３月６日オンラインMCM患者会勉強会でした。１３時半から１７時２０分ころまで
私は、自分が主催する患者会での立場を忘れ、一患者家族として参加させていただきました。
村山先生のお話は、今わたしがが一番大事に思っている診療基盤の構築の話に加え、新しい時代の黎明を感じるような遺伝子検査、グローバルな世界観の話も上がりました。
２０１４年次男のミトコンドリア病メラス発症当時は、情報がなかなかなくて雲を掴むような病でしたが、MCMの東京で開催された勉強会には、張り付くようにして後藤先生のお話を聞いたよう記憶が蘇ります。
しばらくMCMの活動が見られず、去年MCM代表の高橋さんから連絡をいただき、昨年の「オールジャパンミトコンドリア病患者会」開催の運びになりました。当時、先生たちとのコンタクトに大変苦労なさっている印象をもちました。
地道に先生たちとのコンタクトも取りながら、スタッフを仲間に入れて、歩んでこられたことを想像しながら、スタッフの笑顔と、患者家族それぞれの思いが一体化する、大変素敵な会であったと思います。
患者会に参加して得るもの、、、自分の苦しみの道のりに朝露の乗っかった野花を見つけたような感じになることです。
病気を背負って肩肘張って生きているような自分から、開放される瞬間です。
ほんのささやかながら、丹沢の山にあいさつをした今日
もっと、様々な人が、患者会に気軽に入れたらいいな、と思いました。