オールジャパンミトコンドリア病患者家族会～専門医を囲んで～告知

埼玉医科大学倫理審査委員会委員長、小児科・ゲノム医療科、
難病センター医師、

?小坂仁先生
自治医科大学小児科学教授
専門；小児神経学、ミトコンドリア病と遺伝子治療研究

?後藤　雄一先生
国立開発研究法人　国立精神・神経医療研究センター　メディカル・ゲノムセンター長

?田中雅嗣先生
イムス三芳総合病院 臨床検査科・順天堂大学 神経学
（ミトコンドリア病に対する遺伝子治療・ピルビン酸療法・診断法の開発に関する基礎研究）

?三牧正和先生
帝京大学医学部小児科　主任教授

?村山圭先生
千葉こども病院・遺伝診療センター長　代謝科部長
千葉がんセンター研究所　主任医長
日本先天代謝異常学会理事・副理事長、

 

プログラム（予定）

１　　開会

２　　各専門医による最新研究や治療薬、ミトコンドリアの最新のトピック　

３　　質疑応答　　事前の質問、及びその場での質問

５　　ミトコンドリア動画（みどりの会制作）１５分

 

＊　申し込み　＊
８月２７日（金）までに、下記アドレスまで、メールにてお申し込みください。

申し込み時に、
①お名前
②ご住所（住んでおられる都道府県、市町村まで）
③簡単な自己紹介( 患者様の場合、病名、年齢など）
④当日連絡がつく電話番号
⑤Zoom招待状受け取り用のメールアドレス（パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス）
以上をご記入ください。

※Zoomに不慣れの方は、遠慮お書き添えください。技術スタッフが当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。

また、専門医の先生方に質問のある方は、８月３１日（火）までに、下記アドレスにお送りください。当日、先生方が答えて下さいます。

申し込み用アドレス　mcmmidori@gmail.com

 

問い合わせ先は以下でもOKです。

＊　共催　＊
?ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）　高橋　和恵
連絡先　mcm@mitochon.net

?みどりの会　代表　伊藤千恵子
連絡先　himawarinotubu@gmail.com

 

ミトコンドリア病は希少難病です。発症年齢、病態、経過など全く違うために、私達患者家族は、病と寄り添うために、生活の苦労は語り尽くせません。そのために患者家族同士が、お互いの立場を認め合い、病と生きる知恵を分かち合い、高め会えるような交流、そして、結束を固め、ミトコンドリア病に真摯に向き合い、研究してくださる先生たち、見守る介護・福祉、創薬関係など、ミトコンドリア病を取り巻く全てとしっかりつながって行くことが大切だと思います。みどりの会では、今年に入り、Zoomの技術を取り入れ助けてくれるスタッフにも恵まれたため、力不足ではありますが、患者交流会を何度かやらせていただきました。ミトコンドリア病の専門の先生たちはとても心深く物事を感じておられ、患者にも寄り添ってくださる姿勢を実感しております。先日の古賀先生を囲んでのZoom会は、参加したみなさんが元気をいただく素晴らしい会でした。