ミトコンドリア病は
発症年齢も症状も経過も違うことので
全体を把握すのるが
医師も患者家族も難しいですよね。
私は息子が発症し、入院先の病院では
のんきなことを言われていたにもかかわらず、
どんどん病状が悪化していくことで
苦手なインターネットでも調べたり
家族会の連絡先でつかんだお宅に電話したこともありました。
今から思えばその図々しさは目を覆いたくなるのですが。
難病といわれる所以ですね。
ドクター相談室では
心ある先生の声が本当にうれしかった。
それから同じように悩む人たちの声は
怖かったけど、すごく響いた。
そして何より、家族会の元メンバーが
率直に言ってくれたことが今でも忘れられません。
当時は聞きたくない意見でしたが
今の自分の状況下では
その方の見解は間違いではなかったと思います。
何年も前になくなられたお子さんの記憶を辿って
いろんなことを教えてくださいました。
見守る家族の知恵はすごい。
この病気を把握するには年月が必要ですが，
傾向と対策があるのではないかと思います。
昨日のみどりの会では
参加者は
21歳わが息子と家族と釣り仲間
22歳男性と母親
小学校3年生と母親
(メール交信でしたが
4歳女児と母親)
8月にお会いした仲間でしたから
会の進行もスムーズでした。
把握できないからこそ
交流が必要であるとも思います。
皆さんメールでも何でも交流しましょう。
そしてお医者様・研究者・協力者とつながっていきましょう。
余談かもしれませんが納得した話
昨日のみどりの会で言い忘れたこといっぱいあるのですが，
大沢さんが江戸時代の甘酒のお話をしていました。
疫病が流行るのを回避するために幕府は
夏から甘酒を推奨していたということです。
日本古来からある
こうじ菌コレはミトコンドリア力をあげてくれます。
つぶカフェも塩こうじの料理、カレーにも入れています。
これからクリスマスやお正月で
塩分糖分多いもので回りますね。
デトックスに糀取り入れてください。
味噌汁いいです。
味噌作り、、、つぶカフェ冬仕込します。
それから
港区ひまわりメンバーにゃんこさんの
True Coler
歌声とても響きました。
ちょうど
その前から21歳の息子と22歳の男性の話で盛り上がっていましたから。
中途障害を受け入れることは
こ本人も家族もたいへんです。
見える障害、見えない障害。
人間の心の壁。
奥が深いです。
22歳の男性は
予後がとてもよくて
自分の病気を隠して仕事につくかどうか悩んでいたそうです。
普通というレッテルは厳しく
心のストレスで悩みます。
結局 勇気を持って自分の病気を公表して
周りに分かってもらうことを選択しました。
心が軽くなり、明るくなりましたと話されました。
分かりにくく、どうなるかも分からない闇といっていい状況の中で
何とか光を見出すために
自分をさらけ出すという選択のお話の後のシンディーローパーの歌。
True Coler
・・・・・・・
♪
こわがらないで
本当の自分を見せて
本当のあなたの色は
虹みたいにきれい
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みどりの会