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７月３１日（土）13：30～
古賀先生を囲んでみどりの会 ＺＯＯＭ患者会を開催致しました。
総勢１３名でのＺＯＯＭでは、様々な質問が飛び交い、経験豊富な古賀先生の貴重なお話を沢山伺うことが出来ました。
アルギニンについての話題も多く、急性期に劇的な効果を得られた方や、安定した状態を保てるようになった方、定期的にアルギニン点滴行い症状を保てている方、入院の頻度が激減した方、沢山の保険適用を望む声が上がりました。脳梗塞用発作の予防や、急性期の治療薬として申請予定となっていますが、アルギニン点滴の保険適用を望む声も上がりました。
その他にも、食事療法や、無呼吸症候群、成長ホルモン療法、アルギニンの摂取量、感音性難聴、人工内耳手術、抗精神薬の使用に関して、Ｂ1依存性のＰＤＨＣ欠損症、診断バイオマーカー（ＧＤＦ15）、などなど参加者からの疑問質問に古賀先生が用意して下さったスライドも交えながら、丁寧に回答を頂きました。
今回は、事前に参加者からの質問を古賀先生へ送り、ＺＯＯＭ開催前に参加者へ返答してくださいました。
事前の質疑応答を終えた状態からの開催となり、更に詳しい、入り込んだ質問へと繋がり、とても活発な充実した内容の会になりました。
「自分の外来患者さんだけではなく、色々な患者さんの悩みやお話を聞いてみたい」と言ってくださり実現したＺＯＯＭ患者会。先生の温かい人柄に、感謝致します。
ｂｙ Harumi
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今回のZOOM会のレポートは、かなり個人的な情報がたくさんあり、古賀先生も個人に向けて一人一人ふみこんで対応してくださったので、はるみさんの詳細にわたるレポートは、ZOOM参加者のみへの通信として、お渡しすることにいたしました。ZOOM患者会のあと、たくさんの礼状を頂きましたが、垣根を作らずに話してくださる古賀先生への感銘の声でもありました。現実を突きつけられるような辛いお話も、沢山の患者と真摯に向き合ってきた先生だからこそ、みなで納得し、難しい病だからこそ、皆で受け止めていく勇気をいただけるようにも思えました。
話はさかのぼりますが、古賀先生が皆様への回答を事前に送ってくださったその夜、受け取った私は、先生と患者が、予定線上に立つのでなく、同じスタートラインに立って、事に臨む意気をかんじました。案の定、古賀先生を囲んでのZOOM会は、皆さんそれぞれが生きていた道を感じる熱気に溢れた会でした。
先生の用意されたスライドは、今一度お話を聞きたいくらいでしたが、今年10月の米子での専門医への講義にも使われるもので、大変貴重な資料でした。