11月3日13時～15時まで
今回のzoom会は、小坂仁先生、みどりの会オブザーバーで遺伝カウンセラーの加藤由里子、技術スタッフ山下祐司を含めて、総勢１６名で行いました。
（今回は傍聴のみの方も自由に参加できるように配慮いたしました）
今回のみどりの会zoom会では、小坂先生のミトコンドリア病治療薬の創薬に関するお話を始めとして、
MA5とアポモルフィンという新薬の治験状況については、小坂先生の貴重な画像入りのお話しがありましたので、詳細はまとめて後日ご報告させていただきたいと思います。
てんかんのお話では、メラス、リー脳症、遺伝子のわからないお子さんなど、それぞれの患者さん状況に即して、先生が的確なアドバイスを与えてくださいました。
２時間という短い時間でしたが、小坂先生はみなさまに適切に、多方面からのアドバイスをなさっていて、その誠実なお人柄が伝わってきました。
また、小坂先生とのやりとりで使われた詳細なてんかん症状、精神症状などの記録は、ミトコンドリア病患者の貴重な資料となりえると思いましたので、御本人の許可を得て、今回の配布資料に掲載させていただきました。
その記録は、年齢・自然環境・生活環境・本人の個性等々が様々に絡み合って、不可解な病状を表出しているのだと感じさせます。
会を重ねるごとに思いますが、年齢・病状・予後それぞれが違えど、患者さん一人一人の記録、先生のアドバイス一つ一つが、命を形成する最小単位、ミトコンドリアについての知見となり、それが私達の生活の糧となるのだと実感いたします。
小坂先生からも、「みなさまとお話しして勉強になりました。
今後も、皆さんの声を元に、みどりの会患者会を企画して行きたいと思っております。もし、参加したい企画があればどうぞご連絡ください。