フォーラムには

素敵な音楽の風が流れます。

 

 

 

村山先生からミニコンサートの内容も送られました。

 

演奏してくださる皆様が龍Tシャツを着てくださっていることに感謝。

 

 

1 コンチェルトグロッソRV158 第１楽章 ヴィヴァルディ

2 無伴奏チェロ組曲1番　プレリュード J.S.バッハ

3 花 滝廉太郎

4 いのちの歌 村松崇継

5 カノン パッフェルベル

演奏 SARA弦楽合奏団

独奏平田昌平

 

ミトコンドリア病のお話に表現の花が添えられることに感謝。

 

 

 

【最終版】2021年度第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムポスター

 

[2021年1月23日]
第5回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
・日時：2021年1月23日（土） 11:00～16:00（予定）
・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

２．理事長挨拶（高柳）

３．レクチャー　　 ＜ 座長　三牧 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病最前線の781部隊
遺伝子治療・薬物療法・透析療法・人工酵素・ゲノム編集・塩基除去修復（田中）＞
＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞

４．治療開発の現状 ＜ 座長　小坂 ＞
＜4－1. 5-ALA（志村）＞
＜4－2. タウリン（砂田）＞
＜4－3. MA-5（阿部）＞

５．患者会通信 ＜ 座長　大竹 ＞
＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
＜5－3. 未定（伊藤）＞
＜5－4. 未定（高柳）＞

６．ミトコンドリア・春のミニコンサート

７．閉会の挨拶（太田）

 

 

 

参加方法は、ZOOMもしくはユーチューブになります。

参加申し込みが1月21日までで、っですので気を付けてください。

 

ZOOM参加の場合は

リアルタイムですので、講義についての質問を投げかけることが可能です。

みどりの会でもオンライン患者会を行いましたが

ZOOM配信にうまく乗るためには事前の設定・操作について準備しておいたほうが良いと思います。

YouTube配信は、送られたURLをクリックしてご覧になれます。

共に事前申し込みが必要ですので注意してください。

 

 

 

 

ミトコンドリア病メラスの龍は、幼少期から生き物が好きで

虫、鳥、爬虫類、身の回りの小動物をとらえては、絵を描き、

段ボールでオブジェを作り、徹底的にこだわる性分でした。

小学校の自然探索教室では、「知らない虫は龍に聞け」と先生に言われていました。

小学校高学年で、母は免許取り立てにもかかわらず、富山の学生時代の親友に会いに高速乗り継いで出かけ、ご主人に虻島という小さな島に魚釣りに連れて行ってもらってから、魚のとりこになりました。

高校は釣り部のある高校に入り、釣り部で、人が釣らない魚を釣るという変わり者でした。

友人と、伊豆に出かけ、帰りが遅いのを心配して待っていると、くたくたになった龍が、大きなバックと釣り道具を抱えて戻り、「家の近くで動けなくなり、コンビニのトイレで寝てしまった」、、と。

無我夢中でやってしまう性格。まじめで学校は休んだことがない。

この生活が、ミトコンドリア病メラス発症の引き金になったのか？？

今となっては、生きるために少しでも楽に！と考えを改める。

 

入院中にも、拘束されていた手をはずされて、やっと動く左手で絵を描き始めた。

書くことでいのちに触れ合いたい、、、いきる、いきたいと念じていた

在宅療養中に描いた絵は数知れない。

 

いつしか深海生物にはまり、深海の生きざまを学ぶかのようにいろんな深海生物を描き続けた。

 

深海はいのちの源、形の不気味さも、強烈だけど、

いのちの進化の帰結として生活スタイルの在り方が

まさしくミトコンドリア病の生き方に重複してならない。

社会的な時間距離とは別格に、ゆっくりゆっくり生きなさい、、と。

去年から、調子が良い時に通わせていただいていた

秦野美術協会の後援で実施している東美術教室の先生の手配で

在宅療養中に描いた絵を秦野市展に出展することになりました。

今日は、通所の皆さんで展示を観覧下さり、居合わせた美術教室の先生や

ひまわりの家を応援してくれる方と偶然にマッチング。

深海のいのち　スケーリーフットが導く？

いのちの皆合。

ミトコンドリア病になってもがきながらも

自分のやるべきことを見つけていこうとすることを

まわりの皆様にも応援され、助けられていることに感謝しています。

 

 

 

【最終版】2021年度第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムポスター

 

10月31日のミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会で

大変貴重なお話をしていただきました

村山先生が中心となりやっておられる

ミトコンドリア病研究患者公開フォーラムが

2021年1月23日土曜日に行われることになりました。

コロナでなかなか会ってお話がうかがえないミトコンドリア病研究など

有効なお話がオンライン・配信で見ることができます。

詳細なプログラムなど、また後日送っていただることになっていますので

またお知らせします。

よろしくお願いします。